El Día Mundial de las Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) se conmemora cada año el último día de febrero, y este año coincide con el 29 de febrero.
El objetivo principal de esta conmemoración es crear conciencia en la sociedad sobre las enfermedades poco frecuentes y abogar por el acceso oportuno a diagnósticos, acompañamiento médico y tratamiento adecuado para quienes las padecen.
En la previa de esta celebración, la licenciada Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y presidenta de la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, dialogó con la FM 89.3 Santa María de las Misiones para destacar diversos aspectos relacionados con las EPOF.
Peñaloza explicó que las enfermedades poco frecuentes afectan a una pequeña porción de la población, con una prevalencia igual o menor a una persona por cada dos mil habitantes en el caso de Argentina. Estas enfermedades son extremadamente diversas, con más de 10 mil enfermedades técnicamente definidas, y la mayoría de ellas afecta a aproximadamente una persona por cada millón de habitantes.
Precisamente la falta de prevalencia de estas enfermedades plantea desafíos significativos para el diagnóstico y el acceso a la atención médica adecuada. Peñaloza subrayó que el sistema de salud en Argentina, como en otras partes del mundo, a menudo no está preparado para identificar o tratar estas enfermedades, porque “realmente es poco probable que un médico se las encuentre en su consultorio, incluso a lo largo de su vida profesional”, lo que dificulta aún más la situación para los pacientes y sus familias.
También, dijo que “es importante ver que no solo estamos hablando de una cuestión de salud, sino también una cuestión social y una cuestión económica. Que es un poco lo que nosotros estamos planteando”.
En otro tramo de la charla, también se tocó el tema de la ubicación geográfica a la hora del descubrimiento, tratamiento y diagnóstico de la enfermedad. “Cuando se va alejando de las grandes ciudades esto se hace aún más difícil; y es un poco el planteo que nosotros hacemos en esta campaña por el ‘Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes'”.
En este contexto, Peñaloza enfatizó la importancia de establecer una hoja de ruta común a nivel federal que involucre a autoridades provinciales, nacionales, organizaciones de pacientes, profesionales de la salud e investigadores. Esta colaboración facilitaría la derivación rápida de pacientes a centros especializados y promovería el intercambio de información entre profesionales de la salud en todo el país e incluso a nivel internacional.
“Lo mejor que nos puede pasar es que si hay un equipo especializado en una provincia determinada de Argentina para una enfermedad señalada, es que el resto de las provincias puedan derivar rápidamente a esa persona con esa enfermedad a ese centro de salud que ya la trabaja para que reciba los estudios necesarios para un diagnóstico certero”, afirmó.
Luego de esto se debe “llevar adelante un tratamiento, si es que lo hay; porque para el 95% de estas enfermedades aún no hay una terapia probada. Pero, sí se puede dar contención a esa familia, todo lo que tiene que ver el soporte de salud mental y, a partir de ahí, seguir transitando este camino”.
La licenciada también destacó el papel crucial de las asociaciones civiles, como la FADEPOF, en brindar apoyo, orientación y conocimientos a las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes. A través de la información compartida en redes sociales, como @fadepofOK en Instagram y FADEPOF en Facebook, estas organizaciones buscan no solo sensibilizar sobre las EPOF, sino también conectar a las familias con recursos y especialistas pertinentes.
En última instancia, Peñaloza expresó el deseo de promover una mayor colaboración entre todas las partes involucradas y mantener un diálogo directo con las autoridades para garantizar el acceso equitativo a la atención médica para quienes padecen enfermedades poco frecuentes en Argentina.
La celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras es una oportunidad para destacar la importancia de abordar las necesidades únicas de quienes enfrentan estas condiciones médicas poco comunes y para trabajar juntos en la búsqueda de soluciones y apoyo adecuados.
