Misiones creó por ley -publicada en el Boletín Oficial del 29 de mayo- el Programa de Abordaje de la Epilepsia y Síndromes Epilépticos para pacientes neonatales, pediátricos y adultos en el ámbito del Parque de la Salud.
Además, creó el Registro de Pacientes con Epilepsia o Síndromes Epilépticos que permitirá tener estadística de los pacientes con esta patología, según sus tipos, grados y etiologías. Esta información sistematizada, de la que hoy no se dispone, permitirá definir indicadores epidemiológicos, monitoreo de la prevalencia e incidencia de la epilepsia a nivel provincial, además del control de la implementación e impacto del programa. Esta es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes y afecta a hasta el 1% de la población.
Se calcula que la presentan más de 50 millones de personas en el mundo y, en Argentina, a partir de extrapolaciones de cifras internacionales, se estima que habría alrededor de 300 mil pacientes. Misiones es la primera provincia en crear un registro provincial de pacientes, hasta ahora solo se cuenta con información estadística de los principales centros de salud tratantes.
Diagnóstico y asistencia multidisciplinaria
En diálogo con FM 89.3 Santa María de las Misiones, la médica pediatra y diputada provincial, Lilian Tartaglino, destacó la importancia de la aprobación de esta normativa provincial. “Este programa provincial busca asegurar el derecho al acceso a la salud de estos pacientes que son muchos porque es una de las enfermedades más frecuentes dentro de la neurología, tanto de adultos como pediátricas, y que en la mayoría de los casos requieren de un tratamiento con varios profesionales para ser asistidos y también varios medicamentos e incluso procedimientos quirúrgicos. Por eso, es muy importante esta ley que viene a complementar la de medicina cannábica y la de algunos tipos específicos de cirugía”, destacó.
El registro incluirá los datos epidemiológicos, es decir cuántos pacientes hay y qué tipo de epilepsia tienen, qué estudios necesitan (genéticos, metabólicos, de electricidad cerebral, de neuroimágenes, entre otros), atención de especialistas (neurólogo, nutricionista porque se busca disminuir las convulsiones a través de la alimentación, psicólogo).
“Esta ley busca la asistencia multidisciplinaria, el diagnóstico en todas sus esferas y el tratamiento desde la medicina clínica, quirúrgica y a veces también con tratamientos cannábicos”, indicó. Según recordó, la ley fue impulsada por el presidente de la comisión de salud de la Cámara, Martín Cesino.
“Representan el 30% de las consultas pediátricas”
Tartaglino indicó que en la actualidad hay dos registros que necesitarán perfeccionarse, “uno de ellos es el del Hospital para Adultos (Madariaga) que incluye toda la red de salud, porque se atiende según su complejidad desde el Centro de Atención Primaria de la Salud (CAPS) hasta el Madariaga, hay aproximadamente 8.000 pacientes registrados”.
Indicó que la incidencia en la población infantil de la epilepsia es muy importante, “solo en Pediatría, las cifras que tenemos son que el 30% del total de las consultas son epilepsia o síndromes convulsivos. La convulsión no es solo los movimientos involuntarios, pérdida de la conciencia y espumado de la boca, también pueden ser crisis de ausencia, pérdida de tono muscular, cambios de conductas, ‘déjà vu’ u otros síntomas menos frecuentes de la enfermedad”, señaló la profesional.
Prejuicios y desconocimiento
Como médica pediatra, Tartaglino se refirió a las situaciones que enfrentan los padres. “En general, los chicos sufren convulsiones benignas por fiebre, pero es común que los padres tengan miedo a que se mueran luego de una gran crisis y hay que trabajarlo para saber cómo manejarlo. Lo mismo pasa con los pacientes adultos porque de pronto sufren una convulsión manejando y esa persona probablemente ya no pueda manejar si la medicación no le resulta. O si la sufre en el trabajo, probablemente las personas no quieran tenerlo como compañero o como empleado. Realmente hay que trabajar mucho, enseñar a la población qué hacer en situaciones de episodios convulsivos y buscar la mejor medicación posible para que la persona recupere su vida normal”, indicó.
Por eso, es importante el abordaje multidisciplinario. “En el Madariaga, los adultos son atendidos por un equipo interdisciplinario. Y Pediatría, cuenta con cuatro neurólogos infantiles, uno de los cuales especialista en epilepsia. Se duplicó el número de neurólogos en Pediatría y eso hace que tengamos mayor accesibilidad para los pacientes”, destacó.
