OBERÁ. Gino Geovani Binelli tiene seis años. Es oxígeno dependiente y para vivir también necesita una costosa medicación que debe ingerir diariamente.Sus padres, Claudia Nasario y Dalmiro Binelli, son docentes y, luego de aportar más de veinte años al Instituto de Previsión Social (IPS), se encuentran con la negativa de la obra social para brindarle la cobertura permanente del medicamento que se denomina Bosentan y cuesta 44.800 pesos. De ese modo, se niega a cumplir con la Ley de Discapacidad, que establece que la cobertura de medicación y tratamientos debe ser del 100%.Gino padece hipertensión pulmonar grave, una enfermedad poco frecuente: en Argentina son sólo cuatro las personas que la poseen y en el mundo, alrededor de 50. Además el niño tiene insuficiencia vascular pulmonar e insuficiencia hipoxémica crónica. La afección es de por vida y el cuadro clínico, irreversible. Que no falte alegríaGino debe llevar a todos lados su mochilita con el concentrador de oxígeno. El auto familiar fue acondicionado por su papá para que contenga los tubos de oxígeno, al igual que la vivienda. Si bien usa el concentrador, hay situaciones como cuando se corta la luz, que deben usar los tubos. Gino es trasladado en ambulancia dos veces por semana para las terapias de fonoaudiología y kinesiología, requerimientos de los médicos que lo tratan. La atención se realiza en el Giat (Grupo Interdisciplinario de Ayuda Terapéutica), con las profesionales Carol Andersson y Marta Avato.Según sus padres el viaje en la ambulancia para Gino es salir de paseo y como le encanta viajar, disfruta del trayecto. Es muy querido por los choferes a quienes reconoce, siempre les dedica una sonrisa y la mejor predisposición. Un luchadorEsta rara enfermedad no impide que Gino sea un niño cariñoso, que con la absoluta dedicación de su familia intenta sobrevivir y mejorar su calidad de vida. Por la mañana mientras sus padres trabajan, queda al cuidado de su abuela. Por la tarde, asiste a la sala de cinco años de la Escuela 319 de Salto Encantado donde lo acompaña su maestra integradora, a quien los padres abonan los honorarios, porque no han logrado que IPS lo haga, como establece la ley. Según señalaron sus padres, a Gino le encanta jugar con autitos y comparte mucho tiempo con su hermana, Nataly.Una batalla diariaDesde marzo de 2013 hasta febrero de 2015, la droga Bosentan le fue suministrada por el IPS. Pero al presentar nuevamente los papeles este año, el Instituto provincial le denegó el suministro argumentando los altos costos.La familia, desesperada, se asesoró legalmente -con el doctor Gustavo Blanco Silva- y presentó recursos de amparo que no obtuvieron respuestas. Era fin de mayo (2015) y estaban al borde de quedarse sin las pastillas que son vitales para Gino. “En la desesperación, me comuniqué con su cardióloga del Garrahan, quien nos mandó un blíster para poder tener algunas dosis más, pero la preocupación es permanente, estamos con el corazón en la mano”, dijo Claudia. Tras el reclamo judicial, el IPS les otorgó nuevamente la medicación, que les alcanzará hasta julio, pero no hay una continuidad entonces eso genera una gran preocupación familiar. Gracias a esta droga han logrado controlar la hipertensión pulmonar del pequeño, que no ha aumentado, lo cual es positivo.Fortaleza familiarDalmiro Binelli es de La Plata y en un viaje a Misiones conoció a Claudia, en su Salto Encantado natal. La historia de amor se inició a la distancia hasta que un día decidieron formar una familia juntos. El no dudó en dejar todo y radicarse en Misiones, incorporándose al ámbito educativo. Actualmente ambos trabajan en la Epet 8 de Aristóbulo.Un par de años después nació Nataly que hoy tiene 12 años. Y en 2008, con solo 25 semanas de gestación (apenas seis meses) nació Gino y estuvo diez meses internado en el área de Neonatología del hospital Samic de Oberá. Al año y medio de vida viajaron al Hospital Garrahan de Capital Federal donde los especialistas tras una serie de interconsultas con sus pares de Cuba y Estados Unidos llegaron al diagnóstico y recetaron la medicación y tratamientos. 24 horasNataly tenía 6 años cuando nació su hermanito. Su vida cambió notoriamente, sin embargo lo adora y aceptó que la mayor atención fuera hacia él. Incluso para ella, Gino, es el centro de su vida.Claudia tuvo una etapa de salud muy complicada producto del estrés y debió hacer terapia psicológica durante un tiempo. Sostiene que la ayuda espiritual la encuentran en la iglesia.Los padres de Gino confiesan que ni un solo momento pueden abstraerse de la realidad del niño. Están con los sentidos puestos en él las 24 horas del día. Por suerte ahora Gino se hace entender y si falla el aparato que le suministra el oxígeno pide ayuda de inmediato. 44 mil pesosEse monto cuesta la medicación que Gino debe ingerir a diario para controlar la hipertensión pulmonar.A fin de mayo pasado estuvieron a punto de quedarse sin la droga y lograron que el IPS se la otorgara mediante una orden judicial.
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