“Estoy muy feliz con mi título”

Se recibió de Técnico en Dirección de Orquesta Infanto-Juvenil, y es el primer egresado bajo la modalidad currícula adaptada en un terciario. Rindió su última materia de manera virtual en el Instituto Combate Mbororé, de Posadas. Nació con craneosinostosis, hipotonía muscular, y retraso madurativo, pero gracias a la perseverancia de padres y profesionales, los avances y logros fueron significativos.

25/10/2020 13:40

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    Patricio nació con craneosinostosis, hipotonía muscular, y retraso madurativo. A los tres meses comenzó a asistir a rehabilitación “por la hipotonía muscular y por la deglución porque al padecer hipotonía generalizada, tenía dificultades para tragar, para alimentarse. Hacía la fonoaudiología de la deglución, que era la que fortificaba sus músculos orales. Más adelante empezó con fonoaudiología del habla, también hizo terapia ocupacional y estimulación temprana mientras era bebÉ, hasta que comenzó con las otras terapias (no estimulativas) como kinesiología, terapia ocupacional, músico terapia, que lo ayudó mucho en la comprensión, en el habla”.
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    Ahora viene la parte laboral. Puede dar clases de piano, de guitarra, de música. Su intención es armar curriculum para distribuir una vez que tenga el título en mano. Aspira integrar la orquesta del Centro del Conocimiento (ejecuta flauta, armónica, guitarra, piano, órgano, batería) o pertenecer al cuerpo de la Banda de Música de la Municipalidad de Posadas.
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    “Para nosotros, es un gran orgullo por el sacrificio que hizo el desde todo punto de vista, no solamente en el académico que, me consta, fue muy difícil, muy tedioso. Es un chico criado en una familia en la que mamá y papá siempre estuvieron presentes. Por eso se que, en el fondo, también le costaba, igual que a nosotros. Pero es un gran orgullo porque persiguió sus sueños y los logró”, dijo Susana Sosa. “Crié dos hijos varones para la vida -aunque suene trillado- pero tengo sentimientos encontrados como toda madre que quiere que estén cerca. Con mi esposo priorizamos que tienen que hacer lo que ellos quieran, que tienen que intentar todo lo que quieran. El techo se lo ponen ellos”, sostuvo, al tiempo que se mostró “agradecida a la vida y a Dios, que lo cuidó tan lejos de casa. Estoy satisfecha y orgullosa de mi hijo no sólo porque es un ingeniero nuclear sino porque es una excelente persona”.
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Octubre fue un mes intenso para la familia Alarcón. Es que Patricio (22), el menor de los tres hermanos, se recibió de Director de Orquesta Infanto-Juvenil, y el bullicio se apodero de la casa de la Chacra 120. Hubo visitas, llamados y mensajes, porque muchos allegados y familiares aguardaban con expectativas este inolvidable momento.

Estoy feliz con mi titulo. Sabía que iba a aprobar, tenía fe, pero estaba un poco nervioso”, dijo el joven, que rindió su última materia de manera virtual en el Instituto Combate Mbororé, de Posadas, donde cursó la carrera durante tres años. Desde chico, cuando estaba en la primaria “me encantaba la música, toco la guitarra, gracias a mi hermano que me enseñó a ejecutarla, porque al comienzo me resultaba complicada. Ahora estoy en Grillos rock, donde me ocupo de la guitarra eléctrica. Cada fin de año voy a los conciertos, participo”, contó, al tiempo que recordó que con este título “puedo dirigir una orquesta, preferentemente de rock, porque me encanta o puedo trabajar en una escuela dando clases de música”.

Su familia -mamá Patricia Leonor Álvarez, papá Rubén, y hermanos Jonatan y Lucas- también está feliz, y es responsable en buena parte de estos logros. Esperaba que Patricio diera su examen en forma presencial pero debido a la pandemia se suspendió la mesa, y a principios de octubre lo hizo de manera virtual. “Empezaron los ensayos en el quincho del fondo, pero como su última materia era piano, el rector, Ernesto Cubilla, le abrió las puertas para que pudiera a usar el instrumento del instituto, pero sus profesores estaban en sus casas. También participó la psicopedagoga del Centro de Formación y Asistencia Psicopedagógica (CEFAP) que estuvo junto a él haciendo el PPI durante los tres años de carrera con curricula adaptada”, contó la madre del protagonista, que lo acompañó en cada momento.

