La Justicia volvió a poner en agenda la inclusión de los chicos con autismo en las aulas a partir del caso de Benicio Rey, el hijo del arquero de Independiente. A partir de la judicialización de su situación, los tribunales “ordenaron que se modifique la inclusión de los niños con autismo en las escuelas”, una decisión que, según Eduardo Sisto, presidente de la Fundación de Apoyo a Padres de Hijos del Espectro Autista (FAPADHEA), “ayuda a cambiar la realidad de los niños y de las familias que conviven con el trastorno del espectro autista”, aunque llegó “cuando ya hubo sufrimiento”.
En diálogo con la FM 89.3 Santa María de las Misiones, Sisto advirtió que “hay derechos que se van solapando, como oxidando con el tiempo” y que este fallo sirve para “refrescar” que las personas con discapacidad tienen derechos y son parte vulnerable de la sociedad y remarcó que, aunque el caso haya ocurrido en Buenos Aires, “puede ocurrir acá también” y hay que estar atentos: papás, profesionales, escuelas, instituciones y entes reguladores. Además, calificó el fallo como “fantástico como precedente, como jurisprudencia”, pero lamentó que “tengamos que llegar a una instancia judicial cuando hay gente que sufre, que necesita contención”. Aun así, valoró que “las leyes están para contener, para ordenar el caos social” y que, en este caso, “se hizo justicia”.
Al mismo tiempo, alertó que “la mayoría de quienes padecen esta cuestión no tiene la suerte de tener un padre famoso” que pueda denunciar en los medios y contó que la fundación recibe quejas constantes de papás de escuelas públicas y de gestión privada por el condicionamiento de que el chico solo pueda asistir si va con un integrador en el aula. Frente a eso fue tajante: “Eso no es obligatorio; la escuela tiene que proveer todas las herramientas, porque la ley lo garantiza y el sentido común también”. Y pidió “no quitar una cosa, sino sumar una a la otra”, para que la persona con discapacidad que va a la escuela pueda adquirir la educación que esté dentro de su rango de posibilidades, como prevé la ley y el sentido común, aunque reconoció que “seguimos con luchas constantes de injusticia”.
¿Y en Misiones?
Respecto de la situación en Misiones, Sisto sostuvo que “las leyes protegen a la persona con discapacidad”, pero que el autismo es un trastorno que “no se visibiliza tanto como una dificultad motriz, la ceguera o el síndrome de Down”. Explicó que cuesta detectarlo y que muchas veces se reconoce primero en la escuela, cuando el chico “es disruptivo, no acata normas, no se integra, no participa en las actividades escolares”, esos son “indicadores primarios” que llevan a que el instituto, con su equipo especializado, acompañe a los papás a profundizar el diagnóstico.
Luego recordó que en la provincia hay leyes que protegen tanto a las personas como a la escuela y subrayó que “nunca tenemos que poner a la escuela contra el padre ni al padre contra la escuela” porque todo el sistema debe ir “a favor de la persona con discapacidad”, especialmente de los niños con discapacidad, que son doblemente vulnerables: por ser niños y porque de acuerdo a cómo los vayamos formando serán los futuros adultos que tengan o no felicidad, razones para vivir o no. “Eso es muy delicado y hay que tenerlo en cuenta”, enfatizó.
Consultado sobre el aparente aumento de casos, Sisto aclaró que “no se conoce todavía un factor único, una causa única”, aunque se identificaron “algunos genes que pueden ser facilitadores de esta condición”y señaló que se trata de “una sumatoria de cosas” donde influye “lo pésimo de la alimentación que tenemos últimamente”, el estrés social y el contexto: “Los chicos absorben toda la crisis social, política, económica”. Según dijo, los adultos suelen creer que no, pero ellos absorben “como un ladrillo seco”, mientras los padres “no están nunca en la casa, hacen la crisis de lo que se puede o no se puede”.
En ese clima, “si no hay mucha paz interior en los hogares, al lado de tanta crisis económica y social”, todo se vuelve “disparador” para aquellos chicos que tienen la condición. Eso se ve en la escuela, cuando comienzan a socializar y aparecen dificultades intelectuales, y esos disparadores pueden hacer que el autismo “se presente en forma crónica”, momento en el que es posible iniciar un tratamiento. Además, sostuvo que “la ciencia dice que a partir de los 6 meses ya se puede detectar un autismo crónico”, cuando el bebé no responde a los llamados de la madre por ejemplo. Por eso pidió “estar muy atentos”: más allá de que haya “una prevalencia importante”, lo clave es que “los datos estén bien”.
Falta de respuestas
En este contexto, recordó que la fundación lleva casi 20 años de trabajo, pero “no hemos tenido una respuesta favorable” para que en los institutos de formación docente se aborde de manera “seria, profesional, técnica, científica y responsablemente” el tema de la discapacidad en el aula y reconoció que en esos institutos “se fortalece el contenido y la metodología”, pero que ese aspecto específico “queda flojo”.
