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Jóvenes sobrevivientes del cáncer: “Es posible la recuperación”

15 febrero, 2022

Los especialistas en oncología indicaron que con la detección precoz el 72% de los casos de cáncer infantil se curan con un buen pronóstico de vida. Los jóvenes del grupo Generación Vida ayudan hoy a los niños en su tratamiento contra el cáncer.

Previamente al Día Internacional del Cáncer Infantil estos jóvenes ya estuvieron ayudando a los chicos que están en tratamiento a que sepan que “también es posible la recuperación”.

“De repente se paraliza el mundo”, dijo Lucila Acosta recordando el día que le detectaron un tumor maligno en el ovario a los 15 años. “Yo no entendía nada y estaba muy asustada porque tenía una salud óptima”, expresó.

El día de hoy con 30 años Lucila es profesora de matemática, vive en el barrio porteño de San Cristóbal y es parte del grupo Generación Vida, ayudando a chicos en tratamiento oncológico y a sus familias.

Este grupo de jóvenes está compuesto por ex pacientes que se conocieron en la Fundación Natalí Dafne Flexer, la que Lucila llamó un “oasis” durante el tratamiento.

“Organizamos actividades y eso está bueno porque uno siente que puede hacer algo por los que están pasando por lo mismo, ya sea compartir experiencias o armar juegos para distraerlos”, relató la joven subrayando la importancia de contar sus historias a los padres para mostrar que “también es posible la recuperación”.

Otra historia es la de Emanuel Martínez de 30 años, que superó la leucemia en la adolescencia y también muestra que el cáncer infantil tiene cura.

Las leucemias agudas o los canceres de la sangre son las enfermedades oncológicas mas frecuentes en los niños, con un 37,2% del total de casos, y son seguidos por los tumores cerebrales y los linfomas.

Cuando Emanuel tenía 14 y fue diagnosticado no sabia todos estos datos, contó que el día que llegó a la Fundación Flexer entró en la sala de computadoras y escribió “leucemia” en Wikipedia.

“Se empezó a cargar la barrita del costado tanto que directamente no empecé a leer desde el comienzo; fui bajando la barra y todas las definiciones eran muy técnicas hablando de las plaquetas, los hematocritos y no entendía”, relató el joven que ahora vive en la Ciudad de Buenos Aires, está casado y trabaja en su imprenta.

“Para mí el foco no fue el tema del cáncer; cuando la doctora me dijo que tenía leucemia, me interesó una sola cosa: si se podía curar”, recordó asegurando que cuando la médica le respondió que sí se entregó “totalmente a hacer lo que ellos decían, a los pinchazos y las punciones”.

Luego de dos años de tratamiento, combinando quimioterapia oral e intravenosa en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, logró salir de la enfermedad, pero siguió yendo a la Fundación y hoy es otro integrante del grupo Generación Vida.

En Argentina el pronóstico de supervivencia de los niños con cáncer es de 72%, según el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA).

El jefe del Servicio de Hematología y Oncología del Hospital Garrahan, Pedro Zubizarreta indicó que las enfermedades malignas en la infancia son “altamente curables haciendo las cosas bien con una detección precoz, tratamientos adecuados y un buen seguimiento”.

A pesar de lo que parece el cáncer infantil en realidad es de muy baja frecuencia y en el país la tasa de incidencia se mantiene estable con un número de entre 1.300 y 1.400 casos nuevos por año, según el Roha.

Algo significativo es que el 80% de los pacientes oncológicos pediátricos asisten a hospitales públicos y el 40% de los pacientes son tratados en el Hospital Garrahan, que atiende alrededor de 520 pacientes nuevos por año.

En cuanto a la diferencia con el cáncer en adultos “los tumores de los chicos son embrionarios, tienen que ver con el desarrollo de los tejidos, de los órganos y con factores genéticos constitucionales que facilitan la aparición, pero que son difíciles de prevenir o detectar anteriormente”, explicó Zubizarreta.

Y subrayó que “son de aparición brusca y altamente sensibles a los tratamientos de quimioterapia, lo que los hace especialmente curables”.

Ante esto el médico destacó el rol de los pediatras para reconocer en una primera consulta enfermedades malignas y pidió a los padres estar alerta ante cambios que experimenten los chicos.

En octubre pasado con respecto a los lineamientos para la detección, diagnóstico y tratamiento, tuvo media sanción en la Cámara de Diputados un proyecto de ley para crear el Programa Nacional de Oncopediatría.

Dentro de los puntos más importantes se especificó que el Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deberán brindar una cobertura del ciento por ciento en las prestaciones, siendo que el Estado nacional deberá otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad.