 

Camino con muchos obstáculos

Muchos me decían que yo lo agotaba llevándolo a las terapias pero yo veía en él a un nene feliz. Recibimos mucho acompañamiento familiar. Como la demanda era mucha, nunca dejé de trabajar, mi esposo tampoco. Los que primero aceptamos que teníamos un chico con necesidades diferentes fuimos los padres. Nos dimos cuenta que con él no era igual que con los otros dos. Había que buscar alternativas diferentes. El camino no fue fácil, y es algo que siempre lo recalco. Hasta nos costó conseguir el carnet de discapacidad porque el sistema en sí parece que si no te ve en una silla de ruedas, no te quiere aceptar. Tuvimos piedras de todo tipo pero lo transitamos y logramos los objetivos”, manifestó. Su mensaje es claro y se aplica a todos.

“El no siempre está, lo tuvimos siempre pero no nos conformamos. Golpeamos miles puertas y gracias a que lo hicimos, logramos conseguir muchas cosas. Las obras sociales siempre nos querían poner un pero, objetando que eran muchas las terapias, pero si el médico decía que podíamos salir adelante con esto, esto y esto, nos proponíamos hacerlo. Tuvimos criticas de amigos que decían che, ustedes ocupan mucho tiempo de Patricio, déjenlo que juegue, pero en realidad nadie se da cuenta que en las terapias los chicos también juegan. Es, de los tres, el que más amigos tiene, porque donde va siempre están los chicos, los juegos, y a través de los juegos se pueden lograr muchas cosas. A los papás les digo que las herramientas están, hay que usarlas a todas. No escuchaba a nadie, hacía lo que me parecía que estaba bien. No hay que quedarse, hay que seguir, hay que insistir, incentivar. Los profesionales que lo atendieron para mí son excelentes, y en base a ellos, lo pudimos sacar adelante”, aseguró.

Jonatan, el hermano más grande de Patricio, es abogado y músico. Desde la adolescencia tocaba la guitarra y Patricio, que era pequeño, lo escuchaba. Según la mamá, “era su fan número uno. Estaba todo el tiempo observando, lo aplaudía, se copaba con sus temas, y por eso debe ser que tiene ese apego por el rock. Acudía a los ensayos de “La milonguera”, a todos los recitales. Creció en ese entorno de música. Mi hijo mayor delegó a su hermano o lo inclinó, sin querer, por la música. Y quizás a Patricio le sirva para trabajar en un futuro”, agregó.

 

El momento de la escolaridad

Patricio concurrió a un aula especial hasta el tercer grado pero las psicopedagogas que lo atendían entendían que tenía que dar un paso más, “que no tenía que quedarse, que podría llegar a otras metas haciendo integrado en una escolaridad común. Fue ahí que tomamos la decisión. Pensamos y repensamos, pero todo paso que dimos fue siempre con el apoyo de los profesionales. El neurólogo nos alentó, dijo que buscáramos una escuela donde lo pudieran integrar porque, otra realidad, es que hablan de inclusión, pero en el momento de la inclusión real no se concreta.

Está en los papeles, pero del dicho al hecho hay un trecho bastante importante. Y en una escuela pública es muy difícil porque no existe un gabinete psicopedagógico como lo tienen las privadas”, explicó.

Así fue que recurrieron al Instituto Alta Gracia, donde el gabinete aceptó el desafío. “Siempre nos aclararon que tenerlo por tenerlo y ocupar un banco, no sirve de nada. El tema es lograr los objetivos que se propone el chico como la familia. El Instituto nos acompañó. Tuvo maestra integradora y el gabinete funcionó muy bien. En el CEFAP hizo talleres, psicopedagogía, tutor pedagógico. Patricio tuvo un gabinete muy bueno, y así llegamos a séptimo”, comentó la mamá del egresado que, gracias a un acompañante terapéutico, aprendió a moverse en colectivo, además de perder el miedo, conocer Posadas y saber el funcionamiento de los urbanos. 