A partir del caso Rey, la resolución judicial ordenó que “las escuelas deberán cambiar sus formas de inclusión para niños con autismo”, algo que Sisto considera necesario pero complejo. Dijo que allí “hay una doble visión” y que lo hablan mucho con los padres porque “cuando tocás a un niño con discapacidad, la familia es muy sensible”. Para que se entienda de qué hablan cuando se mencionan niveles de autismo, explicó que se los puede clasificar en tres niveles.
El nivel uno es el del chico que “no tiene mayores necesidades de acompañamiento” -aunque igual las necesita- y responde bien al tratamiento y al acompañamiento. El nivel dos requiere “un poco más de acompañamiento” y “una terapia más intensa”. En tanto, el nivel tres es el que “deriva en el crónico”, al que también hay que esperar que responda, pero con mucho más esfuerzo.
También remarcó que muchas veces se “romantiza el autismo” a partir del nivel uno, el Asperger: “Mi hijo es muy inteligente, habla ocho idiomas, armó un robot solo, está aprendiendo chino”, y advirtió que esas habilidades “enmascaran la situación interior emocional, afectiva, que hace a la integridad de la persona”. Dijo que la mirada suele quedarse en los niveles uno y dos, que responden bien al proceso terapéutico, mientras que el nivel tres, los crónicos –“chicos que no se comunican, no hablan, no tienen diálogo fluido, ni conductas sociales favorables, comunes o esperadas”– “no se los nombra” y son chicos que “deben ir a otro tipo de escuela”.
Sin embargo, aclaró que esto no significa renunciar al reclamo de inclusión y respeto, pero sí evitar generar “espacios de disrupciones y de desvío dentro del aula”. Pidió que “la escuela se adapte” y dio un ejemplo: un chico sano de cuatro años y otro con autismo nivel dos, con dificultades para adaptarse al orden porque tiene “su mundo y su ritmo propio”. Contó que muchas veces la escuela recibe quejas de otros padres porque el chico “no se queda quieto” y que el gabinete o el acompañante podrían recomendar que ese alumno entre un poco después, pero suele aparecer la resistencia: “La escuela dice ‘no, porque si yo dejo que uno entre después, todo el resto va a querer entrar cuando quiere’”.
Toma de conciencia y reclamo histórico
Para Sisto, “esto es un paquete”: cuando hay hijos con dificultades o particularidades, “tenemos que tomar conciencia de que tenemos que tener conductas sociales nosotros para poder exigir conductas a los demás”, y ante todo aceptar. Dijo que a veces algunos padres repiten “no, no, mi hijo no, es imposible que tenga”, y recomendó: “Llevalo al médico, hacele controles, porque de esa manera se lo puede entender y se puede ayudar de otra manera, tener otra visión”.
Al analizar el fallo del caso Rey, contó que leyó el “arsenal de considerandos” y que, en realidad, “la Justicia lo que hace es repetir lo que dicen la Ley Nacional de Educación y la Ley de Discapacidad”. La resolución está, insistió, pero “en muchos casos no se cumple”, y ése es el punto central. Recordó que en Misiones “tenemos un montón de leyes”, incluso “la ley de autismo, la Ley 17.100, que habla de la atención integral del chico, que incluye lo clínico, lo pedagógico, lo social, etcétera”.
Lo que duele, subrayó, es tener que reclamar políticas de Estado “con la ley en la mano” y sostuvo que “es hora de que crezcamos como sociedad”.
En esa línea, volvió sobre un reclamo histórico: la capacitación docente. “El primer argumento del docente es ‘no estoy preparado’ y nosotros, que somos profesionales de la educación, decimos: preparate”, sentenció y contó que desde la fundación han dado charlas y conversaciones y que, con los nuevos datos y avances, “se va a tener que capacitar un poco más”.
También sostuvo que “setienen elementos”, pero que no logran que algunas directoras y algunas escuelas recurran a las instancias que tienen. Recordó que las escuelas especiales, por la Resolución 311/16, “están a disposición de las escuelas comunes para orientar al cuerpo docente en los proyectos personales de inclusión”, y repitió que “hay herramientas, hay que buscarlas y utilizarlas”. Para él, “lo que hay es una negación al cambio” en ciertos ámbitos escolares, y por eso pidió: “Si tienen que actualizarse, que se actualicen; si tienen que especializarse, que se especialicen, porque trabajan con personas”.
Pirotecnia
Sisto también se refirió a otro tema sensible para las personas con TEA: la pirotecnia en las fiestas. Recordó que existe la Ordenanza 80, que establece que el nivel de estruendo de la pirotecnia debe ser de hasta 90 decibeles, pero advirtió que es “muy complicado porque una vez que explotó nos damos cuenta de que era muy fuerte”.