En cuanto al proyecto Zubizarreta manifestó que los contenidos “son buenos”, pero tiene que volverse efectiva y explicó que permitiría agilizar la provisión de algunos insumos que a veces se demoran, como las endoprótesis.

“El punto de conexión es que todos somos sobrevivientes”, señala Emanuel y explica que en reuniones con padres se dio cuenta de que “el concepto de cáncer muchas veces es muy negativo o es sinónimo de muerte, pero lo más importante es la esperanza de que sí nos podemos curar”.

La sobreviviente Lucila planteó lo mismo advirtiendo la importancia de cuidar las infancias y adolescencias mientras se transita la enfermedad. “Hay que tener paciencia y se pueden seguir haciendo cosas. A los chicos tampoco hay que tenerlos en una cajita de cristal”, expresó.

Los dos coinciden en la necesidad de atender la salud mental tanto durante el tratamiento como una vez que se recibe el alta.

“Hasta hace unos años me costaba muchísimo porque estaba enojada, me parecía muy injusto”, confesó Lucila aunque ahora considera que la experiencia le permitió aprender a disfrutar de lo simple.

“Es un renacer, yo aprovecho al máximo porque sé lo que es estar al límite de no aprovecharlo”, concluyó.

Fuente: Agencia Nacional de Noticias Télam

Tags: CáncerCáncer infantilDía Internacional del Cáncer InfantilEfeméridesFundación Natalí Dafne FlexerGeneración VidaServicio de Hematología y Oncología del Hospital Garrahan
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📻 En diálogo con #ElAireDeLasMisiones, Érica Páez, referente de Encefalitis Autoinmune Misiones e integrante de la Unión de Referentes de Enfermedades Poco Frecuentes de Misiones, invitó a participar de la mateada solidaria que se realizará este domingo 26 de julio, desde las 14:30, en La Cascada de la Costanera.

👨‍👩‍👧‍👦 La propuesta busca generar un espacio de encuentro entre familias, visibilizar las enfermedades poco frecuentes y recaudar donaciones para niños pacientes. "Queremos que sea una jornada familiar, con actividades para los chicos y un lugar donde las familias puedan encontrarse y acompañarse", destacó.

🎁 Quienes asistan pueden colaborar con leche, pañales, juguetes y libros de cuentos, que serán entregados durante el Mes de las Infancias a niños con enfermedades poco frecuentes. Además, habrá propuestas recreativas, talleres, actividades deportivas adaptadas y espacios de arte.

💬 Páez remarcó que uno de los mayores desafíos sigue siendo el acceso a un diagnóstico oportuno. "Lo que nos une a todas las enfermedades poco frecuentes es que el diagnóstico tarda en llegar, y muchas veces el tiempo juega en contra", afirmó.

🤝 También señaló que estos encuentros son fundamentales para quienes recién reciben un diagnóstico. "Compartir experiencias con otras familias ayuda a orientar, acompañar y demostrar que nadie tiene que transitar este camino en soledad", expresó.

📍La actividad fue declarada de interés provincial y contará con el acompañamiento de organismos públicos y organizaciones que trabajan por la concientización y el acompañamiento de pacientes con enfermedades poco frecuentes.
📻 En diálogo con #ElAireDeLasMisiones, Roberto Padilla, secretario de Estado de Prevención de Adicciones y Control de Drogas, calificó el caso como "lamentable y triste" y aseguró que debe servir para profundizar el trabajo de prevención y visibilizar una problemática que aún persiste en muchos hogares.

👨‍👩‍👧 Padilla remarcó que el consumo problemático de sustancias es una enfermedad y advirtió sobre la enorme responsabilidad de los adultos a cargo de menores. "Exponer la vida de un hijo de esta manera demuestra que no hay conciencia del riesgo que implica esta situación", expresó.

🏫 El funcionario explicó que la Provincia intensificó las acciones preventivas en escuelas y barrios, pasando de dos a 24 puntos de prevención, con capacitaciones dirigidas a docentes, estudiantes y familias. Además, señaló que estos casos requieren un trabajo conjunto entre Salud, Justicia, Niñez y equipos interdisciplinarios para proteger a los menores.

⚠️ También alertó sobre la naturalización del consumo, especialmente del alcohol, y sostuvo que muchas veces las adicciones son consecuencia de otras problemáticas familiares o sociales. Por ello, insistió en la importancia de pedir ayuda y acudir a los espacios de contención disponibles.

🤝 Finalmente, hizo un llamado a toda la comunidad a involucrarse. "La prevención no es solo responsabilidad del Estado. Si un vecino conoce una situación de riesgo para un niño, debe dar aviso para que los organismos puedan intervenir y protegerlo", concluyó.
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