El próximo 31 de agosto, pacientes con fibromialgia se convocarán ante el Congreso Nacional para pedir por el impulso del proyecto de ley que los ampare. Pidieron que todas las provincias acompañen el pedido para que se declare de interés nacional el control de la fibromialgia o síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple.
No es reconocida en el país
1 de cada 20 personas padecen fibromialgia y, sin embargo, no es reconocida como enfermedad en Argentina. Pese a que en el año 1994 la OMS la declaró como tal, nuestro país aún no la reconoce dentro de su Programa Médico Obligatorio (PMO).
“Como no está dentro del programa, las obras sociales no cubren los tratamientos y, lo que es aún más grave, es que los médicos no tienen la obligación de estudiarla ni conocerla. Hasta el día de hoy no tenemos cura”, dijo a PRIMERA EDICIÓN la abogada y paciente con fibromialgia, Andrea Brouchy.
No sólo eso, sino que “al no ser una enfermedad reconocida en el país, los pacientes tienen problemas en sus trabajos porque no pueden tomarse licencia por enfermedad. Faltan muchas veces por el dolor y cansancio que tienen y esto conlleva a que los despidan”, destacó. “Tampoco se pueden armar ONGs que reúnan a los pacientes para ayudarse mutuamente ni armar campañas de concientización”, agregó.
“Me cambió la vida”
Andrea fue diagnosticada con fibromialgia diez años atrás. “Empecé con muchos dolores de cabeza, dolor en la cervical y en la espalda. Sentía mucho cansancio y tenía un malestar generalizado que me generó trastornos del sueño”, contó. “Me hice estudios de todo tipo, pero todos los resultados salían correctos”. No obstante, como los lugares donde tenía dolor coincidían con algunos de los 12 “puntos gatillos” (zonas de dolor) de esta enfermedad, “por descarte me diagnosticaron con fibromialgia”.
“Orgánicamente estaba todo bien, pero los dolores eran constantes. Por eso se dice que esta enfermedad es un dolor invisible, porque la gente te ve bien y uno trata de que no se noten los dolores, principalmente en los ámbitos laborales, pero cuando llegás a tu casa al fin del día, te desplomás. Estás cansada y adolorida”, explicó Andrea, quien actualmente se atiende con profesionales del Instituto INECO.
“Estoy bajo tratamiento psicólogo, psiquiátrico, médico, y kinesiológico. También hago sesiones de masajes y ejercicios”, dijo. Para Andrea, “es una enfermedad grave. Vos te preparas una agenda para el día pero no sabés si la vas a poder cumplir”.
No se conocen las causas
Hasta el día de hoy, no se conoce la causa de esta alteración, pero se piensa que hay muchos factores implicados. Hay personas que desarrollan la enfermedad sin causa aparente y en otras comienza después de procesos identificables como puede ser una infección bacteriana o viral, un accidente de automóvil o en otros casos aparece después de que otra enfermedad limite la calidad de vida. Si bien estos agentes desencadenantes no parecerían causar la enfermedad, pueden despertarla en una persona que ya tiene una anomalía oculta en la regulación de su capacidad de respuesta a determinados estímulos.
98%
de los pacientes con fibromialgia, son mujeres. “Ataca principalmente a la población femenina”, dijo.
“Te tratan de loco”
Al no ser una enfermedad reconocida, Andrea contó sobre el estigma social alrededor de la fibromialgia. “Piensan que sos un vago o un exagerado. Te tratan de loco, cuando se trata de una alteración de nivel neurológica”.
