Día Mundial de la Epilepsia: todo se viste de púrpura para generar conciencia

Cada 26 de marzo se conmemora el Día Mundial de la Concientización sobre la Epilepsia, una fecha clave para visibilizar y reflexionar sobre esta enfermedad cerebral crónica que afecta a millones de personas alrededor del mundo. La epilepsia, que se caracteriza por convulsiones recurrentes producto de una descarga eléctrica excesiva de las neuronas, aún enfrenta barreras de desconocimiento y estigmatización en la sociedad. 

A través de iniciativas como el uso del color púrpura, que simboliza la flor de lavanda asociada con la soledad y el aislamiento, se busca generar conciencia, educar a la población y brindar apoyo a quienes conviven con esta condición. En este contexto, el testimonio de Mónica Mayol, madre de un joven con epilepsia  e integrante del grupo Hablemos de Epilepsia Misiones resalta los desafíos cotidianos, la importancia de la educación y los avances en los tratamientos que buscan mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.

“El color púrpura representa la flor de lavanda, asociada con la soledad y el aislamiento, características comunes en muchas personas con epilepsia y en quienes convivimos con esta patología“, explicó Mayol a  FM 89.3 Santa María de las Misiones.

Por esto la iniciativa de iluminar diferentes lugares busca no solo visibilizar la condición, sino también brindar apoyo a pacientes, familias y profesionales de la salud. “La idea es iluminar cada rincón del mundo, y en nuestro caso, en Misiones, para apoyar a quienes padecen epilepsia y a todos los aspectos que involucra esta patología”, añadió.

Convivir con la epilepsia: un aprendizaje diario

Para Mayol, la epilepsia dejó de ser solo un diagnóstico médico y se convirtió en una parte integral de su vida cotidiana cuando su hijo fue diagnosticado con ella. “Es un día a la vez. Aprender a convivir con la epilepsia es hacerlo desde el amor y con amor, sin esperar la crisis, pero sin perder la atención”, reflexionó.

“Cuando esto se manifiesta en una familia, el miedo paraliza porque no entendés, no sabés de qué se trata. Cumplís con el tratamiento, pero las crisis pueden seguir apareciendo. Entonces entrás en un estado de constante alarma, angustia y frustración”.

Las crisis epilépticas varían en frecuencia e intensidad. En el caso del hijo de Mónica, la enfermedad se manifestó a los cinco años y medio, cambiando por completo la dinámica familiar. “Mi hijo toma un cóctel de tres anticonvulsivos cada ocho horas y otro cada 12 horas, pero aún así puede tener crisis. A veces tiene cinco o seis en un día, o una sola que dura 40 minutos o más”.

Con el tiempo, su familia aprendió a manejar las crisis en casa: “Nosotros lo estabilizamos porque ya estamos curtidos, como se dice. Lo único que podemos hacer es mantener la calma y cuidar que no se lastime”.

El desconocimiento social

Uno de los principales obstáculos para las personas con epilepsia es la falta de conocimiento en la sociedad. “Si una persona tiene una crisis en un banco, en la calle o en un colectivo, ¿alguien sabe qué hacer?”, se pregunta Mónica. “La ignorancia genera miedo, y ese miedo muchas veces nos limita a salir y socializar”.

Desde hace cuatro años, Hablemos de Epilepsia trabaja en la educación y concientización, promoviendo campañas en espacios públicos. “Hemos estado en plazas, repartiendo panfletos y globos púrpura, que para nosotros representan la calidad de vida que buscamos para todas las personas con epilepsia”.

Además, el grupo busca llegar a distintas instituciones: “Queremos educar a docentes, compañeros de escuela, facultades, organismos públicos, porque la epilepsia no define a una persona, solo es una condición con la que vive”.

Cómo actuar ante una crisis epiléptica

Mónica enfatiza que una respuesta adecuada ante una crisis puede marcar la diferencia: “Lo primero es mantener la calma y controlar el tiempo de la crisis. Evitar golpes, retirar objetos peligrosos, pero nunca sujetar el cuerpo de la persona ni intentar abrir su boca. Es importante colocarla de costado para evitar la broncoaspiración y esperar a que pase sola”.

Uno de los mitos más difundidos sobre la epilepsia es que una persona en crisis puede tragarse la lengua. “Eso es falso. No hay que meterle los dedos en la boca, porque eso sí puede hacerle daño”.

Si la crisis dura más de cinco minutos, es necesario llamar a emergencias. “Es fundamental que todos sepamos cómo actuar para no agravar la situación”.

Los avances en los tratamientos

El camino de las familias que conviven con la epilepsia está lleno de pruebas y ajustes constantes en los tratamientos. “Mi hijo pasó por varias terapias: farmacológica, cetogénica e incluso cannabis medicinal. Algunas le funcionaron, otras no”.

Si bien los avances médicos ofrecen nuevas esperanzas, el desafío sigue siendo mejorar la calidad de vida. “Es una enfermedad del cerebro, que maneja todo. A veces una crisis pasa rápido, otras toma días de recuperación. Lo importante es que la sociedad entienda y contemple esto, para que las personas con epilepsia puedan seguir adelante sin prejuicios ni limitaciones”.

“Siempre digo que mi hijo está ‘estable y en carrera’. Se trata de pausar cuando es necesario y seguir avanzando”, concluyó Mónica.