En Misiones, alrededor de 70 personas viven con fibrosis quística, una enfermedad genética y multisistémica caracterizada por la acumulación de moco espeso en los pulmones y el sistema digestivo, lo que provoca infecciones recurrentes y complicaciones nutricionales, pero que tuvo grandes avances terapéuticos en los últimos años. El problema, según indicó a PRIMERA EDICIÓN la presidenta de la Asociación de Fibrosis Quística de Misiones, Eulalia Méndez, son las trabas y demoras en la entrega del tratamiento por parte de algunas obras sociales.
“Algunas obras sociales están entregando los moduladores y tratamientos para los pacientes con fibrosis quística con demora, en este momento tenemos dos pacientes sin medicación por este motivo, una adolescente de 16 años de Posadas que tiene la obra social de los Gastronómicos y un nene de 5 años de Dos de Mayo que tiene Osprera”, confirmó.
En las últimas décadas, los avances terapéuticos -especialmente el uso de moduladores de la proteína CFTR- modificaron de manera significativa el pronóstico de los pacientes, al actuar sobre la causa subyacente de la enfermedad. El problema es que la medicación es muy cara, lo que hace imposible para una familia comprarlo cuando la obra social se retrasa “una caja de Creon (pancrelipasa) cuesta 250.000 pesos y cada modulador 10 millones de pesos”.
Méndez aseguró que, aunque la mayoría de las veces llega con algunas semanas de demora, el Incluir Salud está cumpliendo con la entrega de la medicación.
“No todas las familias pueden presentar cartas documento”
“El tema es que algunas obras sociales tardan mucho en entregar los tratamientos y los pacientes no pueden esperar mucho tiempo, el modulador les permite mejorar muchísimo su calidad de vida y no pueden dejarlo. Normalmente, el médico pide tratamiento para tres meses y la familia presenta el pedido a la obra social al menos dos semanas antes de que se le termine el modulador. El problema es que a veces, además de la demora, la obra social solo manda una caja y no las tres”, advirtió Méndez.
Lamentó que las familias se vean obligadas permanentemente a presentar cartas documento a las obras sociales para que estas cumplan con la prestación de los tratamientos de las personas con fibrosis quística, “lamentablemente, no todas las familias están en condiciones de presentar cartas documento y recurrir a abogados”.
Estadística nacional
Según el último boletín epidemiológico nacional, en el país hay 2.002 personas diagnosticadas con fibrosis quística y en lo que va de 2026 no se reportaron nuevos diagnósticos.
No obstante, la falta de diagnósticos en 2026 sería más una cuestión de demora en las denuncias de casos pues, según confirmó la presidenta de la Asociación de Fibrosis Quística de Misiones, hay cinco bebés recientemente diagnosticados en la provincia. Los últimos pacientes diagnosticados en Misiones son un bebé de Eldorado de 43 días, un bebé de 5 meses de Apóstoles y dos nenas, una de dos años de Posadas y otra de 1 año de Garupá. “Ellos todavía no consumen modulador que generalmente es a partir de los tres años, siempre por prescripción médica. Son tratados con pancrelipasa”, precisó.
Según el Boletín Epidemiológico Nacional, durante 2025 se registraron 26 nuevos casos distribuidos en 13 jurisdicciones. Las provincias de Buenos Aires y Santa Fe encabezaron las notificaciones, con cinco casos cada una. Les siguieron San Juan, con tres casos; Corrientes, La Pampa y Misiones, con dos casos cada una; y Córdoba, Chaco, Entre Ríos, Mendoza, Neuquén, Salta y San Luis, con un caso respectivamente.
Casi 500 pacientes reciben cobertura pública del tratamiento en todo el país
A lo largo de los años, se reportaron casos de fibrosis quística en todas las jurisdicciones del país, aunque el 76,5% se concentra en Buenos Aires, Córdoba, Santa Fe, la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y Mendoza. En contraste, en los últimos cinco años no se registraron nuevos casos en seis provincias: Chubut, Formosa, La Rioja, Río Negro, Santiago del Estero y Tierra del Fuego.
En el marco normativo, la Ley N° 27.552 de Lucha contra la Fibrosis Quística establece la cobertura integral de las prestaciones médicas y la creación del Registro Nacional de Fibrosis Quística (ReNaFQ), que permite el seguimiento de la enfermedad y de los tratamientos garantizados por el Ministerio de Salud de la Nación.
Actualmente, 479 pacientes con cobertura pública exclusiva reciben tratamiento con moduladores y pancreatina, de los cuales 189 son menores de 12 años. Para acceder a esta cobertura, los profesionales de la salud deben registrar los datos clínicos actualizados del paciente en el sistema y emitir la receta electrónica correspondiente, que puede contemplar tratamientos de hasta tres meses.
