Hace poco más de un mes que Wenzel Eluney Wirth (11) comparte sus horas matinales con la comunidad de la Escuela Especial 36 de Capioví, y se desenvuelve en las instalaciones como si fuera su territorio desde hace tiempo. Sin embargo, nació en Italia, donde sus padres argentinos se conocieron y decidieron formar una familia.
Según su madre, Lidia Mabel Werle, oriunda de Puerto Rico y que emigró al viejo continente hace casi veinte años, con su esposo Wilfredo Ariel Wirth resolvieron establecerse provisoriamente en la tierra colorada hace poco tiempo con la finalidad de realizar “una experiencia de vida, un poco terapéutica, un poco familiar y un poco cultural” cerca del núcleo materno.
Mientras la familia estudia los pasos a seguir, Wenzel, que tiene Trastorno del Espectro Autista (TEA), comparte sala con otros diez niños de la Escuela Especial de esta localidad, con el acompañamiento de la directora del establecimiento, Claudia Araujo; la profesora de educación especial Mabel Villar y el resto de la comunidad educativa.
Quienes lo van conociendo en los alrededores, se sorprenden al conocer su historia porque Wenzel es el niño de la fotografía que recorrió el mundo cuando subió a un escenario para interactuar con la Guardia Suiza y el mismo papa Francisco, durante la audiencia general, a fines de 2018.
La madre recordó esa experiencia como “muy fuerte, muy linda, difícil de describir con palabras. Fue el 28 de noviembre, en pleno invierno europeo, por lo que el encuentro se produjo en un espacio cerrado donde caben ocho mil personas, y en ese momento estaba repleto.
“Wenzel es un niño que no aguanta estar en un lugar cerrado, con tanta gente y tanto ruido. Fue siempre muy inquieto, que corre, que va y que viene, y no se puede tenerlo sentado. Incluso ese día probamos con facilitarle el celular, pero no le interesaba. Entonces la opción fue dejarlo correr. Nos turnábamos para cuidarlo con mi esposo, pero en un momento fue como que nos cansamos y se nos escapó”, comentó.
Añadió que su familia estaba en la segunda fila que es “un privilegio que tienen las personas con discapacidad cuando el Papa hace esas audiencias. Nos encontrábamos bien adelante, había como unas escaleras y se nos escapó porque no había una barrera, era abierto, libre. Estaban los guardias, pero como la seguridad realiza los controles al ingresar, es como que no dieron importancia. Mi hijo subió al escenario y lo que más le llamó la atención fueron los vistosos colores con los que estaban ataviados los guardias suizos, además de permanecer muy quietos. El Papa estaba sentado, vestido de blanco, entonces mi hijo iba, lo tocaba y lo miraba”.
Sostuvo que “ya le había dicho a su hermanita, Walkiria, que fuera a buscarlo, hasta que en cierto momento el Papa me hizo un gesto como tranquila, dejalo. Pero cuando ya comenzó a estirar la ropa a la guardia y estaba muy encima del Santo Padre, subí y le toqué el pecho al Papa. Le dije que mi hijo era autista y que no hablaba, pidiéndole una bendición especial para Wenzel. A partir de eso el Papa hizo una hermosa catequesis improvisada, porque quedó a la vista que eso no fue programado. Antes, en voz baja, le dijo al arzobispo que estaba sentado a su lado: es indisciplinado, es argentino, porque el Papa en realidad es considerado un poco indisciplinado respecto a sus predecesores”.
“La verdad es que fueron emociones difíciles de describir, lo que uno siente, el hecho de tocarlo, de poner mis manos en su pecho y pedirle una bendición especial para mi hijo, fue algo que sinceramente no puedo describir. Jamás en la vida pensé en llegar hasta ahí, pero cuestiones de la vida hicieron que pudiéramos estar frente a frente. Fue emocionante al máximo, cosas difíciles de describir”, insistió.
Cuando terminó la catequesis el Papa pasó y saludó una a una a las personas con discapacidad que estaban en silla de ruedas en la primera fila. En la segunda fila, junto a otras, estaba la familia de Wenzel. “Nos pasó la mano y nos hizo una bendición. Fue una experiencia realmente muy fuerte, muy linda”, alegó.
