La diferencia entre tener y padecer es clave, especialmente en esta enfermedad crónica que hasta el momento no tiene cura pero sí tratamientos que permiten sobrellevarla con muy buen pronóstico y calidad de vida. “No padecerla implica poder ir al médico correcto, tener el diagnóstico correcto y a tiempo, acceder a todos los tratamientos que necesites y también ser un buen paciente”, aseguró.
Al ser consultada sobre si los pacientes tardan mucho tiempo, consultas y estudios hasta dar con el diagnóstico correcto, Fernández Barrio admitió que este es el denominador común de casi todos los pacientes con psoriasis, artritis psoriásica, dermatitis atópica. Debe haber momentos que las formas de psoriasis no son muy claras, pero la forma clásica de la psoriasis es clarísima: se ven las rodillas y codos con escamas, detrás de las orejas o en el cuero cabelludo, la parte baja de la columna vertebral… y es fácil darse cuenta que estamos ante una psoriasis. A lo mejor una psoriasis en gotas algunos la toman equivocadamente como una quinta eruptiva que suele salir a los chicos después de una angina, como una reacción a una infección.
“Hace tres años, un estudio realizado por AEPSO sobre 1.300 pacientes mostró que más del 50% estuvo más de cuatro años sin diagnóstico correcto. No obstante, después de hacer el mapa de todos los médicos del país el tiempo para un diagnóstico acertado se redujo a seis meses y el tiempo para acceder al tratamiento adecuado bajó a tres meses”.
No siempre son los dermatólogos los que realizan el diagnóstico de esta enfermedad, “en algunos lugares no hay estos especialistas y también los médicos clínicos pueden diagnosticar. En general, la psoriasis es una enfermedad cuyo diagnóstico no es complejo y, además, tiene un factor genético importante por lo que también es un indicador si el paciente tiene antecedentes familiares con esta enfermedad”.
Indicó además que es importante el tratamiento inmediato tras su diagnóstico, “para que la psoriasis no le ataque al paciente, es decir, buscar que tenga la menor cantidad de efectos colaterales posibles”.
La mirada de los otros
Expertos y pacientes coinciden que la enfermedad psoriásica afecta mucho más que la piel, pero el impacto más grande se registra en el aspecto psicológico.
Incluso, por las características de la enfermedad y la vergüenza por las lesiones, muchas personas se retrotraen, se esconden y no salen. De hecho, el 10% de las personas con psoriasis presentan depresión.
Al respecto, Fernández Barrio aseguró que “lo más duro de la psoriasis es la mirada del otro y de uno mismo sobre lo que te pasa en la piel. Es el órgano no sólo más grande sino que tiene toda una literatura, una poesía y un peso específico enorme en la vida de las personas; uno se presenta ante el otro y es mirado, te dan la mano y te miran la piel, vas a la playa… y el estar brotado se sufre mucho. Fue una enfermedad muy grave desde los 19 hasta los 22 años, me acuerdo que me preguntaban qué era la psoriasis y yo tenía dos respuestas: que era como la lepra pero no contagiaba y que era una enfermedad que te rompía la cabeza por cómo te ves. Con los tratamientos actuales la psoriasis es mucho más controlable, pero aún así el paciente sufre hasta dar con el médico y el tratamiento correcto, mientras tanto la autoestima se nos va al piso y, si bien no es el fin del mundo, se necesita la comprensión de la familia”.
Indicó que está muy arraigada la idea social que “cuando vemos alguna lesión en la piel pensamos que es contagioso, por eso la mirada del otro hacia el que tiene psoriasis tiene un gran efecto”.
También es cierto que a veces los miedos e inseguridades tejen prejuicios equivocados sobre la mirada del otro y, sobre esto, recordó una anécdota que vivió hace pocos años, “venía en el subte y notaba que una joven me miraba los pies; la verdad es que me puso incómoda porque sabía que estaba brotada en los tobillos y pensaba que me estaba mirando la psoriasis, pero antes de bajarme me dijo que le encantaban mis zapatos y me preguntó dónde los había comprado”.
La punta del iceberg
La psoriasis no se reduce a una enfermedad de la piel, “es una enfermedad inflamatoria sistémica y, como tal, te ataca todo el cuerpo. Se demostró hace no demasiados años que ante una psoriasis activa se pueden inflamar muchos órganos; ojos, corazón, intestinos, cerebro, no es una inflamación sólo cutánea. Por eso, los pacientes con psoriasis tiene mucho más riesgo de sufrir otros enfermedades asociadas: 58% más de probabilidades de un evento cardíaco, 46% de diabetes tipo 2, 43% de sufrir un Accidente Cerebro Vascular (ACV), entre otras patologías”. Fernández Barrio señaló además que el 30% de las personas con psoriasis sufren artritis psoriásica “que ataca a las articulaciones, es muy dolorosa y puede generar discapacidad”.
En este contexto, destacó la importancia de acudir al médico y tratar la psoriasis “el 60% de los pacientes tienen manifestaciones leves de la enfermedad, pero el 40% restante en forma severa o moderada.
Baja adherencia al tratamiento
La periodista que hoy tiene 67 años recordó que fue diagnosticada con psoriasis a los 19 años, “hoy se trata en forma muy distinta”, no obstante admitió que aún en la actualidad el tratamiento requiere dedicación, “te exige mantener una rutina diaria que demanda mucho tiempo; no sólo hay que ponerse crema todos los días sino también todo el tiempo y además tenemos que hacernos fototerapia que, en mi caso, fue el mayor aliado durante toda mi vida, pero que obviamente implica ir tres veces por semana al médico a introducirte en una máquina”.
No es casual que la adherencia a los tratamientos de psoriasis sean mucho más bajos que en otras enfermedades.
“El COVID les ha venido bárbaro”
La presidenta de AEPSO advirtió que muchos pacientes con psoriasis están teniendo dificultades para acceder a la medicación y tratamiento para la enfermedad.
“Lo que vemos es que a algunas obras sociales nacionales y pre-pagas el COVID-19 les ha venido bárbaro para no hacer las cosas que tienen que hacer”, cuestionó.
Un espacio para pacientes
Este viernes y el sábado se realiza el Primer Congreso Argentino para Pacientes con Enfermedad Psoriásica, de manera virtual, organizado por la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), con el apoyo de la Sociedad Argentina de Psoriasis (SOARPSO), la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR) y la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD).
Cuenta con abordajes generales y con jornadas por región donde se podrán abordar las problemáticas puntuales de cada provincia, con la participación de referentes locales. En Misiones, participarán las médica dermatóloga Gabriela González Campos y la médica reumatóloga Adriana Seewald.
La participación es gratuita y requiere inscripción previa en: http://www.psoriatika.com/
El objetivo del congreso es brindar a los pacientes información sobre su enfermedad y herramientas eficaces para la prevención de sus comorbilidades.
“Es primordial que como asociación de pacientes, y más aún en este contexto actual de pandemia de COVID-19, creemos espacios para conocer cada vez más sobre diferentes aspectos de nuestra enfermedad y sobre todo para contenernos y mitigar miedos, incertidumbres y preocupaciones”, afirmó Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO.
