POSADAS. Entre 2014 y lo que va de 2015, quince personas fueron diagnosticadas con miastenia gravis (MG) en Misiones, según datos de la Fundación de Ayuda Integral al Miasténico (Faiam) de esta provincia. En total ascienden a 101 las personas diagnosticadas con esta enfermedad neuromuscular autoinmune poco frecuente que produce caída de párpados, visión doble, debilidad en los músculos voluntarios, en los brazos y las piernas, dificultades para masticar y tragar. Puede extenderse incluso a los músculos respiratorios y causar una crisis paralítica.“Hasta mediados de 2014 éramos 86 diagnosticados, pero en la segunda mitad del año se diagnosticaron doce más y este año tres, y entre ellos, un niño de 4 años y dos adolescentes de 14 y 15”, indicó a PRIMERA EDICIÓN Marcela Viarengo, diagnosticada con MG hace diez años. Según el neurólogo Emanuel Silva, en Misiones la MG es similar a la del resto del mundo, es decir, un caso cada cinco u ocho mil personas. Eso significa que hay entre 150 y 200 miasténicos, es decir que habría más casos que no fueron detectados.Para poder contrarrestar los efectos de esta enfermedad autoinmune, deben consumir varias veces al día una droga cuyo nombre comercial es Mestinon. Cuesta más de 700 pesos y hay pacientes que requieren entre dos y tres frascos por mes. En el 2005, Viarengo, que es madre de dos hijas y vive de vender ropas para arreglarse como puede, comenzó a encontrarse con problemas burocráticos para recibir la medicación, momento en que empezó a organizar la Asociación Miastenia Gravis Apóstoles Misiones (Amigam).“Conociendo que existía el Programa de Miastenia -surge en 2004 cuando Misiones se adhiere a la ley nacional del Paciente Miasténico- empezamos a difundir en forma voluntaria su existencia, porque hay muchas personas con MG que no lo conocen”, dijo Viarengo. En 2011 realizaron capacitaciones con personal médico y de ese modo lograron formar a personas que luego colaboraron con el censo de personas con MG en toda la provincia.Muy costosoLa batería de medicamentos más allá del Mestinon cuesta alrededor de 1.500 pesos al mes. En lo que es rehabilitación, la sesión cuesta alrededor de 200 pesos y se requieren al menos tres por semana (12 sesiones, 2.400 pesos), a lo que hay que sumar traslados en remís o en auto, ya que si no puede subir escaleras, no puede subir a un colectivo.La atención médica domiciliaria cuesta entre 100 y 200 pesos por cuatro horas (si son 8 horas diarias, todos los días, el costo es de 1.500 pesos por semana).Ayuda mutua“Con estos nuevos pacientes anduvimos a las corridas, porque tienen que tener sí o sí la medicación. Nosotros tenemos un banquito para poder colaborar con eso, pero casi nunca se repone el stock, porque son familias muy carenciadas”, dijo Viarengo.“Una vez diagnosticados, se hacen todas las planillas -el programa de MG funciona en el Ministerio de Salud Pública (MSP) en Posadas- pero tardan cerca de cinco meses para ingresar al programa y empezar a recibir el Mestinon”, agregó. “Hicimos cartas documentos para las obras sociales Consalud y Pami, que se negaban a dar el Mestinon, y de inmediato empezaron a mandarles”, señaló.Lógicamente, dada la afección y las dificultades económicas que atraviesan, no es sencillo acudir a distintos puntos de la provincia para asesorar a los pacientes. Es por eso que hay referentes en Iguazú, Montecarlo, Puerto Rico, entre otras ciudades. Edith Ríos, hermana de una paciente con MG referente de Puerto Rico señaló a PRIMERA EDICIÓN que “muchas familias no quieren contar mucho, porque sufren mucha discriminación de la sociedad e incluso del ámbito hospitalario”. De interés provincialEl 2 de junio es el Día de Lucha contra la MG. En Argentina, para esa fecha se hace una reunión nacional en algún punto del país. Este año se hizo en Colón, Entre Ríos y en la ocasión se eligió a Misiones para el encuentro 2016. “Estamos contentos y ya comenzamos a organizar, porque son muchas cosas a tener en cuenta”, dijo Viarengo quien celebró que el pasado 28 de mayo, la Cámara de Diputados de Misiones declarara de interés provincial la conmemoración de este día de lucha. ¿Qué es la Miastenia Gravis?En diálogo con PRIMERA EDICIÓN, el neurólogo Emanuel Silva, quien atiende consultas vinculadas a la MG en el Hospital Escuela de Agudos Dr. Ramón Madariaga”, explico que “la MG es una enfermedad autoinmune, como también lo son el hipotiroidismo y la fiebre reumática, entre otras, en que el cuerpo se equivoca y genera anticuerpos que atacan estructuras propias como si fueran ajenas”.Los primeros síntomas Silva explicó que según las estadísticas, los síntomas más comunes que aparecen al principio son oculares, se debilitan los músculos de párpados y los que mueven los globos. Entonces aparece la diplopía -ver doble- y se caen los párpados. En los casos en que se generaliza, aparecen dificultades en la respiración y en el movimiento de las extremidades. Los músculos tienen un alto grado de fatigabilidad, y con las repeticiones se siente cada vez más cansado el músculo. A medida que pasa el día, los músculos se van cansando, entonces los síntomas progresan por la tarde y noche.El diagnóstico“El diagnóstico de MG es clínico, se basa en los signos -síntomas- que presenta la persona”, dijo. “La MG está catalogada como una enfermedad poco frecuente (EPOF), y es una de las enfermedades neuromusculares más prevalentes. Si bien no existen estadísticas para estas afecciones en Argentina, se estima que la prevalencia en Misiones de la MG es similar a la del resto del mundo, es decir, un caso cada cinco u ocho mil personas”, señaló.¿Por qué se produce la MG?“Por el momento, la causa es desconocida. No es genética ni puede ser provocada por algún tipo de medicación. Tampoco hay posibilidad de hacer un test donde se pueda saber si una persona desarrollará o no MG, y por eso tampoco hay posibilidad de prevenirla”, resaltó. “En el proceso normal del funcionamiento de los músculos el cerebro da la orden que viaja por la médula espinal, sigue por los nervios periféricos (ramificaciones que nacen desde la columna vertebral) y llega al músculo, todo en una fracción de segundo. El nervio lanza la señal hacia el músculo por medio de una sustancia que se llama acetilcolina. Esta viaja por la hendidura sináptica y llega a los receptores de acetilcolina (ACC), l
o cual desencadena una descarga de calcio que genera el movimiento muscular”, dijo. “En un cuerpo con MG, la conexión entre el nervio y el músculo no se produce adecuadamente porque hay anticuerpos que bloquean a los receptores y no les permiten recibir la señal”, detalló.¿Cuáles son los posibles tratamientos?“Para contrarrestar este bloqueo hay dos opciones: una es aumentar la cantidad de acetilcolina disponible. Para ello se utiliza una droga que se llama piridostigmina, cuyo nombre comercial más conocido es Mestinon. Esta medicación se debe consumir cada 2, 3 o 4 horas, según lo requiera el cuadro de cada paciente. Otra opción es disminuir la fabricación de los anticuerpos que bloquean los receptores de ACC, lo que se hace con corticoides y otros fármacos”, dijo Silva.
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