Lidia cree que Wenzel recuerda algo de ese momento porque “cuando veía las fotografías de ese encuentro, decía Papa. Una semana antes había cumplido seis años. Solamente decía algunas sílabas, no hablaba. A los siete años comenzó a decir palabritas, a hablar un poquito más, comenzó a leer y a escribir. Si bien se trabajó mucho desde las terapias, entiendo que a partir de ese momento comenzó a decir algunas palabras, aunque hasta hoy no se comunica con esas palabras que sabe decir. Cuando está realmente en dificultad o en peligro, comienza a decir: mamá, papá, mamá, papá. Sabe decir muchísimas palabras, pero no las usa para comunicarse”.
Y esa foto de Wenzel dando vueltas alrededor de Su Santidad, trascendió enseguida. “Nos comenzaron a llamar periodistas prácticamente de todo el mundo. En Italia vivíamos en un condominio donde residen familias de distintos países y todos nos dijeron que en sus países salió esa noticia (Rumania, España, Polonia, Alemania). En Alemania tenemos amigos que nos llamaron, al igual que todos nuestros parientes de Argentina”, celebró.
Cada niño es un desafío
Wenzel asiste a la Escuela Especial 36 desde junio pasado. De acuerdo a lo expresado por Mabel Villar, su profesora de educación especial, se trata de un niño sumamente dulce, al que le encantan los rompecabezas (desde los 4 años arma rompecabezas de 104 piezas) y aquí se ocupa de armarlos cuando no le interesa mucho la otra actividad.
“Con Wenzel estamos trabajando las rutinas porque, como viene de Italia, estuvo en otro sistema educativo totalmente distinto al nuestro. Por ejemplo, el saludo a la bandera, la formación, fue una novedad para él”, expresó la docente.
Añadió que “estamos trabajando sobre el tiempo de trabajo y de recreo. La idea es que incorpore que al sonar el timbre es donde puedo salir al recreo, que cuando vuelve a sonar es cuando tengo que volver a clases. También el vínculo con sus compañeros y con la maestra. Para poder participar de la clase necesita crear un vínculo conmigo, pero, para que pueda hacerlo, tiene que sentirse seguro. Como docente, tengo que darle el espacio seguro para que él se sienta así y pueda participar de la clase como debe ser. Por suerte, lo estamos logrando y nos estamos adaptando mutuamente. Logró un buen vínculo conmigo, con todas las maestras y con los niños, que ya lo hacen partícipe de las actividades”, manifestó.
La directora de la Escuela Especial 36, Claudia Araujo, explicó que “Wenzel tiene Trastorno del Espectro Autista (TEA). Se trata de una condición en el neurodesarrollo que presenta alteraciones en la comunicación y en las interacciones sociales y otras características. Esa sería la definición correcta del DSM 5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM5®), utilizado por médicos e investigadores para diagnosticar y clasificar enfermedades mentales”.
Wenzel comparte el salón con 10 niños con distintas patologías. “Llegó en junio para formar parte de este grupo y realmente estamos muy bien. El niño lee, escribe y realiza las operaciones (matemáticas) básicas”, señaló.
Villar es una docente con quince años de antigüedad, pero considera que “todo el tiempo es un desafío, cada niño es un desafío, porque tenemos que indagar sobre sus intereses, qué es lo que a ellos les gusta para, en base a eso, poder adaptar los contenidos a trabajar”.
Entiende que “todos los años es un aprendizaje y esta profesión requiere del constante perfeccionamiento. No vemos los diagnósticos como techo sino como una base, y cada alumno es particular. Wenzel representó un desafío también por el idioma, que en los primeros días había sido como una barrera. Si bien él no se comunica, comprende muy bien las consignas y las indicaciones”.
Un largo camino
Nacida en la Colonia Línea Paraná, de Puerto Rico, en 2006 Werle tuvo la posibilidad de viajar a Italia en busca de trabajo y en 2007 conoció a quien es su esposo, un santafesino oriundo de Arroyo Ceibal que tenía ciudadanía italiana. Con Wilfredo coincidieron en una misa en español, el 8 de diciembre, Día de la Inmaculada Concepción de María. Al poco tiempo se casaron y en 2012 nació Wenzel, en el pueblo de Villa Fontana, en Verona.
