En el marco del Mes de la Esclerosis Múltiple, la Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM) impulsa una agenda de actividades con un objetivo claro: visibilizar una enfermedad poco frecuente, derribar mitos y acompañar a quienes la atraviesan.
“Queremos que mayo sea un mes con mucha acción. Nosotros lo llamamos el ‘mayo naranja’ porque buscamos darle visibilidad a una enfermedad que aún es poco conocida”, expresó Susana Giachello, presidenta de la organización, en diálogo con FM 89.3 Santa María de las Misiones.
En Argentina, se estima que entre 10.000 y 12.000 personas viven con esclerosis múltiple, una enfermedad crónica y compleja que afecta mayoritariamente a mujeres. “Son cuatro mujeres por cada hombre. Es una patología conocida como la enfermedad de las mil caras, porque tiene una enorme variedad de síntomas que pueden variar en intensidad y frecuencia”, explicó.
Uno de los principales desafíos, según Giachello, es la falta de comprensión social sobre la enfermedad. “Muchas veces le dicen al paciente ‘pero si te veo bien’. Y sin embargo, la persona puede estar atravesando fatiga extrema, dolor o problemas de concentración”, señaló.
“Hay síntomas que no se ven, pero son reales. Eso genera incomprensión y muchas veces aislamiento”, agregó.
En ese sentido, remarcó que hoy, gracias a los avances médicos, el panorama es diferente al de años atrás. “Si bien no tiene cura, existen tratamientos que modifican el curso de la enfermedad y permiten que muchas personas lleven una vida totalmente normal, con hábitos saludables y seguimiento médico”.
El desafío del diagnóstico
Otro punto crítico es el acceso a un diagnóstico oportuno. “Lo ideal es contar con neurólogos especializados, porque muchos síntomas pueden confundirse con otras patologías”, explicó.
Y advirtió sobre las dificultades en el interior del país: “Hay personas que tienen que recorrer muchos kilómetros para acceder a un diagnóstico. Por eso trabajamos para que ese proceso no demore más de dos años”.
Desde ALCEM, además, acompañan a pacientes en todo el país que tienen problemas de acceso a tratamientos o atención médica. “Somos una red nacional y estamos para acompañar a quienes lo necesiten”, destacó.
Charlas, especialistas y acompañamiento
Como parte de la campaña, la asociación organizará un ciclo de charlas virtuales con especialistas de primer nivel que se transmitirán a través de Instagram.
“Vamos a comenzar el lunes 4 de mayo con un recorrido sobre el camino del diagnóstico. Después abordaremos temas como salud emocional, resiliencia y los síntomas invisibles de la enfermedad”, detalló Giachello.
Entre los disertantes habrá referentes nacionales e internacionales en neurología, con amplia experiencia en esclerosis múltiple. “La idea es acompañar, informar y brindar herramientas tanto a pacientes como a sus familias”, explicó.
El cierre será el 27 de mayo con una charla sobre “lo que no se ve” de la enfermedad. “Hablaremos de la fatiga, el dolor, los trastornos urinarios, todo eso que no es visible pero que afecta profundamente la calidad de vida”, indicó.
Además, el sábado 30 de mayo, en el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, se realizará una jornada presencial en Buenos Aires con talleres y participación de especialistas.
“Queremos que nadie quede afuera. Por eso ofrecemos alojamiento gratuito para pacientes del interior que quieran participar”, anunció Giachello.
En otro tramo de la charla con FM 89.3, la presidenta de ALCEM también hizo referencia al alto costo de los tratamientos. “Son terapias muy caras, por eso es fundamental la cobertura de las obras sociales. De otra manera, sería imposible afrontarlas”, afirmó.
Finalmente, dejó un mensaje que atraviesa toda la campaña: la importancia de la empatía. “Nadie está exento de atravesar una enfermedad o una discapacidad. Por eso es clave informarse, comprender y acompañar. De eso se trata este mes”, concluyó.
