Un grupo de padres y cuidadores de niños con autismo se reunió en el Parque de las Naciones de Oberá, con el objetivo de visibilizar y compartir información sobre el autismo, terapias y donde hacer las evaluaciones. También compartieron las experiencias particulares y el día a día con sus hijos.
La principal problemática está ligada a la cobertura de obras sociales, una lucha de hace años que no encuentra respuesta. “Hay una ley de discapacidad y si tenemos el CUD, Certificado Único de Discapacidad, las obras sociales deberían cubrir todo el tratamiento, pero siempre nos encontramos con miles de excusas, trabas”, detalló Natasha Pritz Nilsson.
“Si la obra social es nacional tenemos donde reclamar y habitualmente resuelven a favor de la familia, pero las provinciales como IPS, no hay dónde reclamar, no hay un organismo que controle. Además los profesionales no quieren trabajar con IPS porque se paga poco”, agregó.
En el caso del Instituto de Previsión Social, la posibilidad que tienen las familias es pagar y luego gestionar que se reintegre ese dinero. “Atender a nuestros niños es gratificante, poder darles lo que necesitan aún más, pero las gestiones, trámites, reclamos, son desgastantes, nadie facilita nada y muchas veces no conseguimos nada”, confesó otra mamá.
En septiembre del 2020 entre las acciones que llevaron adelante, visitaron la Defensoría del Pueblo. Compartieron que el encuentro con Patricia Nittmann, defensora del Pueblo de la ciudad, fue positivo. Ahí quedó de manifiesto el compromiso de citar a las partes, padres y referentes de obras sociales, para buscar soluciones. Sin embargo esa reunión nunca se logró la presencia de obras sociales.
Para estas familias, “todos los días tenemos alguna visita a un profesional de la salud, entre kinesiólogo, psicólogo, psicopedagogo, foniatra, clínico, por citar algunos”, relataron.
Asimismo, recordaron que “es necesario hablar de autismo, porque es algo cada vez más frecuente. Es probable que alguien que conozcamos tenga el espectro, pero no está bien diagnosticado, ahí se pierde la posibilidad de estimularlos, ayudarlos”.
“También es necesario que se sepa que no es una enfermedad, es una condición de vida, no tiene cura. Va a poder mejorar de acuerdo al tratamiento que reciba. Debemos saber que afecta la comunicación e interacción social, también presenta patrones repetitivos de comportamientos, intereses y actividades, entre otros puntos”. remarcaron
Hablar del tema
Las familias de Oberá remarcaron que se habla poco acerca del autismo y es más común de lo que se piensa. Incluso aseguran que podría haber niños sin diagnosticar por los profesionales adecuados.
Una lucha constante
Como parte de lo amplio del espectro, son numerosos los profesionales a los que deben recurrir. Padres y acompañantes reclamaron que no siempre las obras sociales cubren la totalidad de los tratamientos.