La solidaridad se puso de manifiesto una vez más sin importar las distancias, a través de la historia de Yanira Berón, una niña entrerriana de 9 años que padece Disquinesia Ciliar Primaria y otra patología sin determinar que provoca hemorragias en sus pulmones e intestino. La otra parte de esa historia tiene a una misionera como protagonista: Lorena Analía Colazo Bidegain, de la Fundación Ferrocarriles del NEA, quién hace más de una año ayuda a la pequeña con sus costosísimos tratamientos en Buenos Aires.
Este miércoles por la tarde, la FM 89.3 Santa María de las Misiones contactó a Analía y a Alejandra Falcón, mamá de Yanira, para que ambas detallen el llamado solidario en el que están embarcadas y que tuvo como último “episodio” la colaboración de reconocidos streamers e influencers en una campaña donde se consiguió un millón de pesos para que esta pequeña pueda continuar con su tratamiento y medicación, en busca de una vida medianamente normal.
“Yanira tiene una patalogía poco frecuente, que muy pocas personas en el mundo la tienen. Un día, en plena internación en el Hospital Gutiérrez, en Buenos Aires, nos pidieron unas ampollas muy caras para realizarle un tratamiento a mi hija por un hongo en el pulmón. Ahí conocimos a Lore -por Lorena Analía Colazo-, quien nos dijo que nos iba a ayudar a comprar la medicación, todo esto sin conocernos; y ahí arrancó esta odisea con Lorena y esta amistad”, comenzó contando Alejandra.
Luego tomó la palabra Colazo, quién relató: “Así nos conocimos y hace más de un año comenzamos esta batalla por los medicamentos para Yanira, los cuáles se empaquetan en Posadas y viajan hasta Buenos Aires gracias a mis amigos de Río Uruguay que hacen posible que dichos remedios lleguen a las manos de Alejandra”.
“La empatía siempre está, pese a los tiempos difíciles que vivimos”
En otro tramo de la charla, se le preguntó cómo logró juntar el millón de pesos para el tratamiento y los medicamentos para Yanira. “La solidaridad de la gente siempre es la misma, pero lo que sucede es que la situación económica actual es muy difícil y eso complica a todos. Pese al fin de semana largo, pleno fin de mes, apareció la empatía de siempre, sumado a la de algunos famosos como la actriz Inés Estévez, la periodista Daniela Ballester, el periodista Marcelo D’Alessio que compartieron en sus redes. A ellos, a todos quiero agradecerles públicamente por su difusión”.
A su turno, Alejandra remarcó: “Es impresionante el amor que le tienen a mi hija; yo le muestro cuando le mandan video para ella para ayudarle o mostrarle muestras de afectos. Es un gran mimo para ella, la solidaridad de la gente reflejada en video o mensajes de aliento”.
En tanto, sobre la salud de Yanira, la madre contó que “ahora ella está con hemorragias, ya que ella hace más de un año sufre del sangrado en distintas partes del cuerpo como pulmones o intestinos y no se sabe con exactitud el por qué. Se sospecha de que sea una telangiectasia hemorrágica (un trastorno hereditario que provoca el desarrollo de conexiones anormales, denominadas malformaciones arteriovenosas, entre las arterias y las venas. Los lugares más comunes afectados son la nariz, los pulmones, el cerebro y el hígado)”.
Un estudio vital para el futuro de Yanira
Ahora, “con el estudio que se le va a realizar se podrá saber a ciencia cierta el porqué de este sangrado y por fin ella pueda tener un posible tratamiento”, recordó su madre.
En principio se esperaba que alcanzara con 900 mil pesos, pero en pocos días el costo se disparó a un millón, lo que hizo que hubiera que cambiar de planes y Colazo saliera a rastrear nuevos laboratorios donde conseguir los remedios para Yanira, hasta que finalmente consiguió la droga en un laboratorio de Buenos Aires, mientras la pequeña está internada en el Hospital Garrahan.
“Queremos que Yanira tenga una infancia lo más normal posible; y así tratar de cumplir el sueño de poder festejar su cumpleaños con un pelotero y juntos a sus amigos, pero no puede porque siempre está dentro del Hospital”
Ahora “Yanira se realizará este estudio genético en un laboratorio especializado de la ciudad de Buenos Aires y después habrá que hacer un seguimiento con los resultados. También una resonancia que se tiene que hacer ante una posible futura cirugía”.
Por último, la madre de la pequeña detalló que “es muy difícil el día a día, porque Yanira ni siquiera tiene el carnet de discapacitado, tampoco tenemos ninguna ayuda social. La medicación que no nos da el Hospital tenemos que comprarla o recurrimos a ‘Lore’, que nos compra los medicamentos, o a la solidaridad de la gente. Los traslados antes nos facilitaban y podíamos viajar desde Nogoyá, donde residimos, hasta Buenos Aires ida y vuelta; pero ahora este año eso se cortó”, enumeró.
Cómo colaborar
Para seguir ayudando a Yanira y su familia, los interesados en colaborar pueden contactarse a travás de la página de FacebookFundación Ferrocarril del NEA Acciones Solidarias o bien vía X (ex Twitter al perfil personal de Lorena Analía Colazo Bidegain.
