La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tomó especial relevancia en el país por el caso del exsenador Esteban Bullrich, “pero la gente tiene que saber que también hay casos como el mío”, comenzó explicando Daniel Aguirre a PRIMERA EDICIÓN.
Casos como el suyo, donde la ELA transcurre casi sin síntomas, le permitió a Daniel pedalear más de 3 mil kilómetros en total para recorrer el país y conectarse con otras personas que tienen la enfermedad.
Así comienza la motivadora historia del hombre de 36 años que llegó pedaleando desde Berisso (Buenos Aires) a la tierra colorada, en un viaje que ya lleva casi cinco meses.
“Yo me siento feliz así, me siento vivo, trato de contagiar eso a las personas que tienen esta enfermedad. Se sabe mucho de la ELA por Esteban, pero es importante que la gente también vea un caso como el mío ya que yo incluso hago cosas que una persona con buena salud no se anima”, afirmó Daniel
En su viaje en bicicleta, no solo recorrió toda la provincia de Misiones, sino también otros puntos del país como San Martín de los Andes, Villa La Angostura, sumando 3 mil kilómetros pedaleando. “Tengo poca movilidad del tobillo derecho y casi nula la movilidad en el izquierdo. En ocho años, la enfermedad solo afectó eso, siendo que, en la mayoría de los casos, en ocho años las personas están ya en silla de ruedas, pierden el habla o el movimiento del cuerpo. No sé si será mi forma de enfrentar la enfermedad, mis ganas o que simplemente tengo la suerte que en mí avance lento… pero los médicos están asombrados que puedo viajar en bicicleta”, manifestó.
Un viaje con dos propósitos
El viaje de Daniel tuvo desde el comienzo dos finalidades: conocer el país en bici y acampando; y conectar con más personas con ELA.
En cuanto a la belleza de la provincia, Daniel no tuvo más que elogios, “Misiones te enamora por todos lados, a mí me encanta el verde y acá hay verde por donde mires. Incluso, salí a dar vueltas por Posadas y ves la ciudad rodeada de verde y árboles gigantes por todos lados”, afirmó. Y en cuanto al trato de la gente, explicó que todos lo recibieron de la mejor manera y que pudo conocer a muchas personas que están transitando ELA, en distintas etapas.
Al ser una enfermedad neurodegenerativa, los pacientes tienden a deprimirse. Es por eso que “tenía muchas ganas de compartir con personas que están pasando esta enfermedad y darles mi perspectiva. Yo no soy médico ni científico, pero sé que si uno se deprime o se desanima tiene más chances de entrar en esa estadística que da una expectativa de vida de 3 a 4 años. Entonces quería salir a contar mi experiencia y mi forma de afrontar esta enfermedad. Así fui conociendo muchas personas”, señaló.
A su vez, en cuanto a cómo pudo conectar con esas personas, Daniel contó que, en la pandemia, se unió a un grupo de Facebook de personas con ELA y posteó su intención de venir a la provincia, recibiendo automáticamente decenas de comentarios de usuarios que le invitaban a pasar o a parar en sus hogares.
“Tenía muchas ganas de viajar y compartir con personas que también tengan la enfermedad. No soy médico pero sé que si uno se deprime, cualquier enfermedad progresa más rápido”.
“Hay que buscar una utilidad, mantener ocupada la mente”
Uno de los puntos que enfatizó Daniel es que lo anímico recobra especial importancia en la ELA ya que, la persona va sintiendo la inmovilidad en su cuerpo, pero su mente sigue lúcida. Además, por la complejidad de la enfermedad, no siempre se llega pronto al diagnóstico.
En ese punto, recordó cómo fue su encuentro con la ELA: “Un día había ido a jugar al futbol y sentí una molestia en el tobillo, pero no me preocupé porque pensé que era una lesión propia de fútbol. Después el movimiento del tobillo fue empeorando y empecé a tener calambres. Durante dos años fui haciéndome distintos estudios, hasta que al fin se llegó al diagnóstico”.
Tras el diagnóstico de ELA, como les pasa a todos, llegó el miedo, “tuve un enorme bajón porque lo primero que hice fue ir a internet a investigar qué era la enfermedad y vi que se venía una catástrofe, algo muy difícil”, afirmó.
No obstante, cuando pudo superar ese shock con el apoyo de su familia, se puso como objetivo llevar a cabo una vida normal y “vivir siempre como si fuera el último día porque sé que bajonearse empeora cualquier enfermedad”, contó.
Finalmente, si bien reconoció que su experiencia con la enfermedad no es como la de la mayoría de las personas, dejó un mensaje para quienes están en la etapa inicial, o que se sienten deprimidos: “El bajón por la enfermedad siempre va a estar, no digo que todos agarren una bici y se pongan a viajar pero sí que busquen una utilidad día a día, que busquen algo para hacer, mantener la cabeza ocupada porque si uno se sienta en el sillón a pensar en la enfermedad, desde el punto de vista científico, no va a encontrar nunca una cura. Entonces mi mensaje es que disfruten de la familia, de los amigos, de lo que a uno le gusta hasta que, ojalá, algún día nos digan que hay una cura”, finalizó.
