La Asociación Provincial de Fibrosis Quística recibió con beneplácito la actualización de la canasta de medicamentos para tratamientos de fibrosis quística oficializada este lunes en el Boletín Oficial de la Nación a través de la publicación de la Disposición 13/2025.
De acuerdo a esta normativa, el Ministerio de Salud de la Nación aprobó la nueva canasta de medicamentos destinada a la atención integral de los pacientes con fibrosis quística con cobertura pública exclusiva. La misma estará conformada por enzimas pancreáticas utilizadas para mejorar parámetros nutricionales y mantener un crecimiento saludable optimizando así el efecto terapéutico de los moduladores que ha demostrado un gran avance en la evolución clínica de los pacientes con esta enfermedad.
La terapia con moduladores continuará siendo provista bajo la misma modalidad, ya que se encuentran incluidos bajo el Programa de Seguimiento de Tecnologías Tuteladas de este Ministerio. Los cambios aplicados en la canasta de medicamentos se basan en las recomendaciones realizadas por el Consejo Asesor para Fibrosis Quística (CAPAFIQ) a partir de la evidencia científica.
“Esta actualización incorporó medicamentos reguladores como el icacaftor, que hasta ahora era muy difícil de conseguir para los pacientes sin cobertura social, y que permite mejorar la función de una proteína en el cuerpo para disminuir la acumulación de moco espeso en los pulmones y mejorar otros síntomas de la fibrosis quística”, detalló a PRIMERA EDICIÓN la presidenta de la Asociación provincial de Fibrosis Quística, Eulalia Méndez.
Obras sociales incumplidoras
Pero mientras que el Gobierno nacional anuncia la actualización del vademécum para las personas que no tienen obra social y reciben el tratamiento del Estado, algunas obras sociales siguen poniendo trabas burocráticas e incumpliendo con la entrega de los tratamientos para los pacientes con fibrosis quística, obligándolos a suspender sus tratamientos.
“Hay dos obras sociales con las que estamos teniendo mayores problemas y son la de los trabajadores rurales (Osprera) o la de gastronómicos (OSUTHGRA) que no están cumpliendo con el envío de los moduladores, poniendo en riesgo la vida de los pacientes. En el caso de la adolescente que tiene OSUTHGRA, su mamá pidió diez pastillas prestadas a otra mamá pero lógicamente está desesperada por el medicamento para su hija y para poder devolver al otro paciente que le auxilió para que no corte el tratamiento. En tanto, Zaira, una nena de Apóstoles con fibrosis quística que tiene Osprera no recibió Creon que es un medicamento del cual depende su vida. Es una pastilla pancreática que tiene que tomar a la mañana, al mediodía, a la tarde, en la cena y antes de las colaciones, por lo que su mamá nos pidió que la Asociación le auxilie con el medicamento… todos los meses tiene problemas con la obra social, porque manda de menos o directamente no manda la medicación”, comentó Méndez.
Suspender el tratamiento en una persona con fibrosis quística implica un deterioro muy grande en muy pocos días.
Muy alto costo
“Es imposible para una familia comprar los medicamentos, algunos tratamientos cuestan por encima de los 10 millones de pesos. Tampoco es fácil luchar contra las obras sociales, una carta documento implica un costo de servicio de abogado a los que no todos tienen acceso. Además, no todos viven en Posadas o ciudades donde las obras sociales tienen sedes y cuesta mucho hacer los reclamos a la obra social o a la Superintendencia de Salud, tienen que viajar… están en una situación muy vulnerable”, remarcó.
