Carol Britez tiene 18 años y espera hace dos largos años una prótesis que le permita poder respirar. El insumo es clave para que esta joven, paciente con múltiples discapacidades, pueda ser operada en el Hospital Garrahan, y así detener el avance de una escoliosis adquirida que desvió por completo su columna, comprometiendo sus pulmones y su calidad de vida.
Carol nació con una tetralogía de Fallot, una cardiopatía congénita que le operaron desde muy pequeña, pero además fue diagnosticada con una parálisis cerebral espástica y patologías genéticas y hematológicas poco frecuentes asociadas. Es una paciente de cuidado, y su cobertura médica está a cargo del programa nacional Incluir Salud.
Sandra Britez, madre de Carol, contó en entrevista con PRIMERA EDICIÓN que el pedido de la prótesis lo presentaron en 2024 ante esa obra social, pero el trámite hasta hoy no les dio una solución, envuelto en demoras administrativas e incluso las investigaciones judiciales sobre la ex Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS).
Desde la unidad de gestión provincial de Incluir Salud confirmaron a este medio que actualmente se gestiona “un cambio de proveedor” para comprar la prótesis, pero la madre de la joven aseguró que temen que el trámite se siga dilatando. “Va a seguir pasando el tiempo y es tiempo que Carol no tiene. Mi hija hace dos años que está esperando esa prótesis y no está”, aseguró.
El caso lo dio a conocer la activista Paula Pisak, quien aseguró que intentó por diversas vías agilizar el trámite, pero hasta el momento no hubo respuestas. “Aquí hay una joven a la cual le están vulnerando todos sus derechos, hay una familia que está agotada de golpear puertas, una mamá que da todo cada día y que ve a su hija sufrir porque no puede respirar. Lo único que ella necesita es esa intervención, esa prótesis. ¿Cuánto puede gastar el Estado en salvar esta vida? Nada, nada es para el Estado”, reflexionó.
Interminable espera
El pedido de Carol para acceder a la prótesis empezó en 2024, cuando tenía 16 años. Según repasó Sandra, a mediados de abril de ese año uno de los especialistas que la atendía en el Garrahan firmó el pedido para la compra del insumo ante Incluir Salud.
A fines de ese mismo mes, la madre presentó la documentación en la sede provincial del programa y el 6 de mayo recibió la primera llamada desde el programa, “Me dijeron que ya estaba en el departamento jurídico de la obra social. Yo pensé ‘hay que esperar un tiempo’, porque sabía que de seis a ocho meses tardaba”, contó.
Pasados los ocho meses, no hubo novedades. “Llamaba a un número que nunca me contestaba, donde supuestamente me tenían que dar información sobre la prótesis. Hasta que fui personalmente en febrero del año pasado. Me fui y pedí explicaciones. ¿Qué pasó? Nadie sabía. Se tiraron la pelotita para acá, para allá”, recordó Sandra.
Lo que había ocurrido era que, desde la gestión provincial del programa -que carga las historias clínicas y pedidos-, no habían completado una parte clave del trámite. “Misiones alegó que no tenía los medios para comprar la prótesis, porque es de alto costo. Entonces lo que tenían que hacer era la derivación a Nación del pedido de prótesis, para que Nación cubra lo que faltaba. Cosa que nunca hicieron en diez meses”, aseguró Sandra.
Finalmente, el pedido de derivación se formalizó el 28 de febrero de 2025. Con eso, la compra y adjudicación de la prótesis pasó a la órbita de la Agencia Nacional de Discapacidad, y al mes siguiente, en el Garrahan, les confirmaron que “Nación recibió y aprobó el pedido”, explicó Sandra. Figuraba en la historia clínica digital de Carol. Más tarde, en julio, desde Incluir “me llamaron y me dijeron que la prótesis ya estaba comprada. Es lo que me dijeron, adjudicada y comprada”, recordó.
Lo que restaba entonces era fijar fecha para la operación. Sandra y Carol viajaron varias veces a Buenos Aires para completar estudios y consultas con especialistas del Garrahan, que eran necesarios para la intervención.