“Con el embarazo se presentaron dificultades y nació prácticamente de urgencia, a las 34 semanas y 1,495 kilogramos de peso. Estuvo en incubadora durante diez días y otros 28 días internado en neonatología, donde prácticamente no lo podía ver”, recordó la madre del niño.
Al mes, con 2,200 kilogramos, recibió el alta y se fueron a casa. “Lo veía muy rígido, se movía muy poquito. A los tres años nos dieron el primer diagnóstico que fue disturbio evolutivo global. Comenzó a hacer terapia y los médicos que hacían el seguimiento veían algo distinto en él, en ocasiones hablaban de autismo y en otras, no. Dentro de todo, Wenzel se relacionaba con nosotros y con los chicos muy pequeños o con adultos”, añadió.
“A Argentina vinimos por primera vez en 2022 para que los chicos conozcan a la familia (mis padres y hermanos en Misiones, y a los padres y hermanos de mi esposo, en Santa Fe). Estamos haciendo una experiencia de vida, un poco terapéutica, un poco familiar y un poco cultural. Queremos que Wenzel y sus hermanos: Walkiria y Wilmer, conozcan los vínculos familiares porque en Europa estuvimos solos por mucho tiempo. Por ahora es una experiencia de vida, no es seguro que nos quedemos por acá”.
A los 4 años y medio le hicieron los análisis genéticos y resultó que tiene una doble duplicación cromosómica. “Se trata de la duplicación del cromosoma 1 -que también lo tengo yo- y la duplicación del cromosoma 7, que es propio de él”. Contó que desde ese momento siempre asiste a terapias, pero explicó que la duplicación cromosómica “es considerada una enfermedad genética rara y como tal, no había terapias ni ayudas, entonces como él tiene características del autismo, lo establecieron dentro del autismo. A partir de ese momento nos pusimos en contacto con otras familias, y conocimos la Asociación Nuevos Talentos Especiales que en 2018 organizó ese viaje a Roma para asistir a la audiencia del Papa, que preside los miércoles a las 10”.
En junio de 2023 los Wirth-Werle fueron nuevamente a una audiencia y el Santo Padre le impuso las manos solamente a él, después que la madre le preguntara si recordaba a Wenzel, del 2018. “Hacía calor y el encuentro fue en la plaza. El Papa estaba en silla de ruedas tras su operación de rodilla, y no se sentía bien. Wenzel se comportó mejor. Vimos progresos en él, pero igual quiso acercarse al Papa, aunque lo pudimos controlar”.
“Estamos muy contentos”
Cuando salió el diagnóstico oficial Lidia estaba embarazada de su tercer hijo. “Los tuvimos a los tres muy cerquita uno de otro, nos pareció una opción al ver todas las dificultades que él tenía. Nosotros estábamos solos y queríamos que tuviera hermanitos para poder estar más en compañía. En realidad, corrimos un gran riesgo al tener más hijos porque nos habían dicho que por ser genético y por tener también yo esa duplicación, también podrían presentar alguna dificultad. Hubo dificultades, pero se las trabajó y gracias a Dios se solucionaron”, confió.
Mirando hacia atrás, Lidia observa el camino recorrido y asegura que “no me arrepiento porque fue realmente una linda experiencia, de vida, de crecimiento personal, de crecimiento cultural. El hecho de viajar, salir, te abre la mente, ves más allá de lo que por ahí estando acá nomás, no ves. Siento que me desarrollé mentalmente muchísimo, porque siempre fui una persona muy cerrada. Fue realmente una experiencia muy linda”.
Por estos días, se hizo cargo de un terreno, donde trabaja la tierra. “Siempre vivimos en la chacra, mis padres siempre tuvieron animales. Me gusta, me desenchufa, es un cable a tierra, lo necesito. Necesito ese trabajo con la tierra, con los animales, porque realmente el día a día es muy difícil”, reveló.
Reconoció que con la Escuela Especial “estamos muy contentos. Cuando estábamos viendo la posibilidad de venir, nos preguntábamos qué hacer, dónde mandarlo, las terapias, el problema se presentaba en la escuela, pero me hablaron muy bien de esta institución y acá estamos. Estoy muy contenta con las maestras y él viene con gusto. Cuando a Wenzel no le gusta algo, lo manifiesta a su modo”.
