El 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down. Se trata de una ocasión para concientizar sobre lo que podemos hacer como sociedad, “ya que trabajar por ellos y para ellos nos hace mejores personas”, define el médico Fernando Burgos, jefe del servicio ambulatorio pediátrico y coordinador de la Clínica Interdisciplinaria de niños con síndrome de Down del Hospital Universitario Austral. “Hace unos 20 años atrás comencé como médico residente en el Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata, en unas de mis primeras guardias tuve la oportunidad de que un niño con Síndrome de Down y su familia me enseñaran a ver la vida y mi profesión de otra manera. Si bien algunos años más tarde en el Hospital Austral muchas otras familias se sumaron a nuestros pacientes ‘especiales’, aquella primera me demostró que desde la debilidad una persona puede hacerse fuerte y ser multiplicadora de energía y optimismo; y sobre todo me impulsaron a mirar a todos los niños con los mismos ojos”, detalla el especialista.Este “mirar a todos con los mismos ojos”, inclusive a aquellos con capacidades diferentes, hizo que este médico comprendiera que cada uno de ellos marca diferencias sublimes en sus familias: la diferencia de privilegiar a sus padres con el solo hecho de ser hijos y con una fuerza interior que va más allá de cualquier publicación médica.“‘La persona con síndrome de Down es, ante todo y por encima de todo, una rica realidad intrínsecamente humana’. Esta frase de Jesús Florez, médico genetista español y referente del síndrome de Down, se acerca a la visión que tenemos en el Austral sobre la asistencia y atención de estos pacientes desde el año 2004 cuando comenzamos con la clínica interdisciplinaria. Esto es así, aunque debemos aceptar que en el síndrome de Down existe una desviación biológica -la trisomía del cromosoma 21- que acarrea una serie de consecuencias anómalas en el desarrollo y función de diversos órganos y aparatos del cuerpo humano”, refiere Burgos. Entre los órganos más comúnmente afectados se encuentran el cerebro y el corazón, razón por la cual, según Burgos, es importante reconocer que determinadas expresiones de la vida y función de estos órganos se desvían de la normalidad ya sea en su dimensión cognitiva, en la del comportamiento, en la capacidad de adaptación, en la habilidad comunicativa, o en el “funcionamiento” (hipertensión pulmonar, insuficiencia cardíaca, etc.).“Aceptar esto como algo normal pero simplemente distinto no nos lleva a ninguna parte y nos aleja de realizar una intervención oportuna. Es decir, si la exploración ecográfica de un recién nacido con síndrome de Down nos demuestra que padece una cardiopatía congénita, nuestra respuesta inmediata es operarla para corregirla”, detalla. Por otro lado, la ciencia nos demuestra que estructuras cerebrales como el hipocampo, la corteza pre frontal, o el cerebelo de las personas con Síndrome de Down presentan alteraciones de tamaño o de organización cuando se las compara con las del resto de la población. “Por eso, lo lógico es analizar qué consecuencias derivan de esto en el terreno del comportamiento y la conducta, la capacidad cognitiva, el lenguaje o el habla, con la finalidad de mejorarlas: conocer al síndrome de Down es poder darle la mejor calidad de vida de estos niños”, completa, agregando que el Hospital Austral trabaja de manera interdisciplinaria desde el diagnóstico prenatal, conformando un equipo donde cada uno de los profesionales de la salud está comprometido a darle lo mejor a estos pacientes y a sus familias.
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