El 12 de mayo es el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Cada año esta fecha se convierte en una oportunidad para impulsar la visibilización de esta enfermedad crónica. En la provincia, niños, adolescentes, hombres y mujeres la padecen.
En la FM 89.3 hablaron con Ana María Smorzeñuk, quien hace casi 10 años es paciente, y actualmente es referente del grupo Fibromialgia Misiones, quien relató cómo es vivir con esta enfermedad día a día y qué expecativas tienen como pacientes en cuanto al acceso a diagnósticos, tratamientos, difusión de información y legislación.
La mujer describió: “Es un síndrome doloroso y crónico, de origen desconocido y de difícil diagnóstico, porque al tener tantos síntomas a veces cuesta llegar a un diagnóstico a tiempo. Algunos son falta de energía, la rigidez muscular, sensación de adormecimiento y hormigueo en la extremidades, deterioro cognitivo, problemas de concentración y de memoria. Presentar dificultad para encontrar las palabras, hablar con propiedad; también cuesta el aprendizaje de cosas nuevas. Incluso para las funciones motoras cotidianas, coordinar lo que uno está haciendo”.
Al mismo tiempo, enfatizó en lo difícil que es recibir un diagnóstico apropiado, porque deben recorrer “un montón de médicos especialistas”, para descartar otras enfermedades. No obstante, dijo que en la actualidad es el reumatólogo quien la diagnostica.
“Hay que aclarar además que los síntomas se manifiestan de distintas maneras en cada persona, por eso el tratamiento también es personalizado. Hay que ir al médico. Nosotros como pacientes no podemos siquiera sugerir medicación o tratamientos, porque cada persona la padece de distinta manera”, sostuvo Ana María Smorzeñuk.
“Necesitamos que se investigue más y se visibilice”
Smorzeñuk indicó que hay poca información sobre la enfermedad e incluso no todos los profesionales médicos están preparados para tratarla; ya que, esta es una patología que requiere un abordaje integral – multidisciplinario (neurólogos, reumatólogos, nutricionistas, especialistas en actividad física, entre otros). No obstante, reconoció que algunos profesionales sí se están capacitando al respecto.
Justamente, para motivar la difusión y acceso a la información, dijo que presentaron un proyecto en el marco del Parlamento de la Mujer, en la Cámara de Diputados de Misiones: “Pedimos que se investigue má esta patología y que sobre todo se legitime, por eso necesitamos una legislación”, insistió.
En este sentido, apuntó que generalmente, “desde afuera”, no se la toma tan en serio porque sus síntomas no son visibles, “entonces tenemos, por ejemplo, problemas para pedir certificados médicos en el trabajo, a veces se necesita adecuación de tareas u horarios adaptados, además el paciente se va incapacitando, es algo que se sufre todos los días”, argumentó.
Comentó que en la provincia, por lo pronto, los funcionarios están acompañando en todo lo relacionado a actividades de concientización.
Jornada del domingo 12 de mayo
La mujer informó que este domingo a partir de las 17 se llevará a cabo una actividad de invitación abierta para toda la comunidad, en la Bahía El Brete de Posadas.
Aclaró que toda persona es bienvenida, pacientes y las familias. “Porque es muy importante que el entorno también se informe para poder entender a la persona -o familiar- que padece fibromialgia. Después tenemos pensado organizar actividades físicas para seguir visibilizando la enfermedad”, insistió.
A nivel nacional, el martes se realizará una presentación en el Congreso; “estamos en conacto con pacientes de todo el país, estamos todos pidiendo que a nivel nacional también se apruebe una ley, poque no tenemos nada”, sostuvo.
El grupo en Misiones
Ana María Smorzeñuk dijo que hace un año aproximadamente crearon el grupo de Facebook Fibroapoyomisiones, alli se sumaron algunos pacientes y comparten información, experiencias, y organizan actividades. “Tratamos de buscar y aportar información de buena fuente, acompañarnos mutuamente, difundir y demás”, explicó.
Dijo que al menos en esa red social son 40 los pacientes que forman parte. “Sabemos que podrían haber muchos más, sobre todo en el interior, personas que no tienen un diagnóstico certero y no saben tal vez que padecen la enfermerdad”, cerró.
