POSADAS. Iliana Milagros es una niña que nació el 26 de junio de 2006 en la sala de maternidad Sardá de Buenos Aires. Desde ese día comenzó su lucha y la de sus padres, Roque y Micaela, quienes vieron nacer a su pequeña con distintas dolencias y según los médicos sin pronóstico de vida, ya que no tenían un diagnóstico certero.“Los médicos del hospital que tratan las enfermedades genéticas han descartado otros tipos de enfermedades y después de una larga lucha, con especialistas de todo el mundo y con estudios de distinta índole en lugares diversos del planeta, se le diagnosticó a Iliana una rara enfermedad llamada Niemann-Pick tipo C”, indicó el papá de la menor, Roque Proenza, quien brindo una larga entrevista a PRIMERA EDICIÓN en la que contó la sufrida vida que lleva su “nenita” y también los sacrificios que debe realizar la familia para poder darle a Iliana una mejor vida. “Yo no quiero plata, ni que me regalen las cosas, solamente quiero poder brindarle una mejora calidad de vida a mi hija. Nosotros somos una familia joven, que sufrió mucho por su hija. Todo comenzó apenas nació, ya que estuvo varias semanas sin un diagnóstico firme, los médicos que la examinaron no sabían qué le pasaba y a medida que le hicieron estudios empezaron a descartar las enfermedades más comunes”, indicó Roque, quien en estos días se encuentran en nuestra provincia, pero que todos los días habla por teléfono con su mujer, Micaela Lagomarsino, quien está con Iliana en Buenos Aires. “Al principio los médicos me decían que no sabían qué era lo que tenía mi hija, ella estaba bien, con los ojos abiertos, pero nosotros sólo podíamos mirarla a través de un vidrio, ni siquiera la podíamos tocar. Los primeros meses de vida estuvo hinchada, con retención de líquidos y cables por todas partes del cuerpo”, comenzó a contar Roque y añadió que “después de un año internada, le pedí a los médicos que me entreguen a mi hija, porque no aguantábamos más, y después de muchísimos estudios médicos, genéticos, informes de especialistas de España, Estados Unidos”.La niña debe viajar todos los meses a Buenos Aires para hacerse un control general. “Si pudiéramos la llevaríamos cada quince días, pero es imposible solventar esos gastos”, dijo el papá. Proenza contó que “cuando le detectaron la enfermedad de Niemann-Pick, que fue hace unos dos años, comenzó una lucha incansable contra una enfermedad mortal, traumática y devastadora, y no solo para ella, sino también para todos nosotros”. Cambio de hábitosLa confirmación de la enfermedad fue, por una parte, un alivio, por el otro, el inicio de una nueva vida. “Iliana tiene que vivir en ideales condiciones de vida, lo primero que me dijeron los médicos es que ella tenía que estar sola en una habitación, con ventilación y en lo posible con piso de madera (parqué), ya que es lo más conveniente para los pacientes con Niemann-Pick”, afirmó Roque.Proenza señaló que “cuando sale todo esto de la enfermedad empecé una lucha contra el Estado. Le inicié una demanda judicial porque no se hacían cargo de los pasajes de colectivo a Buenos Aires, es más, muchas veces no la pude llevar a control porque no teníamos para viajar. Por intermedio de la Justicia hoy tengo lo que tengo, no me lo gané golpeando una puerta y dando lástima por la enfermedad de mi hija. A muchos funcionarios les solicité ayuda, con lágrimas en los ojos y lo único que recibí fueron burlas, en algunos casos me decían sos joven, vos querés los pasajes para ir a pasear nomás y todo eso fue acumulando mi bronca contra el Estado”. Por otra parte, sobre el final de la entrevista, Roque contó que están preparando un festival de música solidaria. Será el próximo 1 de diciembre, en el anfiteatro Manuel Antonio Ramírez de la capital provincial, donde habrá espectáculos de todo tipo. “Queremos que la gente nos ayude a mejorar la calidad de vida de mi hija, sabemos que los misioneros somos muy solidarios”, cerró Roque. Qué es Niemann-PickEs una esfingolipidosis, caracterizada por la acumulación de esfingomielina en los lisosomas, como consecuencia de un déficit de esfingomielinasa ácida.Existen cuatro formas de la enfermedad (A, B,C y D). A y B se denominan tipo I. Mientras que los tipos C y D también se conocen como tipo II.Los síntomas de la enfermedad de Niemann-Pick pueden manifestarse durante la lactancia, niñez o adolescencia, según el tipo de enfermedad. Los síntomas varían. No todos los pacientes desarrollan cada síntoma, que normalmente empeoran con el tiempo.Pueden comenzar en la infancia, niñez o adolescencia e incluir coloración amarillenta de la piel y ojos. Manera de caminar inestable. Pérdida de la visión. Pérdida de la audición. Arrastrar las palabras al hablar. Ningún caso tiene tratamiento.
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