POSADAS. “Me gusta dibujar, hago canotaje y también me gusta ver fútbol. Soy de River”. Tobías Fernández tiene 14 años. Vive en una pequeña casita en el barrio A 3-2 de esta ciudad y en pocos días comenzará a cursar 2º año en la Comercio Nº 8.Cuando tenía ocho años, Tobi, como lo llaman cariñosamente, comenzó con los primeros síntomas de la Distrofia Muscular de Duchenne, afección que hoy le impide caminar, por eso debe usar silla de ruedas. Si bien cuenta con su abuela y su mamá Laura para ayudarlo a andar con su silla -en el barrio tienen varias rivadas- un gran sueño de Tobi es tener una silla de ruedas con motor. “Así podría ir solo a la escuela, y dentro del edificio, manejarse solo, ir a donde quiera sin tener que depender de sus compañeros, que son muy buenos y lo ayudan”, dijo a PRIMERA EDICIÓN su mamá Laura Fernández (35). “Hice el pedido en la obra social -Incluir Salud, ex Profe- pero me dijeron que recién pueden darle la silla cuando cumpla 18 años. No sé por qué”, agregó la mujer.La casa en que viven es de material, tiene piso de alisado y una rampa de material para poder ir con la silla. La calle 4, sobre la cual se ubica la casa es de tierra. Para llegar a la escuela deben avanzar por una rivada de una cuadra, lo cual complica bastante a quien empuja la silla.Al GarrahanPor estos días, Laura, quien trabaja haciendo limpieza en casas de familia y en una pizzería del centro de Posadas, busca ahorrar el dinero necesario para poder pagar los pasajes a Capital Federal para llevar a su hijo al Hospital Garrahan donde tiene turno para el 18 de marzo. “Tiene que hacerse controles con el médico cardiólogo”, dijo Laura.“Este año tenemos que ver cómo vamos a hacer porque la doctora que le atiende allá -por el Garrahan- nos dijo que necesita hacer una rehabilitación neurológica completa”, agregó Laura.Grandes desafíosEl hecho de que Tobi no pueda caminar no es una traba en su vida. Disfruta mucho de dibujar y pintar. “La materia que más me gusta en la escuela es plástica”, señaló Tobi, quien en su casa tiene una mesa, papeles y cartuchera repleta de lápices de colores para dibujar.Otro de sus hobbies es canotaje, que lo realiza con el grupo de “Posadas Inclusiva”. En las salidas en la piragua, comparte con otros jóvenes de distintos barrios de Posadas que participan en las actividades del programa.Fanático de RiverOtro gran sueño de Tobi, un fanático de River Plate, es por supuesto visitar el estadio Monumental y ver al equipo de sus amores defender la camiseta durante un partido. Pero hasta ahora no tuvo la oportunidad. Todas las veces que visitó Capital Federal fue para ir a los turnos médicos en el Hospital Garrahan, que queda bastante lejos de la cancha de River.“A la cancha la vi desde la ruta, cuando iba bajando en el colectivo con mi mamá. Es muy grande y me imagino cómo sería estar adentro. Espero que la próxima vez que vaya a Buenos Aires sea para ver jugar a River”, indicó quien por supuesto no se pierde ni un partido de su equipo y los mira por televisión vistiendo la correspondiente camiseta de su club.Un pedido especial La situación de Tobías fue dada a conocer en el medio local a través de la Fundación Sí de Posadas. En una publicación en Facebook señalan las dificultades que atraviesa esta familia y las principales necesidades que deben cubrir para le bienestar de su hijo. “¡Hola amigos! Él es Tobi Fernández. Hoy necesita de nuestra ayuda. Necesita leche descremada líquida y galletitas de agua sin sal y como tiene que viajar en marzo al Hospital Garrahan también debe juntar algo de dinero para los pasajes y estadía”, explicaban en la publicación. Por supuesto que las respuestas no tardaron en llegar y varias personas se pusieron en contacto para acercar estas mercaderías. Pero queda resolver lo más importante: conseguir los pasajes en colectivo a Buenos Aires y la estadía en esa ciudad.Laura señaló que en los últimos días Salud Pública se comunicó con ella y se comprometió a proporcionarle el traslado a esa ciudad. “Mañana -por hoy- tengo que ir al ministerio a ver qué me dicen. Pero por el momento yo sigo buscando cómo pagar el viaje, porque no sé si en Salud Pública me van a dar una solución”, indicó Laura. Sobre la distrofiaLa distrofia muscular de Duchenne es hereditaria. Es una de las distrofias que más rápido avanza y no tiene cura. A pesar de ello, existen tratamientos que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas.Los primeros síntomas son cansancio muscular, dificultades en el habla y al caminar, debilidad muscular en caderas y piernas. A medida que avanza, la afección genera deformidades en el torso y piernas, escoliosis en la columna, lo cual se puede mejorar con ejercicios de elongación y uso de corset, siempre según las recomendaciones médicas. También puede generar pérdida de masa muscular (atrofia), contracturas y dolores en músculos de pies y talones, y miocardiopatías y dificultades para respirar, que suelen aparecer alrededor de los 20 años. La distrofia de Duchenne se puede detectar con una precisión del 95% mediante estudios genéticos durante el embarazo. Según investigaciones médicas, la expectativa de vida es de 25 años.
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