Una kinesióloga de la localidad de Wanda hizo público el caso de dos mellizos de 7 años que fueron diagnosticados con distrofia muscular de duchenne, una enfermedad congénita, progresiva e incurable. Los niños no pueden caminar por sus propios medios y se movilizan únicamente en brazos de sus padres, por lo que necesitan de manera urgente dos sillas de ruedas posturales.
“Los chicos se movilizan a upa de los padres, son grandes. Necesitan con urgencia la silla de ruedas”, relató Melani Torres en diálogo con PRIMERA EDICIÓN. Ella acompaña a la familia en la búsqueda de ayuda. Según explicó, la situación es desesperante porque en distintas instituciones “les niegan la atención en todos lados”.
La familia viene de atravesar además un doloroso golpe: un hermano mayor de los mellizos falleció a los 14 años por la misma enfermedad.
El padre de los niños explicó que el tratamiento de sus hijos incluye el medicamento Desflazacort de 30 miligramos, cuyo valor mensual asciende a 204 mil pesos. De ese total, alrededor del 60 por ciento debe ser afrontado directamente por la familia, lo que representa una carga económica muy difícil de sostener en medio de la situación que atraviesan.Sin embargo, lo que más necesitan ahora son las sillas posturales, fundamentales para mejorar la calidad de vida de los niños y aliviar la carga física que soporta la familia al trasladarlos.
Cómo ayudar
Para poder adquirir las dos sillas, el monto necesario asciende a 1.400.000 pesos. Por eso, los allegados iniciaron una campaña solidaria para reunir el dinero y solicitan la colaboración de la comunidad.
Las donaciones se reciben a través del alias PAPUCHY.MP, a nombre de Torres Sebastián Cipriano.
“Los chicos ya no pueden movilizarse solos, sus padres deben cargarlos, y cada día se hace más difícil. Necesitamos la ayuda de todos”, expresó la kinesióloga.
