En los primeros días de vida, la extracción de una gota de sangre del talón o una sospecha clínica acertada puede marcar una diferencia clave entre vivir una vida sin limitaciones o el desarrollo de una enfermedad grave.
Esa fue la idea central que atravesó la Jornada de Capacitación sobre Enfermedades Poco Frecuentes que se realizó ayer en Posadas, y que invitó al personal de salud del ámbito público y privado a escuchar las disertaciones de dos especialistas del Hospital Garrahan, que abordaron el desafío de diagnosticar y tratar enfermedades poco frecuentes en edades tempranas, en una etapa donde el tiempo y la sospecha clínica son determinantes.
Las exposiciones estuvieron a cargo del doctor Hernán Eiroa y la doctora María Martha Katsicas, referentes del Garrahan, que pusieron el foco en la necesidad de fortalecer las tres herramientas clave para detectar las EPOF a tiempo: la pesquisa neonatal, la sospecha clínica y la articulación entre niveles de atención sanitaria.
“Si se diagnostican a tiempo, pueden implementarse tratamientos adecuados que cambian rotundamente la evolución de la enfermedad”, señaló el doctor Eiroa en diálogo con PRIMERA EDICIÓN.
Por eso, explicó que la capacitación del personal de salud es una pieza fundamental para “igualar la cancha” en el sistema de salud, particularmente, las brechas de diagnóstico, que en algunas EPOF puede ser hasta 10 años.
Detectar a tiempo
Uno de los ejes más fuertes de la exposición del doctor Eiroa fue la pesquisa neonatal, el estudio que se realiza a todos los recién nacidos mediante una pequeña muestra de sangre para detectar enfermedades metabólicas antes de que generen daño.
Según explicó, esta práctica está respaldada desde 1986 por ley nacional (que se actualizó más adelante) y permite intervenir en etapas en las que el tratamiento puede modificar por completo el curso de la enfermedad.
“Si uno logra comenzar el tratamiento antes de que la enfermedad genere un daño, la sobrevida es normal y la capacidad de tener una vida adulta normal es 100%”, afirmó sobre los cuadros metabólicos de EPOF.
Eiroa remarcó que en la Argentina “la cobertura es cercano al 99%, pero todavía hay algunos puntos limitados, sobre todo de poblaciones que no tienen los partos institucionalizados y que había que ir a buscarlos, pueden ser lugares donde la pesquisa se escapa”.
Además, recordó que el concepto de las EPOF “es una definición desde la salud pública, no solo desde la medicina general, que lo que intenta es emparejar la cancha” en un sistema de salud pensado para tratar enfermedades frecuentes. En ese sentido, advirtió que las patologías fuera de ese abanico (y, por lo tanto, sus pacientes diagnosticados) “siempre presentan mayores niveles de vulnerabilidad”.
El “rompecabezas” de la reumatologìa pediátrica
La doctora María Martha Katsicas se centró en las enfermedades reumáticas en la infancia, un campo menos visible pero igualmente complejo.
En este caso, explicó que una de las primeras trabas es que “los cuadros reumáticos están culturalmente asociados a la edad” y eso demora la sospecha clínica. “La idea de estas jornadas es tratar de inculcar a los pediatras, a la primera línea de contacto y diagnóstica con el niño, que puedan tener alertas de signos y síntomas para derivar al reumatólogo de manera oportuna”, puntualizó la especialista.
Según Katsicas, los cuadros reumatológicos en la infancia o adolescencia suelen ser “muy confusos” si no hay mirada especialista: pueden confundirse con infecciones, traumatismos e incluso enfermedades hematooncológicas.
Actualmente, Argentina no cuenta con estadísticas actualizadas referidas a estos cuadros, pero “los síndromes articulares y la artritis idiopática juvenil es lo más prevalente”, indicó Katsicas.
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