El martes pasado se conmemoró a nivel mundial el Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa, que afecta a más de 3.000 personas en el país y que a pesar de los avances científicos en materia de tratamientos, aún no tiene cura. Al ser consultado por la FM 89.3 Santa María de las Misiones, el responsable del Servicio de Neurología del Hospital Ramón Madariaga, Hugo Solís explicó “lamentablemente al día de la fecha la enfermedad no tiene cura, pero no es lo mismo decir cura que tratamiento, que sí hay y cada vez en fases avanzadas de estudio”.
Es así que, en este momento, según el médico, son aproximadamente 80 fármacos en fase tres de estudio, “esto podría significar que dentro de 12 o 24 meses tengamos novedades muy favorables de fármacos nuevos que tienen distintos mecanismos de acción, apuntando a dar en el clavo a esta enfermedad que es muy compleja”, indicó.
Es que la ELA, a pesar de ser la enfermedad neuromotora más común en el adulto, según los especialistas es muy compleja ya que compromete la médula en todos sus segmentos: vulvar, cervical, lumbosacro compartiendo el signo de la debilidad.
Respecto a eso, “el paciente puede referir primero que le cuesta doblar el pie, y después de seis meses con ese síntoma, empieza a agregar una dificultad en la otra pierna o en uno de los brazos, pasa el tiempo y puede tener dificultad para tragar o para hablar, se le nota distinto, es decir, es una enfermedad motora que va sumando síntomas mientras pasan los meses”, expresó el neurólogo.
A su vez, de todos los casos a nivel mundial, aproximadamente dos de cada 100.000 habitantes, sólo el 5% es por causas genéticas, un porcentaje que si bien es bajo es muy importante para estudiar científicamente la enfermedad y determinar cómo se desencadena y los mecanismos por los cuáles las neuronas se degeneran.
“Es una patología muy heterogénea desde el punto de vista genético y clínico, es decir que interpela en todos los sentidos a la ciencia para llegar a un tratamiento correcto”, destacó Solís.
Por otro lado, remarcó que es una enfermedad que no se contagia (por lo que hay que perder cuidado de convivir con una persona que tiene ELA), y que, al ser una patología tan compleja, necesita sin excepciones un tratamiento interdisciplinario. “Más allá de los fármacos que van surgiendo, un paciente con ELA necesita un neurólogo, un gastroenterólogo, un neumólogo (porque muchas veces la enfermedad debilita el diafragma y a este le va costando respirar), nutricionista, fonoaudiólogo (para que vaya viendo la parte deglutoria cuando le cuesta tragar), kinesiólogos, psicólogos, es decir, si hay un lugar para trabajar de forma interdisciplinaria, es en un paciente con ELA”, explicó. Fue así que remarcó que en el Hospital Ramón Madariaga hay un equipo de profesionales que trabajan en conjunto abordando la enfermedad.
Tratamiento y diagnóstico
Ante la consulta por el pedido público que hizo el exsenador Esteban Bullrich, (que tiene ELA), a la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) para que apruebe una droga específica para tratar la enfermedad, Solís afirmó que están usando esa droga a pesar que aún están aguardando que la entidad nacional lo apruebe. “Nosotros estamos usando la droga que es la misma que el exsenador pide que se apruebe. Ésta forma parte de una tanda de fármacos de los cuales vamos a tener novedades los próximos meses”, afirmó. En ese sentido también remarcó que hay muchos medicamentos, ya que son muchísimos y diferentes los mecanismos por los cuales se van degenerando las neuronas.
Es así, en la medida que todos estos fármacos van siendo investigados y arrojando distintos resultados, también es importante llegar a diagnósticos cada vez más tempranos, según el neurólogo ya que por lo general suelen tardar de 18 a 24 meses, pero “con los nuevos criterios para diagnosticar está tardando cada vez menos”.
