El próximo 4 de diciembre habrá una concentración de padres de niños, adolescentes y adultos con Trastornos del Espectro Autista (TEA). Más allá de ser partes de una jornada de visibilización a nivel nacional, reclaman la falta de profesionales en Puerto Iguazú para el diagnóstico y tratamiento de trastornos del neurodesarrollo.
En diálogo con PRIMERA EDICIÓN desde el grupo de Familias TEA de Iguazú, Rosana Ramírez compartió que “somos unas 30 familias de chicos, jóvenes y adultos con autismo”.
El próximo sábado 4 de diciembre desde las 19 horas “estamos por hacer una caminata hasta la plaza San Martín de Puerto Iguazú, para visibilizar este tema, con los colores azules y carteles alusivos”.
En cuanto a la realidad que viven estas familias de la ciudad de las cataratas, precisó que “hay una Ley que cubre los derechos de las personas con discapacidad, pero la verdad es que nos pisotean”.
Recordó además que “hace poco en Misiones se aprobó también una Ley sobre autismo, donde se establece que los hospitales públicos deben brindar una cobertura, tanto en diagnóstico como en tratamiento. Sin embargo, en el Hospital de Iguazú no hay neurólogo infantil, por tanto hay que ir hasta Posadas, donde hay sólo dos”.
Ramírez aseguró que “es muy difícil para una familia del interior viajar con un niño con discapacidad hasta Posadas y luego esperar hasta tener un turno para ser atendidos”.
Por este motivo, “hicimos varias notas para pedir profesionales en el hospital, porque se necesita fonoaudiólogos, psicólogos, terapia vocacional, neurólogo infantil y psiquiatras. También, para un diagnóstico en autismo los pediatras necesitan una capacitación especial”.
Como parte de su experiencia, contó que “desde que recibimos el diagnóstico de nuestros hijos tenemos que hacer el certificado de discapacidad para que las obras sociales nos cubran las terapias de rehabilitación. Así que es una lucha con trámites y burocracia”.
El drama con las obras sociales
A la hora de acceder a la cobertura por obras sociales, Rosana Ramírez explicó que muchas “trabajan por reintegro para las terapias, pero te piden varios papeles para ser aprobados. Además, sucede que a veces van cambiando los requisitos y no avisan a los afiliados a tiempo para estar listos con todos los trámites”.
Como madre y parte de Familias TEA de Iguazú, compartió que “nuestros hijos requieren demasiada atención y varias madres tiene que dejar sus trabajos para dedicarse únicamente a sus hijos. Con un solo sueldo en el hogar se encuentran con tratamientos que en promedio están en 40 mil pesos por mes en rehabilitación. Por eso, es muy difícil al no contar con obras sociales”.
Asimismo, Ramírez detalló que “hay mucha desinformación a la hora de pedir requisitos para la cobertura en obras sociales. Una mamá de Iguazú tiene mellizos y se pasó casi todo el año sin maestra integradora porque no le están pagando. También exigen títulos con especialidad y en Iguazú, no tenemos una cantidad de profesionales disponibles para cubrir la demanda”.
Desde lo terapéutico, remarcó que “los niveles de apoyo son diferentes según las edades, porque los niños más pequeños necesitan una mayor estimulación y a medida que crecen van modificando su terapia”. Recordó que “el autismo es algo crónico, de todo la vida, con un apoyo constante y con una Ley que nos ampara”.
A nivel educativo, Rosana Ramírez “algunas escuelas están más preparadas y depende de los docentes. También se piensa que deben concurrir a escuela especial, pero es una creencia antigua porque ahora vamos por la inclusión en discapacidad”, agregó.
Con la pandemia, comentó que “se reforzaron las necesidades y fortalezas. Por un lado, hubo una contención familiar en niños que haciendo la tarea en sus casas donde avanzaron más que en la escuela, porque el padre buscaba la forma de estimularlo. Entre las faltas, algunas terapias se cortaron y para los pequeños hubo varios retrocesos. Además, se vivieron crisis por estar encerrados”.
Años de reclamos para generar una inclusión
Entre las experiencias locales, desde la agrupación Iguazú Despierta y deja Huella, Andrea Fuentes Schwab lleva años militando sobre el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y las patologías del nuerodesarrollo: “Lamentablemente estos diagnósticos se dan a edad temprana y a veces hay familias que no tienen conocimiento para poder darse cuenta que su hijo tiene una diferencia con respecto a los demás”, detalló a PRIMERA EDICIÓN.
Además, sostuvo que “los pediatras, tanto en Iguazú como en general en la provincia, no están capacitados”.
En 10 años, aseguró que “al menos en información se cambió un poco, porque se conoce que es el TDAH. También, fueron apareciendo cada vez más niños y hasta adultos, como fue en mi caso, que hace unos meses recibí un diagnóstico. Al acompañar a mi hija fui descubriendo lo mismo que siempre me pasó, aunque en mi época se hablaba menos de este tema y el contexto familias era muy diferente a la hora de expresarse. El TDAH, por lo general suele ser algo hereditario”, agregó.
En las capacitaciones brindadas, indicó que “mucha gente participó, pero lamentablemente no tantos profesionales de la salud. Después de 10 años, el médico me sigue preguntando como se escribe la sigla del trastorno de mi hija. Al principio los docentes se hicieron eco de esta problemática, pero muy pocos participan de capacitaciones que no tienen puntuación”.
Sobre la ley, Fuentes Schwab dijo que “hay un montón de cosas que no se están cumpliendo. Establece que debe tratarse en los hospitales públicos, lo cual es difícil por la demanda que existe, además que atiende otras patologías. Los chicos que no tienen obra social no tienen la posibilidad de recibir un tratamiento”.
En estos años, detalló que “los papás de Iguazú teníamos que aprender cuáles profesionales trataban esto (por el TDAH). Había que viajar hasta Posadas, seis horas de ida y otras seis de vuelta, esperar por atención y todo pagado por cada familia”.
