Elena es una niña de 12 años, que cuando tenía apenas un año de vida, fue diagnosticada con fibrosis quística, una enfermedad grave que daña progresivamente los pulmones y el sistema digestivo.
Esto significó para su mamá Sandra Góngora, sólo el comienzo de un largo camino de trabas y burocracia, que transita hasta el día de hoy, a pesar que hace dos años se sancionó en el país la Ley 27.552, que declara de interés público la lucha contra la enfermedad y establece la cobertura total de estos pacientes, por parte de las obras sociales y prepagas.
“Vendo cosas, tengo trabajos eventuales porque me es muy difícil tener una ocupación fija, ya que mi hija necesita que yo esté muchísimo tiempo con ella”, contó Sandra a PRIMERA EDICIÓN.
Eso, más el kiosco que lleva el papá de la niña, les permite sostener la situación, ya que todo lo que Elena necesita lo pagan por su cuenta; y después, en un arduo proceso que Sandra comparó con una “peregrinación a la virgen”, tratan que su obra social les reintegre.
En ese marco, recordó su experiencia el año pasado cuando Elena contrajo COVID-19, “el Hospital no hisopaba en ese momento a niños, salvo que estén en un cuadro de gravedad y la obra social no cubría el hisopado así tuve que ir a un privado y pagar”, afirmó.
Una situación doblemente insólita ya que, hasta hoy a más de siete meses, Sandra está tratando que le reintegren ese monto que gastó, por medio de la Superintendencia de Servicios de Salud.
“Después de la Ley sancionada en 2020, con respecto a medicamentos y cobertura para nosotros sigue todo igual, por lo menos con mi obra social, a veces me descompongo de tanto renegar. Tuve que intimarlos, llegar a un amparo judicial para que reconozcan el medicamento”, afirmó.
Se trata de un fármaco que le está dando muy buenos resultados y que le prescribieron en el Hospital Garrahan de Buenos Aires, lugar al que asiste cada seis meses para controles.
Un día a la vez
Según lo narró esta mamá, con esa medicación Elena se encuentra muy bien, pero aun así no prescinde de sus sesiones de kinesiología cuatro veces por semana, y de hacer ejercicios todos los días en su casa, ya que eso contribuye a detener el progresivo deterioro natural de sus pulmones.
También se realiza nebulizaciones dos veces por día, para eliminar las secreciones propias de la enfermedad.
Pese a eso, la niña que hoy cursa el séptimo grado y que el año pasado recibió la distinción de mejor compañera, puede llevar una vida normal, desarrollando su actividad favorita que es la pintura, y hasta practicar, de forma controlada, educación física con sus compañeros.
“Yo soy una mamá que no se queda, hago que mi hija cumpla a rajatabla su tratamiento por eso, para un niño con fibrosis quística, Elena tiene pocas internaciones “, explicó.
Asimismo, también la niña recibe atención de una nutricionista ya que las personas que tienen esta patología deben recibir una dieta hipercalórica que les ayude a subir de peso.
Después de pasar ese largo camino y saber que, en la vida le espera mucho más de esto ya que esta enfermedad aun no tiene cura, se animó a dejarle un mensaje a los padres de niños que sufren esta enfermedad, que muchas veces hasta requiere un trasplante bipulmonar, “confíen en sus instintos, no se dejen estar por más que vayan a un lugar y le digan que su hijo está bien, lleguen hasta las últimas instancias”, finalizó.
Fibrosis quística
Provoca la acumulación de una secreción espesa en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas. Los síntomas incluyen infecciones pulmonares repetitivas y bajo peso.
En el país
La incidencia es de 1 cada 6.700 recién nacidos y de estos, alrededor del 60,4% tienen diagnóstico antes del primer año de vida, por eso la importancia de la pesquisa neonatal.
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