Este domingo 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, por iniciativa de la Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM), se iluminarán de naranja, el color con el que se identifica esta enfermedad, monumentos emblemáticos de todo el país, incluido Misiones en Posadas y Oberá.
A la iniciativa se suman también grupos de pacientes referentes de sus propias comunidades de todo el país y se ha confirmado la iluminación de naranja de “El Molino Fábrica Cultural” y Puente Colgante Marcial Candioti en Santa Fe, El Hito del Bicentenario de San Luis, el Cartel de la Ciudad de Ushuaia, en Tierra del Fuego, y la Legislatura de la Provincia en Santiago del Estero, y una gran adhesión de municipios de la Provincia de Entre Ríos, entre otros. También adhirieron a la propuesta grupos de personas con esclerosis múltiple de Río Negro, Formosa, Jujuy, Salta, y Misiones.
“Desde ALCEM, nos sumamos a la campaña global con el hashtag #conexionesEM, que promueve crear lazos con la comunidad, con uno mismo y con la atención e investigación de calidad. Paralelamente, participamos de la movida regional #iluminEMoslatinoamérica, iluminando de naranja la mayor cantidad de monumentos posible de América Latina para mostrarnos, crear conciencia y defender el derecho de los pacientes a acceder a un diagnóstico temprano y al mejor tratamiento disponible”, subrayó Susana Giachello, fundadora y presidente de ALCEM.
Además, ALCEM apoya un proyecto de ley que promueve que todas las personas con esclerosis múltiple puedan acceder a los tratamientos con el solo diagnóstico. La iniciativa fue presentada en marzo de este año por la diputada nacional Leonor Martínez (Juntos por el Cambio – Coalición Cívica ARI/Córdoba) inspirada en la iniciativa de la paciente de EM Florencia ‘Chichi’ Bechir y está siendo evaluada por las distintas comisiones legislativas involucradas en la temática.
“Queremos, principalmente, que todas las personas con EM puedan acceder a los tratamientos con el solo diagnóstico de enfermedad. Es de vital importancia que la EM se haga más visible y que se sospeche tempranamente para poder realizar el diagnóstico a tiempo”, subrayó Susana Giachello.
“Además, solicitamos la aplicación de un programa que promueva más investigación, ya que es una enfermedad que no tiene cura y afecta a adultos jóvenes que deben continuar con el desarrollo de sus proyectos personales”, agregó.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica y es la causa de discapacidad más frecuente en adultos jóvenes luego de los accidentes de tránsito.
Es crónica y degenerativa y suele presentarse en forma repentina entre los 20 y los 40 años de edad, mayoritariamente en mujeres (en nuestro país, el 70% de las pacientes), muchas de ellas en una etapa de plena actividad laboral y con niños pequeños o definiendo la formación de una familia. Se estima que en la Argentina afecta a unas 17 mil personas.
Generalmente, se manifiesta por etapas de brotes y remisiones. Entre los principales síntomas de un brote, si bien son muy variados, pueden enumerarse fatiga, visión borrosa o doble, entumecimiento u hormigueo en brazos y piernas, trastornos motrices o de coordinación (como por ejemplo pérdida del equilibrio), dolor muscular y sensibilidad al calor, entre otros.
Sin embargo, desde ALCEM afirman que los síntomas dependen de las áreas lesionadas, varían no solo entre diferentes personas sino en la misma persona según el momento y que también pueden presentar distintos niveles de gravedad y duración.
“Todos aquellos que quieran acompañarnos en la conmemoración de este Día Mundial, pueden hacerlo desde sus redes sociales con comentarios, opiniones, voces de aliento y, en lo posible, siempre con los hashtags #iluminEMoslatinoamerica, #conexionesEM y #porunaleydeesclerosismultipleargentina”, concluyó la presidente de ALCEM.
