Se aproxima el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el lunes 30 de mayo. Este acontecimiento fue impulsado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple con el objetivo de informar y concientizar a la población sobre esta enfermedad inmunológica.
En Argentina, se están organizando una serie de actividades informativas e integradoras para el Día Mundial. ALCEM, es una organización civil sin fines de lucro, que se dedica a luchar por los derechos que tienen las personas que padecen esclerosis múltiple en el país.
Esta mañana la fundadora de ALCEM, Susana Giachello, dialogó con la FM Santa María de las Misiones y anticipó el cronograma de actividades establecido para el 30 de mayo. La efeméride será reconocida en todo el país y las personas podrán acceder a exposiciones informativas de manera virtual.
Si bien el día Mundial de la Esclerosis Múltiple es el lunes 30, la fundadora señaló que algunas actividades ya inician mañana en Capital Federal y en el Gran Buenos Aires. De cierto modo, las acciones se irán realizando durante las próximas semanas.
Apuntó que el objetivo principal de las campañas son concientizar e informar a la sociedad para visibilizar a la enfermedad, ya que muchas veces sus síntomas se confunden con otras condiciones, “como las patologías neurológicas”, o pasan desapercibidos.
“Es una enfermedad que afecta a adultos jóvenes, entre los 20 y los 40 años. Ocasiona muchos síntomas diferentes: pérdida de visión, dolor, fatiga, disminución en la coordinación“, detalló. Y agregó: “Tratamos de visibilizar estos síntomas invisibles que muchas veces las personas padecen, y que del otro lado de la sociedad no comprenden por qué tienen estos episodios”.
Para reforzar el conocimiento y poner el tema en agenda, Giachello dijo que se enfocan en “hacer actividades de formación para los profesionales de la salud y para la comunidad en general”, y que de esta forma “se hable más del tema”.
Las actividades en esta edición se desarrollarán bajo el lema “Iluminemos Argentina por la Esclerosis Múltiple”, anticipó la titular de ALCEM. El color que identifica a la campaña de la Esclerosis es el naranja.
Bajo esta premisa, contó que varias provincias y municipios a lo largo del país confirmaron que iluminarán monumentos y edificios oficiales el lunes 30, para sumarse simbólicamente a la causa y mostrar su apoyo en la visibilización de la enfermedad.
En Misiones, según indicó Susana Giachello, la Legislatura se sumó a la iniciativa y estará iluminada de color naranja ese día.
“Agradecemos el trabajo de los pacientes que son los que interceden para lograr estas actividades”, destacó.
Actividades el lunes 30 de mayo
La fundadora de la organización aclaró que las ponencias y charlas informativas podrán seguirse en vivo a través de las redes sociales, Zoom y Youtube, para que una mayor cantidad de personas puedan participar e interiorizarse.
De hecho, el sábado 28 de mayo habrá una jornadas informativas virtuales. “Serán encuentros de primer nivel sobre esclerosis múltiple, y estarán coordinados por el doctor Edgar Carnero y Pablo López, junto con la doctora Verónica Kachuk”, detalló Susana.
Del ámbito médico, agregó que también participarán especialistas en oftalmología, neuropsicología, nutricionistas, oftalmólogos, urólogos, kinesiólogos, un enfermero profesional y un terapista ocupacional.
Por otro lado, brindarán una charla un abogado y una abogada, acerca de “la soberanía terapéutica y la ley del paciente”.
La jornada concluirá con la presentación de una paciente, que contará su experiencia de vida con esclerosis múltiple. Quien además, tiene gran influencia en las redes sociales a través de su cuenta @esclero.amigos en Instagram.
La titular de la ONG remarcó que los encuentros presenciales son importantes para los pacientes, porque los dos años de pandemia significaron una dura experiencia para muchos de ellos a causa del aislamiento: “Los pacientes estuvieron con mucho miedo, no olvidemos que son pacientes inmunodeprimidos por las medicaciones que toman, y eso intensificó su encierro”, subrayó.
Por último, Susana Giachello recordó que las personas interesadas pueden enterarse de las actividades también a través de Instagram, donde irán publicando las novedades hasta el 30 de mayo: @alcem.esclerosismultiple
