Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), un mal que afecta a unos 4 millones de argentinos. A pesar de contar con una ley, aún cuesta que obras sociales y prepagas tengan la cobertura necesaria para diagnóstico y posterior tratamiento.
En diálogo con FM 89.3 Santa María de las Misiones, la directora Ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), Luciana Escati Peñaloza, explicó: “Son un grupo muy grande de enfermedades que tienen un común dominador: la baja cantidad de personas afectadas en una población”.
En Argentina, “tenemos la Ley 26.689, que establece que de 1 a 2 mil habitantes es el número de afectados para determinar que pertenece a las enfermedades poco frecuentes”. En este país, contó que “hablamos de unos 4 millones de personas afectadas”.
En general, señaló: “Se trata de enfermedades con poca información, pocos especialistas o centros de atención para atenderlos. Esto representa un desafío para la persona, el sistema de salud y para el resto de la población”. Analizó que es una problemática porque es difícil “brindar una respuesta cuando el sistema no está preparado para ello”.
Aún hoy en el país cuesta conseguir tratamientos “porque no tenemos información articulada y son estudios muy específicos, que muchas veces no se realizan en la cercanía o incluso no se hacen en el país”, precisó Escati Peñaloza.
A nivel médico, “son más de 8 mil enfermedades, donde cada una presenta un desafío distinto”, añadió. Para dar con un diagnóstico, relató que “se necesita localizar el especialista, ver cuáles son los estudios para el diagnóstico certero y después acceder al tratamiento para lograr ralentizar o curar la enfermedad”.
Con las obras sociales, lamentó que “más del 70% de las consultas en la Federación son por las trabas sistemáticas que tienen en las obras sociales, empresas de medicina prepaga o el propio Estado”. En este sentido, “el derecho a la salud de esa persona se ve privada o dilatada en el tiempo”, agregó.
A pesar de tener una ley desde el 2011 aseguró que la falta de acceso médico “termina siendo una realidad en distintos lugares de la Argentina”. En este contexto, señaló que “la persona vive una situación adversa, no sólo por el estado de su salud, sino por todo el tiempo y energía para vencer un sistema”.
Escati Peñaloza remarcó: “El derecho a la salud es de todos y también para las personas con enfermedades poco frecuentes”. Para ello, iniciaron una campaña para que las personas que viven con estas enfermedades cuenten cuál es su realidad, a través de redes sociales y con actividades públicas.
A nivel clínico y en todo el mundo, comentó que “todos los años investigaciones médicas determinan 300 enfermedades nuevas identificadas y subtipos”.
