Este viernes se conmemora a nivel mundial el Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa que afecta a más de 3.000 personas en el país y que, a pesar de los avances científicos en materia de tratamientos, aún no tiene cura.
Es que la ELA, a pesar de ser la enfermedad neuromotora más común en el adulto, según los especialistas es muy compleja ya que compromete la médula en todos sus segmentos: vulvar, cervical, lumbosacro compartiendo el signo de la debilidad.
Según la Asociación ELA Argentina, la incidencia de personas que desarrollarán la enfermedad cada año es aproximadamente 2 de cada 100.000 de la población general, mientras que la cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es aproximadamente 7 de cada 100.000.
Afecta mayormente a personas a partir de los 40 años y son muy pocos los casos de esta enfermedad en las infancias.
El escritor y humorista gráfico Roberto Fontanarrosa, el baterista Martín Carrizo, el científico Stephen Hawking y el exsenador y ex ministro de Educación, Esteban Bullrich, son algunas de las personas famosas con esta enfermedad.
De todos los casos a nivel mundial, aproximadamente dos de cada 100.000 habitantes, sólo el 5%, es por causas genéticas, un porcentaje que si bien es bajo es muy importante para estudiar científicamente la enfermedad y determinar cómo se desencadena y los mecanismos por los cuáles las neuronas se degeneran.
Síntomas y tratamiento
“Es una enfermedad progresiva y su evolución se da en años. Si se diagnostica oportunamente y se otorga un tratamiento adecuado se puede mejorar muchísimo la calidad de vida de los pacientes, pese a que se desconoce por qué en algunas personas evoluciona más velozmente que en otras”, explicaba el año pasado a la agencia Télam el médico pediatra Eduardo Silvestre, ex jefe de atención espontánea del Hospital Garrahan.
Los primeros síntomas pueden comenzar por los miembros inferiores y superiores: “Los pacientes pierden fuerzas en brazos y piernas en forma progresiva y compromete músculos de deglución y respiratorios”, precisó Silvestre.
Los signos de alarma que requieren de una consulta inmediata son la pérdida progresiva de la fuerza muscular, dificultades para caminar, escribir, a veces para hablar, y los estados más avanzados pueden mostrar problemas de musculatura respiratoria.
Es una enfermedad que no se contagia y que, al ser tan compleja, necesita sin excepciones un tratamiento interdisciplinario: más allá de los fármacos que van surgiendo, un paciente con ELA necesita un neurólogo, un gastroenterólogo, un neumólogo (porque muchas veces la enfermedad debilita el diafragma y a este le va costando respirar), nutricionista, fonoaudiólogo (para que vaya viendo la parte deglutoria cuando le cuesta tragar), kinesiólogos, psicólogos...
