En el marco del mes de concientización sobre el Síndrome de Rett, la Fundación Familias Rett Misiones organizó diversas actividades, con el fin de visibilizar y concientizar sobre esta enfermedad poco frecuente. En una entrevista con FM 89.3 Santa María de las Misiones, Sandra Delgado, presidenta de la Fundación, compartió detalles sobre las acciones que se llevarán a cabo.
Delgado comentó que actualmente, la provincia cuenta con más de 15 familias registradas, pero hay casos aún no diagnosticados debido a la falta de especialización en la detección temprana. Además, mencionó que algunos casos llegan a ser diagnosticados a los 10 años, lo que retrasa el acceso a tratamientos adecuados.
En este contexto, la 12ª Caminata Anual por el Síndrome de Rett se llevará a cabo mañana 16 de octubre. Los participantes se reunirán a las 8.30 horas en la plaza San Martín, desde donde marcharán hasta la plaza 9 de Julio. La consigna es llevar algo de color violeta, como símbolo de apoyo a la causa.
Además de la caminata, se realizarán diversas actividades, entre las que se destaca la participación de “Despertares”, un grupo de ballet integrado por adolescentes y adultos con discapacidad, quienes ofrecerán una presentación artística en la Plaza 9 de Julio. Además, habrá stands informativos de diferentes áreas de salud y profesionales especializados.
Avances y desafíos
Si bien se ha avanzado en la difusión y concientización, Delgado reconoció que todavía falta mucho por hacer en cuanto al tratamiento del síndrome. “Necesitamos especialistas, como neurodesarrollistas y fonoaudiólogos que trabajen no solo la comunicación, sino también la deglución”, explicó. También mencionó que en otros países ya se están probando medicamentos que podrían mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En Misiones, uno de los logros más importantes ha sido la coordinación con el Hospital Escuela y el Instituto de Genética Humana, lo que ha permitido mejorar el diagnóstico y atención de los pacientes. “Estamos trabajando en un protocolo de atención para cuando los pacientes con Rett lleguen a la guardia”, agregó Delgado.
Delgado también se refirió a la situación de la cobertura médica, destacando que, aunque la ley establece una cobertura del 100% para personas con Certificado Único de Discapacidad (CUD), la realidad es que muchas familias deben enfrentar largas luchas legales para acceder a los servicios que necesitan. “Lamentablemente, somos el 2% de las familias que llegan al amparo judicial”, señaló.
Para finalizar, Delgado extendió una invitación a toda la comunidad a sumarse a la caminata del 16 de octubre, remarcando la importancia de la concientización. “Invitamos a todos a participar, porque la discapacidad no es solo algo con lo que se nace, sino que cualquiera puede adquirirla en algún momento de la vida”, expresó.
