La presidente de la Asociación Civil Creación, Marisa Omegna, habló con FM 89. 3 Santa María de las Misiones, acerca de la importancia de que haya una Ley oncopediátrica que garantice la cobertura total de los tratamientos de los niños con cáncer hasta que tengan el alta definitiva.
Entre los puntos centrales que deben ser contemplados, Omegna mencionó la “nutrición especial, cuidados paliativos, el traslado, apoyo psicológico y contención emocional, la garantía de la cobertura de prótesis y muchos otros puntos”.
“Es un pedido de la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer para que salga una Ley oncopediátrica en todo el país y que luego cada provincia apoye esa legislación”, dijo.
A pesar de que a nivel nacional “hay una Ley que es para el tratamiento del Cáncer en general, es fundamental que haya una exclusivamente para los niños porque tienen necesidades diferentes”, agregó.
La pandemia profundizó las necesidades
Según dijo Omegna, “cada familia tiene su particularidad y necesidad específica” aunque remarcó que “con la pandemia, se profundizaron aún más las necesidades de todas las familias”.
En este sentido, contó que “nosotros intentamos ayudar en lo que podamos pero necesitamos apoyo”. Al respecto, dijo que aunque en Misiones les resulta sencillo conseguir ayuda con los medicamentos, “lo más complicado en la provincia es el tema del transporte que es primordial porque los tratamientos son en Posadas y la gente del interior tiene que movilizarse sí o sí a la capital”.
Debido a la pandemia, “estuvieron trasladándose en ambulancia o combis de los municipios. La verdad que en ese aspecto se recibió ayuda pero necesitamos que haya una Ley Provincial para tener un marco legal en el cual apoyarnos”.
Acerca del proyecto
El proyecto de Ley que busca poder cubrir las necesidades económicas, de transporte, vivienda y medicamentos hasta que concluya el tratamiento de niños con cáncer, fue presentado al Congreso Nacional en septiembre del año pasado.
En el proyecto se propone que, mientras dure el tratamiento, la autoridad de aplicación deberá otorgar a los niños, niñas y adolescentes con cáncer: estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas para los vehículos que trasladen a las personas beneficiarias por esta ley; gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre; libre tránsito y estacionamiento para los vehículos que trasladen a las personas beneficiarias de la presente ley; exención del pago de la tarifa de peaje en toda la red vial nacional; la tarifa social de servicios públicos esenciales para la unidad familiar en donde reside la persona; promover la continuidad de la educación de las niñas, niños o adolescentes a través del otorgamiento de becas de apoyo para la escolaridad y fortalecimiento de su trayectoria educativa. Respecto a los representantes legales de los pacientes, el proyecto propone que tengan el derecho a una licencia laboral especial remunerada de hasta 180 días al año, para acompañarlos a realizarse los estudios.
El traslado es un gran problema
Según contó Omegna, “muchas veces los chicos del interior vienen a hacerse un control rápido, pero otras veces tienen que quedarse internados por algunos días. Todo depende del protocolo que esté haciendo ese niño”.
En todos los casos, “estamos para ayudarlos. Antes de la pandemia, solían venir en colectivo y desde Creación les pagábamos los pasajes aunque no siempre nos daba económicamente para ayudar a todos. Y aunque hay una Ley que dice que se le debe cubrir el gasto al paciente y a un acompañante, pero a veces las empresas o ya tienen el cupo cubierto o alguna otra excusa”, contó.