Octubre no solo es “Rosa”, a la hora de concientizar y prevenir sobre el cáncer de mama; esta franja del calendario es especial y notablemente significativa; ya que también es el mes de la concientización del síndrome RETT y también se vive en color Violeta”.
Para conocer un poco más sobre esta enfermedad, desde la FM 89.3 Santa María de las Misiones se estableció contacto con Sandra Delgado de la Fundación Familias RETT Misiones.
“El síndrome de Rett a nivel mundial no tiene un día específico, sino que a lo largo del mes de octubre se busca difundir y concientizar sobre esta enfermedad poco frecuente. Esta dentro de la lista de más de 8 mil enfermedades poco frecuentes, dentro de las que son llamadas ‘raras’; ya que de 10 mil niñas nacidasd solo hay una niña que nace con esta patología”, aclaró.
En referencia a los datos que se pueden decir o dar a conocer sobre Misiones, Delgado señaló: “Está en el tintero muchas cosas por avanzar y terminar con lo que tenga que ver con el registro de esta enfermedad en Misiones, gracias al Instituto de Genética Humana. Por eso, en la provincia y según datos preliminares serían un poco más de 15 familias que padecen esta enfermedad; pero no descartamos que hayan más casos que estén mal diagnosticados”.
En otro tramo de la charla, se le preguntó en este mes especial de difusión, concientización y conocimiento más a fondo de estra enfermedad, ¿Qué es lo que estaría faltando todavía?. “Lo que realmente nos estaría faltando son especilistas. Ya que en síndrome de Rett a nivel mundial como ser: los Estados Unidos, Europa y países del Primer Mundo, ya poseen una medicación, la cual se está probando en pacientes bajo la supervisión de especialistas y el laboratorio que creó dicha droga”.
En otro tramo de la charla, se le preguntó en este mes especial de difusión, concientización y conocimiento más a fondo de estra enfermedad, ¿Qué es lo que estaría faltando todavía?. “Lo que realmente nos estaría faltando son especilistas. Ya que en síndrome de Rett a nivel mundial como ser: los Estados Unidos, Europa y países del Primer Mundo, ya poseen una medicación, la cual se está probando en pacientes bajo la supervisión de especialistas y el laboratorio que creó dicha droga”.
Sin embargo, recalcó que “Necesitamos especialistas en neurodesarrollo; que sepan en profundidad las características de esta enfermedad y como trabajarla y tratarla para una mejor calidad de vida de estas niñas”.
“Lo que nosotros soñamos es poder contar algún día con un centro para tratar el síndrome de Rett y otras enfermedades, ya que sabemos la escaces de profesionales no solamente en lo que se refiere al síndrome de Rett, sino de otras enfermedades de escaso conocimiento, difusión y tratamiento”, añoró.
Por otra parte, se supo que “A lo largo de este mes habrá muchas actividades a nivel mundial, unas de ellas tuvo su epicentro en Australia; Mientras que acá en Misiones estamos trabajando con el Parque de la Salud para una charla junto a los profesionales del Hospital. Además, estamos elaborando un protocolo de asistencia y recibimiento en dicho nosocomio a los pacientes con el síndrome de rett, entre otras acciones”.
También, Delgado adelantó que “El próximo 16 realizaremos una nueva caminata rett, la duodécima consecutiva. Este año nos reuniremos en la plaza San Martín a las 8.30 y desde allí caminaremos hasta la plaza 9 de Julio, donde junto a familiares, amigos y conocidos nos van a acompañar en la caminata y en la difusión. No somos muchos, pero no somos invisibles. Cualquier persona nos puede acompañar, por eso hacemos extensiva esta invitación”.
Además, se supo que el miércoles 16 la plaza 9 de Julio habrá stand informativos, baile, charlas y que la única consigna será llevar algo de color violeta para la ocasión.
