La fibrosis quística es una enfermedad crónica que padece 1 de cada 7.000 personas nacidas en la Argentina. Es genética y afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Causada por una mutación en un gen específico, esta enfermedad provoca la producción de un moco espeso y pegajoso que obstruye los órganos, dificultando la respiración y la digestión.
En Misiones, la Asociación “Esperanza misionera para la lucha contra la fibrosis quística” trabaja desde el 2014 brindando apoyo a pacientes y familiares que enfrentan esta enfermedad genética. La organización, que surgió de la iniciativa de un grupo de padres y pacientes, ha sido fundamental en la creación de una red de contención, alojamiento y asesoramiento para quienes deben viajar desde el interior de la provincia para realizar tratamientos largos y costosos.
En diálogo con PRIMERA EDICIÓN, Eulalia Méndez, representante de la Asociación, recordó los inicios del proyecto: “Nos juntamos porque antes teníamos una casita donde recibíamos a las familias que venían del interior. La asociación se creó para que los padres que no tenían dónde quedarse pudieran descansar mientras sus hijos estaban internados, ya que los tratamientos pueden durar meses o hasta un año”.
Eulalia vivió en carne propia el sufrimiento de la fibrosis quística, perdiendo a tres de sus hijos a causa de la enfermedad. “Tuve un bebé de un año y dos meses y una hija de 12 años que fallecieron antes de que se descubriera lo que hoy sabemos sobre la fibrosis quística. En esos tiempos, no había tanto conocimiento ni estudios. Mi tercera hija fue diagnosticada a los tres meses de vida, y con ella luchamos más porque ya sabíamos a qué nos enfrentábamos”, compartió.
La realidad en Misiones
En la provincia, la situación es difícil. Según Méndez, actualmente hay alrededor de 70 personas que padecen fibrosis quística, entre bebés, adolescentes y adultos. Sin embargo, admitió que este número podría ser mayor: “Nosotros contamos con esta cantidad basándonos en los casos que conocemos a través de la Asociación, pero hay más pacientes que están registrados en el hospital de pediatría y que aún no se han acercado”.
Méndez destacó la importancia del diagnóstico temprano, algo que se ha mejorado en los últimos años gracias a la pesquisa neonatal, implementada desde 2007. “Gracias a la lucha de varias asociaciones, hoy todos los recién nacidos son sometidos a un rastreo neonatal que permite detectar la fibrosis quística a tiempo, lo que mejora su tratamiento y calidad de vida”, comentó.
“Antes una persona con fibrosis quística como máximo llegaba a los 18 años, hoy esa calidad de vida se extendió a los 40 años o un poco más”, añadió.
Tratamientos costosos
Eulalia también explicó que el tratamiento de la fibrosis quística es largo y costoso: “Antes teníamos que pelear mucho con las obras sociales para acceder a los medicamentos, pero recientemente salió una ley que cubre los medicamentos de alto costo, como los moduladores que frenan la parte pulmonar de la enfermedad”. Sin embargo, señaló que muchos pacientes no llegaron a tiempo para beneficiarse de estos avances, y algunos fallecieron antes de poder acceder a los tratamientos más modernos.
La Asociación también desempeña un papel importante en la educación de las familias, brindando asesoramiento sobre la enfermedad y creando un espacio de contención. “Tenemos un grupo de padres donde nos ayudamos mutuamente, compartimos información y nos damos apoyo”, agregó Méndez.
Una red que sigue creciendo
“Sabemos que es una lucha diaria, pero seguimos adelante”, concluyó Eulalia, invitando a todos los padres y madres que aún no conocen la Asociación a acercarse los miércoles de 8 a 11 horas, y los viernes de 16 a 18 horas. La Asociación se encuentra ubicada en el barrio La Vertiente, casa 455, calle 168 de Villa Lanús. También pueden comunicarse al número de teléfono +54 9 3765 19-3978.
Datos sobre la fibrosis quística
– Cerca del 60% de los casos son diagnosticados antes del primer año de vida, gracias a la pesquisa neonatal.
– Entre el 10% y el 15% de los pacientes son diagnosticados en la edad adulta.
– En Argentina, la FQ afecta a uno de cada 7.000 nacimientos, y se calcula que más de 3.000 personas padecen esta enfermedad.
– Según el ReNaFQ (Registro Nacional de Fibrosis Quística) 52% son hombres y el 80% tiene menos de 26 años, lo que destaca la prevalencia de casos en adultos jóvenes.
– Se estima que una de cada 40 personas en Argentina es portadora sana de esta enfermedad. Para conocer si los futuros padres son ambos portadores sanos de la enfermedad, se puede realizar un estudio de ADN en el contexto de un asesoramiento genético, lo cual puede ser crucial para futuras decisiones familiares.
