El periodista Martín Caparrós, contó en las últimas horas que tiene la enfermedad neurodegenerativa Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA.
En 2023, el escritor había revelado que tenía un problema neurológico por el cual debía usar silla de ruedas para movilizarse. “La esperanza de vida es de tres a cinco años”, contó en una charla con el escritor Jorge Carrión, conversación en la que además reveló que no les contó a sus amigos que había sido diagnosticado de ELA porque no querían que lo vieran como ” un moribundo”.
“Solo se lo dije a Marta (Nebot, su pareja) cuando lo supe hace dos años y medio. Y lo dije en el libro, desde que empecé a escribirlo, sin saber si iba a publicarlo o no” comentó el escritor argentino revelando que su su enfermedad es el tema de ” Antes que nada”, su nuevo libro que se publicará a fines de octubre.
Caparrós detalló que empezó a manifestar síntomas en los brazos, lo que, en sus palabras, lo obligó a “salir del armario”. “Ya no podía seguir negando lo evidente; ya no podía decir que no tenía diagnóstico, que era algo desconocido que solo afectaba mis piernas”, explicó.
“‘ELA’ es una palabra engañosa, Es como decir ‘cáncer’. Muchas enfermedades que llamamos con esos nombres no sabemos en realidad en que se diferencian unas de las otras. Es como un envejecimiento acelerado, pero es que los científicos ni siquiera entienden cómo funciona ese proceso biológico”, dijo el escritor.
Ante la pregunta de Carrión sobre la noticia de su enfermedad: “Lo que sí saben es que la esperanza de vida es de tres a cinco años, que en algún momento tienes problemas para respirar o incluso para hablar. Y en algún momento te mueres. Lo que no está mal, porque así te toleran ciertas cosas, como que te comas todo el chocolate que te apetezca”.
Qué es la ELA
Es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la muerte de las células motoneuronas que son las encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo.
“Por razones que se desconocen, las personas pierden las capacidades de mover los músculos voluntarios del cuerpo: un dedo, una mano, un brazo, no pueden caminar. También afecta a la parte pseudobulbar, con lo cual tiene imposibilidades de poder modular correctamente. Tienen problemas para digerir y también para respirar“, explicó a A24 el presidente y fundador de la Asociación ELA Argentina, Darío Ryba.
Esto significa que los mensajes gradualmente dejan de llegar a los músculos, lo cual lleva a tener debilidad, rigidez y atrofia. Dada la complejidad de la enfermedad, Ryba pidió que las autoridades nacionales “comprendan los enfermos con ELA, que son miles en Argentina, necesitan urgente la vacunación contra el coronavirus, porque tienen una comorbilidad letal”. “Es muy importante que las autoridades nacionales contemplen esta enfermedad”, enfatizó.