Prótesis esfumada
Mientras Carol y Sandra realizaban los estudios médicos para la operación, en agosto de 2025 se desató el escándalo por posibles desvíos de fondos en la ANDIS, dando inicio a la investigación judicial que, hasta hoy, busca esclarecer lo sucedido. En lo inmediato, la agencia se disolvió y sus funciones las absorbió el Ministerio de Salud, a través de la Secretaría Nacional de Discapacidad (SeNaDis).
En el medio, quedaron casos como el de esta joven misionera, que como consecuencia de estos hechos, de un día para el otro, vio esfumada de su historia clínica la prótesis adjudicada. Así lo relató Sandra, que lo supo recién en marzo de este año, cuando ya estaban en el tramo final de los estudios previos a la operación.
“Fuimos con la hematóloga, y volví a pasar por el área de Patología Final (en el Garrahan). Ya teníamos todo. Cuando llego, uno de los médicos revisa en el sistema y me dice que la prótesis había caído. Es decir, que ya no nos figuraba”, recordó.
Desde entonces, la madre continuó con los reclamos, pero agotadas todas las vías, en junio recurrió a Pisak, que intervino como referente del Consejo Federal de Discapacidad (COFEDIS) y activista de ese colectivo.
“Me puse a indagar acerca de qué pasó en realidad con esta prótesis y la información que obtuve fue que la adjudicataria, Medical Implants, dice que no entrega porque no cobra, y justamente es una de las empresas inhibidas por la causa en las compras de la ex ANDIS”, explicó.
Desde la unidad de gestión provincial de Incluir Salud, tras la consulta de PRIMERA EDICIÓN acerca de la prótesis, aseguraron que “se está gestionando el cambio de proveedor para que se logre concretar la cirugía”. “Hemos insistido tanto que esperamos tener novedades”, aseguró Héctor Proeza, responsable del programa.
Sin embargo, Pisak sostuvo que esa respuesta “es una mentira”. “Los programas trabajan con empresas que tienen convenios, no es salir a buscar una ortopedia. Ni tampoco lleva ese tiempo encontrar una, si así fuera. El proceder aquí es paupérrimo realmente”, planteó.
Sobre si en el caso puede haber implicado un desvío de fondos, advirtió que “algo de eso sucedió, pues me lo asevera el mismo director (de SeNaDis), pero eso fue justamente en tiempos de ANDIS, era otro plantel y ahora creo que no saben qué hacer, pues son varios los casos”.
Para cerrar, la activista insistió en la urgencia del caso: “La salud de Carol se agravó y sus tiempos no son los de la burocracia. Su prótesis estuvo y se esfumó al parecer, lleva dos años (esperando) y aunque hoy presente un amparo judicial, eso no le da la seguridad de lograr conseguirla, porque pueden evadir sus responsabilidades argumentando que no tienen fondos hoy”. “Vivimos en tiempos que solo han desamparado al colectivo de personas con discapacidad, y tristemente estamos a la deriva”, cerró Pisak.
Carol necesita respirar
En las últimas semanas, el cuadro de la joven se agravó. La escoliosis adquirida, que avanza desde su adolescencia, ya desvió tanto su tronco y las vértebras de su columna que tomó forma de S. Eso ya le está generando otras complicaciones, porque “la misma columna le está apretando los pulmones”, contó Sandra.
En el Garrahan, dijo que ya le aseguraron la operación, porque aunque Carol ya es mayor de edad, es una paciente con diagnósticos complejos y de enfermedades poco frecuentes. No cualquier especialista puede operarla.
Aún con esa buena noticia, Sandra contó que “ya me dijo el médico, ‘sin la prótesis acá no podemos hacer nada por ella’”. “La cardióloga le vio y me dijo que su corazón está bien, pero no así su pulmón, porque ya no está oxigenando como corresponde”, agregó.
A fines de julio, Carol tuvo su primera internación por un cuadro respiratorio: no podía respirar y tuvo neumonía. Estuvo en el Hospital de Jardín América, la derivaron a Eldorado y, tras varios días hospitalizada, le dieron el alta.
“Nunca me había pasado tener a Carol en una situación así. Por ahora está bien, estuvo con antibióticos, pero aparte de sus enfermedades de base, ella nunca fue una nena enferma, que esté internada, no. Es todo esto que está pasando lo que le está afectando sus pulmones”, aseguró la madre.
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