En una sala de terapia intensiva del Hospital SAMIC de Eldorado, un bebé de cinco meses pelea una batalla que no admite más espera. Cada día que pasa sin tratamiento es una dosis de salud perdida para Ramiro Cristopher Dos Santos, diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad poco frecuente, progresiva y potencialmente mortal.
Cristopher es, según detallaron a PRIMERA EDICIÓN sus padres Diego y Tamara, el único bebé con AME tipo 1 que sigue con vida actualmente en Misiones. La familia no tiene obra social y el bebé permanece internado desde octubre, conectado a un respirador las 24 horas y alimentándose por sonda nasogástrica.
El tratamiento que necesita forma parte de las terapias de alto costo que debe garantizar el Estado nacional a través de los programas dedicados a enfermedades poco frecuentes, específicamente la Comisión Nacional para Pacientes con Atrofia Muscular Espinal (CONAME), el organismo del Ministerio de Salud encargado de evaluar, aprobar y regular el acceso a tratamientos de alto costo para esta patología.
La madre de Ramiro decidió hacer público el caso ante la falta de definiciones. “Mi hijo no tiene tiempo. Cada día que pasa sin el tratamiento, son neuronas motoras que mueren y no se recuperan. Es una carrera contra el reloj”, aseguró.
Una dura espera
Ramiro Cristopher ingresó al hospital con apenas 11 días de vida por una neumonía. Desde entonces, su vida transcurre entre la neonatología y la terapia intensiva. El 6 de octubre llegó su diagnóstico genético: AME tipo 1, la forma más grave de la enfermedad. Desde ese momento, se inició el trámite para que pueda acceder a un tratamiento.
El bebé ingresó al Registro de Enfermedades Poco Frecuentes y desde el hospital se realizó la solicitud ante la CONAME. Sin embargo, la familia asegura que nunca recibió una respuesta .
“Desde octubre que se le diagnosticó, nosotros no estamos teniendo ninguna respuesta acerca de qué tratamiento puede recibir”, explicó Diego. El equipo de la CONAME es el encargado de evaluar el caso y cuál de las tres alternativas disponibles de medicamentos es la mejor para el bebé.
“Él cuenta con un respirador las 24 horas porque su condición es así y está alimentado por una sonda nasogástrica. Son puntos que evalúa el comité, cuántas horas de respirador tiene, si puede mover alguna extremidad, todo eso. Pero todavía no tenemos nada. Y va pasando el tiempo”, explicó.
“Un día para él vale muchísimo”
Hoy la rutina de la familia se reparte entre la casa y el hospital. Los padres tienen otros tres hijos y pueden ver a Ramiro dos veces al día. “Tenemos acceso a él a las 11.30 de la mañana y a las 19.30 de la tarde. Como es terapia intensiva, nos permiten estar una hora”, contó Diego.
La falta de plazos es uno de los puntos que más angustia genera a la familia. “Nunca recibimos una respuesta oficial. Sí, extraoficial que se habla entre médicos, nos dicen que todavía falta, que esperemos”, relató el padre.
La urgencia del caso contrasta con esa indicación . “Para él un día es como un año”, definió Tamara, mientras Diego fue contundente: “Hoy está con respirador las 24 horas y alimentado por sonda. Mañana no sabemos”.
Además, acceder a la medicación puede cambiar el pronóstico para el bebé. “Con el tratamiento se puede frenar esa enfermedad, inclusive puede llegar a mejorar, todo dependiendo del organismo. Puede llegar a moverse, hablar, comer”, precisó Diego.
La familia asegura que agotó todas las instancias locales: Municipalidad, Ministerio de Salud Pública y otras autoridades, pero la solución nunca llega. “Todos dicen ‘vamos a ver el caso’, pero una vez que salimos de la puerta no tenemos más comunicación”, lamentó Diego.
“Nuestro objetivo es que llegue a la Nación, que tome cartas en el asunto y que aceleren el proceso. No pedimos colaboración. Pedimos que se haga lo que corresponde”, cerró el padre.
