La Fundación Familias Trastorno del Espectro Autista (TEA) convoca a toda la población a participar este martes 2 de abril, a partir de las 15, de la carrera inclusiva “Misiones corre por el autismo”, en el marco del Día Mundial de Concientización sobre Autismo.
La actividad tendrá lugar en la plaza frente al balneario El Brete de Posadas y, por respeto a la sensibilidad auditiva de los parlantes, no se usarán silbatos, megáfonos, micrófonos ni globos para evitar la contaminación sonora y visual.
Esta actividad -que se realiza por cuarta vez en Posadas- busca sensibilizar a la población sobre la problemática del autismo.
En diálogo con PRIMERA EDICIÓN, la presidente de la Fundación Familias TEA, Jennifer Vargas, de la que forman parte más de 150 familias misioneras, reflexionó sobre las dificultades que diariamente enfrentan éstas para tratar de garantizar una mejor calidad de vida para sus hijos.
“Las familias acuden a la Fundación para buscar soluciones desde distintos puntos de vista, desde lo legal, la salud, el acompañamiento escolar e incluso cómo hacer alguna actividad específica con sus hijos o los lugares más amigables donde ir con ellos… y nosotros brindamos este apoyo desde la orientación”, indicó.
Acceso cada vez más difícil
Uno de los grandes problemas de las familias TEA es la lucha permanente con las obras sociales para que estas cubran el tratamiento con los distintos profesionales.
“Este año, los problemas se exacerbaron de una manera brutal y pienso que muchas personas perderán el acceso a ciertas prestaciones por una cuestión económica porque los aranceles que pagan a los profesionales están establecidos por un nomenclador nacional y están totalmente desactualizados acorde a la inflación”, advirtió.
Además, señaló que el Estado nacional ni siquiera fija un arancel para los acompañantes terapéuticos, dejando librado esta cuestión a las obras sociales, “por lo que las obras sociales están pagando montos irrisorios, que no superan los 2.200 pesos la hora… ¿Quién se tomará un colectivo para ir a la casa del paciente, trabajar una hora con un niño con una discapacidad y otra vez pagarse otro pasaje para volver a su casa por esa plata?”.
“En los hechos, los padres que pueden pagar un monto por encima de lo que pone la obra social para, por lo menos, pagar los viáticos a los profesionales acceden a esta prestación, y los padres que no pueden, sus hijos se quedan sin esta ayuda”.
Según mencionó, esta situación atraviesa a todas las familias con pacientes con alguna discapacidad y afecta el acceso a muchos especialistas. “Hay especialidades que en Misiones es difícil de conseguir turno, porque hay pocos profesionales, como fonoaudiólogos o terapistas ocupacionales, por lo que los padres se ven obligados a pagar un plus o pagar a través del sistema de reintegro y esperar tres o cinco meses que la obra social te devuelva el dinero. Esto tampoco es accesible para todos los padres”, lamentó Vargas.
En este contexto, la presidente de la Fundación Familias TEA indicó el aumento de niños sin tratamiento fonoaudiológico, de terapia ocupacional, “tienen más dificultades en el lenguaje y eso cambia radicalmente la calidad de vida que esos niños van a tener a futuro. Acceder a todos los tratamientos es la diferencia entre una persona que puede comunicarse en su vida cotidiana y otra que no puede hacerlo o tiene muchas más dificultades para comunicarse porque no tuvo el apoyo que requería en el momento oportuno”.
Diagnósticos tardíos
Una de las problemáticas que aún persisten es el diagnóstico tardío, “la verdad es que nos cuesta creer que con toda la información que hay todavía nos encontramos con chicos de cuatro o cinco años con diagnóstico tardío. Y estamos hablando de chicos que no tienen lenguaje y que arrastran un montón de dificultades, pero pasaron mal años sin recibir ayuda por no tener un diagnóstico”, señaló Vargas.
En este contexto, indicó la importancia del Día Mundial de la Concientización sobre Autismo “porque más allá que organizamos una carrera inclusiva para que todos puedan participar, el propósito es sensibilizar sobre el tema, que haya información sobre el autismo, se hable sobre el TEA”.
A tener en cuenta para la carrera
Se correrán carreras de 500 metros (hasta la Avenida Roca y de regreso al punto de salida) y de 5 kilómetros (hasta Avenida Pedernera y de regreso al punto de salida). La entrega de los números será a las 14, la largada será desde el balneario El Brete a las 15. Los participantes deben llevar DNI, los tutores no deben separarse de los menores. Se recomienda llevar protector solar, gorra, repelente, ropa y calzados cómodos y botella de agua.
La importancia de los espacios amigables
La presidenta de la Fundación Familias TEA, Jennifer Vargas, destacó la incorporación de espacios amigables para las personas con autismo, como lo hicieron los supermercados Chango Más e Hipermercado Libertad donde dispusieron horarios de siesta donde se reducen las luces y la música.
“Las familias valoran mucho estas iniciativas porque es difícil ir con sus hijos a los lugares ruidosos o donde tienen que esperar porque a ellos les cuesta mucho esperar. También algunos comercios, como la heladería Duomo, puso pictogramas que les facilita muchísimo a los chicos a entender el contexto y pueden elegir los sabores sin mediación de los padres”, remarcó.
Según explicó, este tipo de iniciativas favorece a la interacción de los chicos con la sociedad “nosotros queremos que ellos sean parte de la sociedad, que puedan disfrutar de las actividades junto a su familia… no puede ser que ellos tengan que estar siempre encerrados porque no hay lugares adaptados para ellos”, reflexionó.
