Este lunes a las 8.30 horas, el Instituto de Previsión Social (IPS) llevó adelante el primer encuentro por el Día Mundial de la Fibromialgia en el SUM Hugo Irala. La jornada contó con la participación de alrededor de 50 pacientes y la presencia de profesionales del área de nutrición, salud mental, actividad física y kinesiología, con el objetivo de brindar herramientas que ayuden a transitar esta patología desde una perspectiva integral.
“Esta es una actividad multidisciplinaria con la intención de educar al paciente fibromialgia”, señaló Ana María Smorzeñuk, referente del grupo “Fibromialgia Misiones”, en diálogo con PRIMERA EDICIÓN, que desde hace dos años reúne a pacientes de distintos puntos de la provincia.
“La fibromialgia es un síndrome de difícil diagnóstico y de origen desconocido. Tiene múltiples síntomas porque no es solo dolor, sino también es deterioro cognitivo, fatiga crónica y muchísimos otros síntomas más que nos van afectando y nos van deteriorando nuestra calidad de vida”, advirtió.
“Es muy doloroso. Es un dolor que no se puede describir en palabras. Te hinca, te quema por dentro del hueso, te produce como un hormigueo… es difícil poner en palabras el dolor que sentimos”, remarcó.
Uno de los desafíos actuales es la falta de datos oficiales sobre la enfermedad. “Estamos trabajando con Salud Pública en el tema de la estadística, porque no hay un registro provincial”, explicó Ana María.
En la misma línea, el presidente del IPS, Dr. Lisandro Benmaor, subrayó la importancia de avanzar en relevamientos que permitan dimensionar la problemática: “Porque no es solo una patología que da dolor, y todo lo que eso acarrea, como dolor crónico, sino un gran componente psicológico, psiquiátrico, social, alteraciones del sueño, entre otras cosas”.
Además, recordó que muchas veces “el diagnóstico es por descarte de otras patologías y eso lleva tiempo, lleva estudios”.
Benmaor también destacó que “afecta fundamentalmente a las mujeres, 9 a 1 con respecto al hombre, pero también nosotros podemos padecer esta patología y el encare multidisciplinario es gran parte de la terapéutica que requiere la patología para llegar a resultados óptimos y que la calidad de vida del paciente sea óptima”.
Actualmente, unas 60 personas integran el grupo “Fibromialgia Misiones”: “Reconocemos que Misiones es la única provincia que tiene una ley de atención integral al paciente con fibromialgia, pero todavía queda seguir trabajando para que en todos los ámbitos se cumpla. Es necesario que los profesionales de la salud se capaciten para identificar y tratar eficazmente esta condición”, subrayó Smorzeñuk.
“También estamos en conversaciones con legisladores nacionales para ver si se logra una ley nacional que reconozca la fibromialgia como una enfermedad incapacitante y así asegurar derechos como licencias, adecuaciones y un protocolo de evaluación para acceder al certificado único de discapacidad”, adelantó.
La Lic. María Laura Melgarejo, jefa del Departamento de Acción y Coordinación Nutricional del IPS, destacó el enfoque integral que brindan a los pacientes: “Acompañamos al grupo con atención nutricional, kinesiológica y de salud mental, trabajando de manera interdisciplinaria también con la parte de actividad física. Aunque esta enfermedad no tiene cura, podemos mejorar la calidad de vida del paciente abordando todas estas áreas”.
