Desde el 2018, Misiones cuenta con una ley que establece la creación de un Programa Provincial de Asistencia Integral del Albinismo. Más allá de asegurar con esto el acceso a la salud, buscan fomentar la información y el acceso de estas personas a una inclusión certera.
Sin embargo, en el país son pocas las provincias que cuentan con una normativa semejante. Por tanto, Misiones fue pionera y marcó el camino para otras jurisdicciones.
Visibilizar
En comunicación con FM 89.3 Santa María de las Misiones, la abogada Eliana Arraya, perteneciente al grupo Amigos Albinos de Córdoba, explicó que “es importante resaltar la sensibilización que nos lleva a la visibilización. Si bien somos personas destacables al ir por la calle, porque nuestra piel es diferente, al igual que el color de nuestros ojos y cabellos, pero durante mucho tiempo hemos estado invisibles ante los ojos del Estado en cuanto al acceso a la salud y la protección de los niños desde su nacimiento”.
Con los niños, contó que en las familias “nadie está preparado para recibir un niño que es diferente. Desde el comienzo, es fundamental acompañar a los padres con información adecuada, para que la primera aceptación venga del grupo familiar. Posteriormente, con esa base podrá afrontar la escuela de una manera distinta”.
Indicó que “hemos tenido casos de niños donde la maestra no tiene el conocimiento sobre que el niño, por más que esté cerca del pizarrón, no puede verlo y no podrá hacer las mismas actividades que sus compañeros si no tiene un apoyo óptico”.
Por este motivo, “muchos niños comienzan a distraerse y pensamos en problemas en aprendizaje”. Con los docentes, Arraya remarcó que “es importante conocer que ese niño necesita adaptación o acompañamiento en el aula. De esa forma, no se sentirán excluidos”.
Actualmente, “ocurre que personas grandes no se aceptan como albinos, que es diferente y que necesita algunas adaptaciones para tener una vida normal”, agregó.
A nivel país, Eliana Arraya señaló que “en 2016 arrancó una lucha en Córdoba durante la primera conmemoración de este día. Hicimos un proyecto con todos los grupos de personas albinas del país en ese momento”. Recordó que uno de los frenos “es el no saber cuántas personas albinas tenemos en el país. Eso hace pensar que el costo puede ser alto, cuando no es tan así”. Lastimosamente, no avanzó en el Senado y con la pandemia “la media sanción del proyecto se cayó. Así que estamos transitando de nuevo un camino”.
Remarcó que la ley aprobada en Misiones “fue una caricia al alma, porque fue ver que cuando hay voluntad pueden hacerse las cosas y comprender que las personas con albinismo necesitamos el acompañamiento del Estado para la protección de la salud”.
Para el tratamiento, precisó que por un lado “la piel necesita protectores solares en todo momento del año, porque la radiación se acumula en las células y tenemos un 25% más de posibilidades de contraer algún cáncer de piel. Esos protectores son caros y en la Argentina se consideran cosméticos, lo cual es chocante, porque para nosotros es una cuestión de salud”.
Por otra parte, “está la cuestión oftalmológica, donde estamos un poco más protegidos. Si bien el albinismo no es una discapacidad por sí misma, trae aparejada la discapacidad visual. Dependiendo del grado de afección, puede acceder al Certificado Único de Discapacidad para presentar en obras sociales y prepagas, que están obligadas a cubrir las necesidades ópticas de esas personas. También nos enfrentamos a que te digan que no o den un anteojo al año, tal graduación, marco o color”.
Arraya lamentó que “actualmente se habla tanto de la inclusión y aceptación de las personas con condiciones diferentes, creo que no se abre a todos los sectores, como ser el de discapacidad”.
Alteración genética
Desde el punto de vista médico, se denomina albinismo a una alteración genética, congénita, autosómica y recesiva. Según las investigaciones sobre la incidencia de esta condición, que tiene diferentes grados y afectaciones, uno de los deterioros características es la disminución total o parcial de pigmentación en piel, ojos y cabello, dando lugar a afecciones de distinto grado.
Asimismo, hay diversas consecuencias en la salud visual de estas personas, que deben contar con apoyos visuales. De ahí la importancia de contar con normativas que permitan el acceso a elementos sanitarios, tales como los anteojos o las cremas protectoras para la piel.
Crecer con el bullying, pero aprender a ser fuerte
Una de estas historias de vida relacionadas con el albinismo es la de Cristian Cardozo, de Puerto Iguazú, quien en diálogo con PRIMERA EDICIÓN contó que “actualmente se habla diplomáticamente del bullying, pero antes directamente eran las burlas. Uno como albino sufre una discriminación muy grande, porque a la gente pareciera que le causa gracia”. Remarcó que “culturalmente estamos en una zona de frontera con Brasil y Paraguay, pero de 10 personas al menos 7 se reían o hacían comentarios”.
Recordó además que esta situación de burla social la padeció “durante mi niñez y adolescencia”. Sin embargo, “ahora de adulto todavía me pasa con algunos, pero ya aprendí a reírme de mí mismo, entonces a donde sea que voy ya no les resulta extraña mi persona”.
Cardozo explicó que “hace 15 años soy empleado público y con mi profesión me fue superando día a día, al ser educador vial en Iguazú. Por eso, la gente me conoció y aprendió a respetarme, porque también hago música y acudo a cumpleaños a cantar”.
En cuanto a su familia, compartió que al momento de nacer “según lo que me cuenta mi mamá, todos se asombraron porque también tengo un tío, el hermano de mi mamá, que es albino. En mi familia, genéticamente está la tendencia y va saltando por generaciones, porque mi abuelo tenía una hermana albina”. Hace varias décadas atrás “la cultura era bastante cerrada en cuanto al pensamiento de la gente y lo que decían, todos descendientes de paraguayos”, añadió.
Desde el punto de vista de su salud, como parte de la condición del albinismo, señaló que no ve mucho, pero destacó que “la inteligencia de la persona no es algo para subestimar, porque lo que Dios no te da de visión viene en otras formas”. Sobre su vida personal, indicó que “es absolutamente normal, hasta juego el fútbol y hago todo tipo de actividades, según lo permite mi condición visual”. Aseguró que “el ser albino no me condiciona para nada, ni me hace sentir menos como persona”.
