Fundaciones, asociaciones y grupos de pacientes y familiares con enfermedades poco frecuentes (EPF) encabezaron ayer una jornada de visibilización de estas patologías junto al equipo profesional del Instituto de Genética Humana de Misiones, en la plaza 9 de Julio de Posadsa, en el marco del Día Mundial de las EPF que se conmemora hoy.
Estuvieron presentes referentes de las organizaciones que conforman pacientes y familias con lupus, fibrosis quística, enfermedad neurodegenerativa Syngap1 y síndrome de Rett, entre otros.
Las enfermedades poco frecuentes son aquellas cuya prevalencia es igual o inferior a una persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nacional Nº 26.689. Existen más de 10.000 de estas enfermedades clínicamente definidas y cada año se suman unas 300 nuevas descripciones.
En su conjunto impactan a más de 300 millones de personas en el mundo. En Argentina se estima que 3,6 millones de personas viven con una EPOF, lo que representa a una de cada tres personas y, en promedio, una de cada cuatro familias que enfrentan desafíos vinculados al diagnóstico, acceso a tratamientos, continuidad de cuidados y acompañamiento integral.
Incertidumbre, ansiedad y depresión
Según los resultados del Observatorio Nacional de las EPOF, presentado esta semana por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), casi siete de cada diez personas con enfermedades poco frecuentes sienten incertidumbre frente al sistema de salud, un dato que sintetiza una experiencia transversal: cuando la trayectoria de atención se aleja del promedio, el sistema no siempre logra dar respuestas oportunas y continuas.
“Durante años contamos la historia equivocada. La conversación pública sobre enfermedades poco frecuentes históricamente se centró en describir cuántas personas vivían con estas patologías. Pero el problema real no es el número sino qué ocurre con esas personas cuando ingresan al sistema de salud”, señaló Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la FADEPOF.
El Observatorio Nacional EPOF expone brechas estructurales en distintas etapas del recorrido sanitario: el 69% de las personas con EPOF siente incertidumbre frente al sistema de salud, el 72% presentó síntomas de ansiedad o depresión, el 60% tuvo que pagar de su bolsillo por servicios que antes estaban cubiertos por su cobertura de salud, el 58% tuvo dificultades para acceder a los medicamentos que necesitaba y el 73% tuvo dificultades para encontrar profesionales que acepten su cobertura de salud.
¿Qué ocurre en Misiones?
Según indicó la presidente de la Asociación de Fibrosis Quística, Eulalia Méndez, “también tenemos problemas con las coberturas de medicamentos, especialmente con los modulares que frenan la enfermedad y que son de alto costo pues rondan los 3 o 4 millones de pesos… los pacientes que tienen la cobertura del Estado provincial o del Incluir Salud sí están recibiendo; pero el problema lo tienen afiliados a algunas obras sociales como Osprera o Iose que demoran mucho la entrega de los tratamientos lo que obliga a los padres a recurrir recursos legales como cartas documentos pero algunos no tienen los medios para hacerlo”. En Misiones, la asociación tiene registrados alrededor de 60 pacientes con fibrosis quística.
En tanto, Cecilia Zegray, del grupo Lupus Misiones integrado por más de 120 pacientes y sus familiares, indicó que “nosotros no estamos teniendo problemas en la coberturas de los tratamientos en Misiones, por eso digo que en la provincia estábamos bastante bien, aunque hay muchas cosas para mejorar, los pacientes pensionados con Incluir Salud nos atendemos en el Hospital Madariaga donde también nos dan los medicamentos y si no tienen, vamos al Ministerio de Salud Pública y de ahí nos derivan a la farmacia”.
Contó que en el grupo cuentan con un botiquín solidario de medicamentos y “está quieto hace rato y eso significa que los pacientes están recibiendo su medicación, incluso los pacientes del interior retiran su tratamiento de los CAPS por lo que ya no tienen que venir a Posadas”.
“Sufrimos de coberturas siempre a medias”
Sandra Delgado, de la Fundación Rett, lamentó que el acceso a la cobertura de los tratamientos de las enfermedades poco frecuentes “sea un problema recurrente en nuestro país, mi hija ya tiene 20 años y lamentablemente nos vimos obligados a recurrir a la Superintendencia de Servicios de Salud ante incumplimientos de la obra social y ante la Justicia… solo en mi caso, tengo tres juicios con obras sociales; eso repercute en la salud mental de los cuidadores y de los pacientes”.
Delgado aseguró que la mayoría de las familias con pacientes con enfermedades poco frecuentes o discapacidades en general “sufren de coberturas siempre a medias, siempre hay que estar detrás, lidiando… son un montón de situaciones que representan un punto y aparte del diagnóstico en sí mismo”.
Pese a todo ello, destacó que el aumento del conocimiento de estas enfermedades y de la visibilización de las personas que lo sufren y sus familias “nos permite encontrarnos y sumarnos con otras familias, tener más y mejor información, poder generar charlas y jornadas informativas y de ayudas lo que permite mejorar la calidad de vida de los pacientes porque podemos trabajar con diferentes organismos y llevarles propuestas”.
