En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora cada 30 de mayo, especialistas de la Asociación Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) llaman a mejorar los tiempos diagnósticos y a crear conciencia de que -con el tratamiento adecuado- es posible tener una buena calidad de vida.
De acuerdo con los datos del último Atlas Mundial de la Esclerosis Múltiple, que recoge las cifras de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, se estima que 2,8 millones de personas viven con la enfermedad a nivel global, esto implica que una de cada 3.000 tiene la afección.
En Argentina, el país de Latinoamérica con mayor prevalenciasegún la información proyectada en el Atlas, se estima un universo de 17 mil pacientes, aunque no todas están diagnosticadas.
Este año el lema es “Hacer visible lo invisible” para concientizar sobre el diagnóstico precoz y hacer hincapié en que las personas enfermas no están solas, tratar de acompañar con la familia y amigos y que se manejen en un espacio de bienestar para ayudar a mejorar su calidad de vida.
Este martes, en comunicación telefónica con la FM 89.3 Santa María de las Misiones, la neuróloga Adriana Carrá (MN N°51.295), directora médica de EMA, explicó qué es la enfermedad y cómo se llega al diagnóstico.
¿Qué es la Esclerosis Múltiple?
En esta enfermedad, el sistema inmune ataca por error la vaina de mielina que rodea los nervios y las neuronas, lo que produce la afectación de determinadas regiones del cerebro y provoca que determinadas funciones neurológicas empiecen a claudicar. Afecta predominantemente a las personas jóvenes entre 18 y 35 años.
Es una enfermedad que afecta más a mujeres que a hombres en una prevalencia de 3 a 1. Hasta hace 8 o 10 años atrás, la frecuencia era de 2 a 1, esto no sucede solamente en Argentina sino que globalmente. La relación es hormonal, está ligado a los estrógenos de las mujeres.
La esclerosis múltiple no es considerada una enfermedad genética en sí misma, porque no está causada por la mutación de un solo gen, sino que su origen es más complejo. Si bien se sabe que hay determinados genes que podrían predisponer a tenerla, además de esos genes se necesita un conjunto de factores ambientales para que la enfermedad aparezca, y estos son diferentes en cada individuo.
De los factores más conocidos e investigados está la infección por el virus Epstein Barr, pero no es el único ni es determinante; también están el tabaquismo, el déficit de vitamina D, el consumo elevado de sal y la obesidad durante la adolescencia.
Síntomas
Carrá también manifestó que los síntomas se pueden dar de manera aislada o se pueden dar todos juntos. “Existen los síntomas que los pacientes llaman visibles porque son los que ameritan una rápida consulta neurológica, como por ejemplo, dificultades para mover la mano, al caminar, para mover las piernas, adormecimiento, trastornos visuales, visión doble, pérdida de la agudeza visual de un ojo, o de los dos ojos… enseguida reconocemos que algo no está bien”, enumeró.
Sin embargo, indicó que “tenemos el inconveniente de que estos síntomas duran más de 24 horas, pero a la semana prácticamente desaparecen, entonces cuando van al médico se sienten perfectos, pero hay que insistir hasta que se pueda detectar a tiempo”.
“Cuanto más precoz es el diagnóstico, más posibilidades hay de ofrecer un tratamiento pero además de que el tratamiento sea eficaz”.
Destacó Carrá que “en los inicios estamos en la primer ventana terapéutica, entonces cuanto más tiempo pasa, más nos demoramos las lesiones, se van cronificando y lo que se lastima no se recupera y en esto me refiero que va apareciendo discapacidad y una vez que la discapacidad aparece es muy difícil, que esa pequeña o no tan pequeña discapacidad pueda dar en marcha atrás“.
Los ensayos clínicos de hoy
Según las palabras de la doctora, en el último tiempo se ha avanzado mucho en el área terapéutica. “Argentina está muy bien ubicada en el mundo y en Latinoamérica en cuanto al acceso a la medicación, tenemos todos los fármacos aprobados, los que están en el mundo los tenemos nosotros, después sí tenemos dificultades en el acceso, pero por razones económicas, no porque no haya disponibilidad y la verdad que en ese sentido estamos muy bien”, recalcó.
Actualmente, existen aproximadamente 15 o 16 moléculas a disposición para que el paciente pueda elegir para cada momento de su enfermedad cuál es el tratamiento pertinente, y “vamos escalando el tratamiento hasta lograr una estabilidad de la enfermedad”.
“Hay que ser lo más agresivos posibles desde el inicio como para frenar toda esa actividad inflamatoria y no darle espacio a la enfermedad para que avance”.
El tratamiento en nuestro país
La Esclerosis Múltiple está considerada dentro de los programas médicos obligatorios como una enfermedad poco frecuente y por lo tanto hay cobertura 100%.
“Eso es indiscutible: la obra social o la prepaga -y el Estado también- tienen la obligación para esta enfermedad de darle cobertura al 100% a los pacientes”, remarcó Carrá.
También destacó que los hospitales están preparados para albergar a estos enfermos pero “quizás no están tan preparados para resolver lo terapéutico: son tratamientos caros y no siempre los estados o los municipios tienen el dinero como para llegar a tratar a estos pacientes, pero tienen la obligación”, insistió.