Por eso, a pesar de la ordenanza, pidió promover que la gente no compre ciertos productos y se dirigió también a quienes venden: “No estamos en contra del ‘mesitero’ que se gana el pucherito, pero por favor que no vendan aquellas cosas que destruyen; es como vender veneno o comida en mal estado”.
Luego remarcó que “hay muchos recursos” alternativos y explicó que muchas veces “la gente compra lo que tengo”.
Acompañamiento y diagnóstico
El referente de FAPADHEA tambié se refirió a cómo se acompaña a una familia cuando se entera que su hijo tiene TEA y cómo se llega al diagnóstico. Explicó que a nivel científico existen etapas de desarrollo y que el niño es “sujeto de aprendizaje constante”, no solo en lo intelectual sino también en las habilidades de convivencia, como reconocer la luz, el peligro, a los seres queridos, lo que le agrada y lo que no.
Pidió observar tres “pilares en el autismo”:dificultad en la interacción social, intereses restringidos y dificultades en la comunicación verbal o no verbal, es decir, para “expresar lo que siente”.
Señaló que muchas veces los padres dicen “mi chico habla muy bien”, pero remarcó la diferencia entre hablar y comunicarse: “Habla muy bien, pero no se comunica; comunicar permite un feedback, ida y vuelta: escucha lo que le decís y te responde”. En cambio, el chico con autismo “habla de lo que le interesa: dinosaurios, computadoras, marcianos; sabe un montón, pero no permite que vos opines, ni le interesa”.
Volvió sobre los indicadores tempranos, como la “sonrisa social” del bebé cuando se calma el hambre o cuando recibe un cambio de pañal y responde con una sonrisa, un gritito o algún gesto de comunicación no verbal. Si eso no aparece, “son indicadores de posible nivel de autismo”. Más adelante, en el jardín o la primaria, se observa al chico que no acata consignas, no le interesa el contexto, no socializa, no comparte. Por eso, insistió en que las escuelas, sobre todo en nivel inicial, suelen tener la responsabilidad de detectar los primeros pasos de ese chico que no responde como el resto.
Frente a esas señales, indicó que hay que “recurrir a los profesionales, generalmente psicopedagogos, que estudian la conducta y el aprendizaje”, porque “somos sujetos de aprendizaje toda la vida”, desde aprender a prender la luz hasta usar el celular, cocinar o cruzar la calle. Lo importante, subrayó, es “no cerrarse al aprendizaje y aprender a detectar aquello que es distinto a lo común”.
Esos psicopedagogos, explicó, aplican test que permiten detectar la condición y luego derivar al neurólogo, que no es quien detecta el autismo, sino quien confirma que no hay un daño fisiológico y que se trata de un problema conductual. A partir de allí, se decide qué parte estimular y, en algunos casos, intervenir con medicación a través del psiquiatra o el propio neurólogo, según la necesidad.
Sisto reafirmó que “la detección temprana y el tratamiento temprano hacen que haya mayor calidad de vida”, y explicó que se trabaja tanto con niños como con adultos con autismo, que muchas veces “sufren mucho la adaptación social y la inclusión en el trabajo o en la familia”. Contó que hay personas adultas que recién ahora se animan a hacerse estudios y llegan a un diagnóstico: “Cuando uno conoce que tiene un problema de este tipo, ya busca otra manera de encarar la vida. ‘Ahora caigo, ahora entiendo por qué era así’”.
También cuestionó que a muchos chicos se los tilde de “terribles o maleducados”, cuando en realidad “no encajan en la norma de convivencia porque no les interesa convivir”. Aclaró que la sociedad exige normas de respeto mutuo para poder convivir, y que cuando eso no aparece de manera espontánea en la conducta del niño, “eso es lo que hay que atender para ayudarlo” y valoró que existan espacios de acompañamiento y contención: “Hay papás que dicen ‘no sé si tiene, pero ¿qué puedo hacer?’; nosotros los acompañamos con nuestros asesores técnicos y también tenemos experiencia que vale mucho”.
Finalmente, explicó que para contactarse con FAPADHEA se la puede buscar como “Autismo Misiones” en Instagram y Facebook y a través de la página web www.autismomisiones.org.ar, donde también se accede al Whatsapp del grupo, que reúne a “más de 300 personas en toda la provincia” y a las que se han sumado familias de Chaco y Corrientes, incluso una familia de Itatí que armó un grupo de padres, y que, gracias a la globalización y los recursos de internet, hoy “no hay barreras ni fronteras”.
Finalmente, Sisto contó que la fundación mantiene contacto con familias y organizaciones de Paraguay (Encarnación y Asunción), Brasil y Chile con quienes comparten experiencias, consultan cosas y se comunican. Sostuvo que “la lucha es constante, pero por amor a los hijos uno hace cualquier cosa”, y se puso a disposición: “Estamos a las órdenes para los que quieran hablar, y a los papás que quieran comunicarse: estamos para ayudarnos mutuamente, porque solos es esto no se puede”.