Añadió que mientras transcurría el primario, salió la curricula adaptada para el primario pero “cuando estaba en sexto, sabíamos que para el secundario le faltaba esa pata. Salió la ley y se pudo integrar a una escuela secundaria. Es que un chico especial necesita adaptar todo, primero la curricula, después si no puede subir un escalón hay que mudar los cursos, hay materias como química que no hizo. En cambio, a diferencia de otros, cursó educación física porque la precisa. No puede dejar de hacer kinesiología, nunca. Le falta la tonicidad muscular y donde se queda, puede llegar a necesitar una silla de ruedas”.

De eso el joven es consciente, porque la familia siempre se lo recalca. “Sabe, que si el día de mañana no estoy, kinesio y gimnasia no puede dejar de hacer, porque de lo contrario se atrofian los músculos. Todo lo que tiene y lo que es hoy, es trabajo diario, tanto de los profesionales como propio, aunque el acompañamiento de la familia es fundamental”, destacó.

Al secundario lo cursó hasta tercer año en el Alta Gracia, mientras que el cuarto y el quinto transcurrieron en el Colegio del Carmen, donde se recibió con currícula adaptada, tal como dice en el título. Los Alarcón venían bien, pero faltaba en el terciario.

“Muchos decían, pero hay muchos discapacitados que se reciben. Sabemos que Patricio no es el primer discapacitado en la provincia que obtiene un título. El tema es que su intelecto no es igual al de todos. Tiene retraso madurativo y memoria a corto plazo, por eso lo tuvimos que apuntalar. La única manera era que cursara con currícula adaptada, con contenidos menos pesados. Eso se lograba con adaptaciones curriculares, pero no había”.

Visitaron el Consejo de Educación acompañados por profesionales del CEFAP pero les respondieron que “no es acá”. Tenía que salir por ley, entonces había que acudir a la Cámara de Diputados. Pero no fue tan fácil. Golpearon puertas hasta que la diputada Anita Minder los escuchó y comenzó a mover el tema. Mientras tanto, y con el compromiso de seguir avanzando, Cubilla aceptó a Patricio en el Combate Mbororé. “No tenían un gabinete psicopedagógico en el terciario, pero el rector ocupó el del secundario y lo puso a disposición de mi hijo en el terciario. Es un mérito que quiero destacar porque movió toda la estructura por un alumno, para no dejarlo fuera del sistema y para permitir que avanzara. Me dijo: si llegaron hasta acá ¿cómo puede ser que no puedan seguir?”, celebró.

Minder estudió el caso, se reunió con el rector, con el CEFAP, redactó el proyecto y en noviembre de 2019, faltando dos sesiones para el cierre del año, se aprobó por unanimidad. “Me largué a llorar a mares porque sin eso Patricio no podría recibir su título. Es una herramienta de la que otros pueden valerse”.

 

Un alto precio

A los tres meses de su nacimiento, Patricio inició la rehabilitación. Había que cepillarlo cada tres horas, durante un año, con un cepillo que la terapista facilitó a los padres.

Si estaba dormido o despierto, “había que hacerlo igual para incentivar a la piel. Si no contábamos con el apoyo de mi suegra (Leonor) y mi mamá (Catalina), que vino desde Dos de Mayo, a vivir con nosotros, para turnarse, no hubiésemos logrado nada”. Después tuvo que ponerse hormonas de crecimiento porque no crecía. Se aplicó diariamente durante cuatro años.

“Me decían, no sos alta, no vas a pretender que crezca o porqué te preocupas tanto, y yo insistía. Hasta que el doctor Manuel Riera nos derivó a una endocrinóloga que le hizo el estudio, la curva, y decidió el tratamiento. Cada ampolla de hormonas salía carísima porque eran importadas y la obra social cuestionaba. Durante cuatro años a mi hijo lo pinchó una enfermera, hasta que aprendí a hacerlo y seguí hasta que nivelamos el peso y la estatura”. Como familia, los Alarcón no piensan dejarse estar porque a Patricio “hay muchas que le faltan. Hay que apuntalarlo en todo sentido, todo el tiempo. Puedo decir que lo preparo para un futuro pero no dependiendo de los padres o hermanos, sino que sea independiente”.