La Unión de Referentes de Enfermedades Poco Frecuentes de Misiones realizará el próximo domingo 26 de julio una mateada solidaria en la Cascada de la Costanera de Posadas. La actividad comenzará a las 14.30 y combinará propuestas recreativas, deportivas, culturales e inclusivas con el objetivo de generar conciencia sobre estas patologías, reunir a las familias y recolectar donaciones destinadas a niños pacientes de cara al Mes de las Infancias.
En comunicación con FM 89.3 Santa María de las Misiones la referente de Encefalitis Autoinmune Misiones, Érica Páez, explicó que la iniciativa es impulsada por un grupo de organizaciones que representan distintas enfermedades poco frecuentes y señaló que durante todo el año vienen desarrollando acciones de concientización. En ese sentido, indicó que en esta oportunidad decidieron organizar una nueva jornada solidaria para continuar visibilizando estas patologías y acompañar a quienes las atraviesan. “Somos un grupo de referentes de enfermedades poco frecuentes” que trabaja de manera conjunta para fortalecer la concientización y la visibilización, expresó.
Páez comentó que la convocatoria está pensada para toda la familia y remarcó que el principal requisito será “llevar el mate” para compartir una tarde de encuentro. Además, explicó que la Municipalidad de Posadas acompañará la actividad con propuestas de deporte adaptado, talleres culturales y espacios recreativos para que niños con y sin discapacidad puedan participar de manera conjunta.
Respecto de las donaciones, la referente detalló que se recibirán pañales, leche, juguetes, libros de cuentos y artículos de librería, elementos que luego serán distribuidos entre niños con enfermedades poco frecuentes durante agosto. Según sostuvo, este año decidieron priorizar regalos vinculados al Mes de las Infancias porque buscan “hacer llegar más en forma de presente” esos aportes a los pacientes.
Llegar al diagnóstico
Páez también se refirió a las dificultades que enfrentan quienes reciben este tipo de diagnósticos y afirmó que una de las principales problemáticas es la demora para identificar la enfermedad. Explicó que, al tratarse de patologías poco frecuentes, muchas veces “el diagnóstico no llega” con rapidez y recordó que el tiempo resulta determinante para iniciar el tratamiento y mejorar el pronóstico de los pacientes.
La referente señaló además que otro de los desafíos es la falta de profesionales especializados y el acceso a los tratamientos. En ese contexto, manifestó que las enfermedades suelen ser crónicas e incapacitantes, por lo que requieren un seguimiento permanente y un abordaje interdisciplinario que permita mejorar la calidad de vida de quienes las padecen. Asimismo, remarcó que por ese motivo impulsan instancias de “capacitación y actualización” dirigidas a los equipos de salud.
En relación con el sistema sanitario, Páez destacó el trabajo que desarrolla el Instituto de Genética del Parque de la Salud y subrayó que muchas enfermedades poco frecuentes tienen origen genético. Por ello, sostuvo que es importante que la comunidad conozca la existencia de ese servicio para que los médicos puedan derivar a los pacientes y avanzar en los estudios necesarios para arribar al diagnóstico.
En cuanto a los tratamientos y la cobertura médica, Páez reconoció que muchas familias atraviesan un proceso complejo incluso después de obtener el diagnóstico. Explicó que no todos los especialistas con experiencia en enfermedades poco frecuentes trabajan con obras sociales o sistemas de cobertura, lo que dificulta el acceso a la atención. Además, señaló que, por tratarse de patologías crónicas, los pacientes requieren tratamientos prolongados y un seguimiento permanente, por lo que advirtió que “llegar al diagnóstico es recién el 10%” del camino y que, a partir de allí, comienza otro desafío relacionado con el acceso a terapias, estudios y controles continuos.
Asimismo, remarcó que este tipo de encuentros también funcionan como un espacio de contención para quienes recién reciben el diagnóstico. En ese sentido, explicó que durante la jornada los referentes conversarán con las familias, compartirán contactos y experiencias, y las orientarán en aspectos relacionados con tratamientos, gestiones y acceso a información, ya que “mucho sale del compartir de la gente que tuvo un camino y una experiencia” transitando estas enfermedades.
Páez consideró además que obtener un diagnóstico representa apenas el comienzo del recorrido y afirmó que, en muchos casos, “es el 10% recién” del proceso, debido a que luego cada paciente debe atravesar tratamientos y seguimientos distintos según la evolución de su enfermedad. Por esa razón, insistió en la necesidad de fortalecer la capacitación de los equipos de salud y continuar promoviendo instancias de actualización para los profesionales.
Finalmente, destacó que el evento fue declarado de interés provincial por la Cámara de Representantes. Además, valoró el acompañamiento de la Municipalidad de Posadas y convocó a toda la comunidad a participar para conocer más sobre las enfermedades poco frecuentes, colaborar con las donaciones y contribuir a ampliar la visibilidad de estas patologías.
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