“Yo vivo con esclerosis múltiple”, reúne una serie de testimonios en primera persona de quienes viven con esta enfermedad, que puede presentarse de muchas formas en su sintomatología. Es una forma de expresar cómo se transita con esta patología y así ayudar a los que recibieron el diagnóstico.
En comunicación con FM 89.3 Santa María de las Misiones, la presidenta de la Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple, Susana Giachello, contó que “esta enfermedad desmielinizante compromete el sistema nervioso central, o sea, la médula espinal y el nervio óptico. Afecta a adultos jóvenes, entre los 20 y los 40 años”.
En cuanto a los podcasts donde personas que viven con EM cuentan sobre su vida, indicó que “por una iniciativa de un laboratorio Novartis se decidió convocar a pacientes para que den el testimonio de lo que es vivir con la esclerosis múltiple. Es una enfermedad de las mil caras porque no a todos le afecta de la misma manera”.
Explicó que, cuando se recibe el diagnóstico, “es bastante chocante, pensemos que son personas jóvenes que están comenzando su vida, con el estudio, su vida de pareja, quieren tener hijos. Todo eso genera incertidumbre y miedo”.
Giachello recordó que se inició en este tema hace 37 años “cuando no había absolutamente nada. Ahora con todos los avances que hay, si bien la esclerosis múltiple no tiene cura, hay tratamientos que modifican notablemente el curso de la enfermedad y pueden llevar una vida totalmente normal y hacer cualquier tipo de actividad”.
Remarcó que “el testimonio y la voz del paciente es muy importante para darle visibilidad a la esclerosis múltiple”. Entre los miedos de las personas, señaló que uno de los mayores “es si se trata de una enfermedad hereditaria, pero lo es”. En la esclerosis múltiple “el paciente tiene momentos en que la pasa muy mal, pero otros donde no sienten ningún otro síntoma”.
Sobre la recopilación de historias, detalló que “es importante esto de los podcasts porque están los testimonios en primera persona y es escuchar la voz de ellos, que es lo más importante”. Estos podcasts “duran aproximadamente 20 minutos que son muy importantes y muy didácticos en el sentido de poder escucharlos”, agregó.
Actualmente, Giachello precisó que “hay muchas preocupaciones y preguntas sobre el pronóstico de la enfermedad, la discapacidad la calidad de vida. Hay médicos especialistas de primer nivel que hablan sobre el tema de la enfermedad y cómo encararla”.
Como primer paso, afirmó que “es importante un buen diagnóstico, certero, de qué es la esclerosis múltiple. Para ello, hay muchos médicos especializados en todo el país”. Comentó que “se ha comprobado que el cigarrillo es perjudicial para las personas que tienen EM porque es inflamatorio del sistema nervioso central y eso, en algunos casos, puede llegar a empeorar el tema”.
Resaltó la posibilidad de “una rehabilitación, con un equipo interdisciplinario que nos va a dar calidad de vida. Años atrás no se sabía nada de todo esto, no se contaba con el conocimiento científico que existe actualmente de los tratamientos disponibles. Si bien la esclerosis múltiple no tiene cura, gracias al esfuerzo de profesionales de la salud y la investigación contamos con muchísimas alternativas terapéuticas que pueden cambiar notablemente el curso de la enfermedad”.
Para el tratamiento, reconoció que “los medicamentos de alto costo y la esclerosis múltiple en Argentina está considerada una enfermedad poco frecuente, así que está cubierta por las obras sociales en un cierto porcentaje. Si no, se consigue a través de los Ministerios de Salud de cada provincia o a nivel nacional”.
Desde las asociaciones de pacientes, Susana Giachello manifestó que “estamos para guiarlos, con equipos del área social y la parte legal”.
Los diversos síntomas de EM
Entre los síntomas a los que estar atentos, Giachello aclaró que son diversos: “Puede comenzar con un adormecimiento de un brazo, de una pierna, pueden ver visión doble, tener problemas urinarios. Todos estos síntomas tienen que durar más de 24 horas y en el diagnóstico clínico no existe un solo test que nos diga tiene esclerosis múltiple, hay que hacer varios y se basan generalmente en los síntomas del paciente, en los antecedentes médicos. También se realiza una resonancia nuclear magnética y en algunos casos una punción lumbar, existen los potenciales evocados, entre otros estudios”.
