“El proceso de muerte también es un proceso natural en la vida de alguien”
Se suele pensar en la muerte como un evento trágico, conflictivo y devastador. Claro que puede serlo, según las eventualidades y acorde a la percepción del entorno que rodea a la persona que fallece. La situación se vuelve aun más compleja cuando un paciente sabe que su fin está próximo, o que un accidente cambió para siempre el rumbo de su vida.
Pero, ¿Cómo una persona transita esa etapa? Los que la acompañan ¿Están preparados física y emocionalmente? El núcleo ‘paciente-familia’ ¿Tiene un sostén para afrontar el fin inminente? Es en esas circunstancias donde Los Cuidados Paliativos cumplen un papel fundamental.
La Organización Mundial de la Salud establece que los Cuidados Paliativos implican la atención activa y total de las enfermedades que no tienen respuesta al tratamiento curativo, al tiempo que el objetivo principal es conseguir la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias.
En Misiones está vigente la Ley XVII – Nº 53 que determina instrumentar el “Servicio de Cuidados Paliativos” en hospitales públicos con Nivel III y servicios privados de igual nivel. En el plano local, el Hospital Escuela de Agudos Dr. Ramón Madariaga cuenta con este servicio hace diez años, el cual es llevado adelante por un equipo de profesionales capacitados en el área.
“A veces se cree que el paliativista se dedica solo a gente que va a morir, sin embargo, el trabajo en equipo empieza desde que hay un diagnóstico, cuando el paciente inicia ese proceso en la enfermedad, para que la pueda transitar sabiendo qué cosas puede hacer, cómo cuidarse. Y que los que lo cuidan a él sepan cuidarlo y cuidarse también”, explicó a PRIMERA EDICIÓN la Dra. Yamina Simón, especialista en Cuidados Paliativos e integrante del plantel del Madariaga.
Los profesionales acompañan y sostienen a la “unidad de tratamiento”, conformada por el paciente y sus familiares o allegados. El objetivo es reivindicar la humanidad del paciente, brindándole las herramientas necesarias para que pueda atravesar el contexto de dificultad de la manera más digna posible.
No se trata solamente de pacientes con alguna enfermedad terminal, también incluye a personas que están transitando alguna enfermedad o malestar, por ejemplo, producto de algún accidente. Como bien dijo Yamina Simón, “aun cuando el problema tenga cura, el impacto en la salud es inevitable, una persona ya no vuelve a ser la misma”, y ese proceso es el que hay que acompañar.
Un abordaje integral del paciente no solamente comprende atender a lo físico, sino también a todo lo que constituye su ‘ser social’. Y, al mismo tiempo, garantizar el bienestar del acompañante, quien es un eslabón fundamental en la cadena de cuidado.
La doctora Simón expresó en detalle la importancia de hacer foco en cada necesidad de la persona: “Tener un cuidador que pueda realizar todo lo que ese paciente necesite. Todas sus necesidades en distintas dimensiones, no solo en lo físico, también en lo espiritual, lo psicológico, lo emocional, lo social, lo económico. Todo eso impacta, por eso hay que abordar cada caso enteramente, porque gracias a todo el abordaje integral se puede ver un beneficio en el tratamiento del paciente”, enfatizó.
Y toda esa dedicación es posible gracias a la especificidad con la que trabajan respecto a cada persona. La especialista contó que cada paciente y su entorno es único, y es por eso que cuando lo entrevistan indagan en profundidad acerca de su vida, su trayectoria, sus frustraciones, sus aciertos, qué lo reconforta, cómo se identifica. En otras palabras, cada detalle que hace única a la persona, les permite a los profesionales proceder con una atención personalizada.
En este sentido, Yamina Simón indicó que “siempre se trabaja en base a lo que el paciente necesita, según sus necesidades le ofrecemos opciones de alivio, de contención, de acompañamiento”.
Sin embargo, “no siempre como profesional del área de la salud se le puede garantizar a alguien que lo vas a poder liberar de la enfermedad”, aclaró; y esto teniendo en cuenta que a pesar del avance tecnológico, hay que reconocer que la Medicina es limitada, así como lo es el organismo del ser humano.
“Pero lo que sí se le puede garantizar es que ciertas dimensiones serán atendidas, y que en algún momento, cuando no sea posible curar, va a ser posible acompañar, aliviar”, remarcó la especialista.
A su vez, en palabras de Simón, “el hecho de que se trate de un trabajo multidisciplinario, permite que haya una gestión efectiva y un orden en la atención del equipo”. Esta cualidad tiene implicancias directas para con el paciente porque, según el caso, le transmite seguridad y calma: “Si el paciente está tranquilo, con control sintomático y todas las cuestiones alineadas, el equipo de salud tiene mejor posibilidad de trabajo, y mejor resultado. Justamente los Cuidados Paliativos siembran ese terreno”, señaló Yamina.
“El proceso de muerte también es un proceso natural en la vida de alguien. Y ese proceso, cuánto más lo puedas abordar desde lo físico, lo emocional, lo familiar y social, más trascendencia le vas a dar a ese ser, para que muera en paz, tranquilo, acompañado”, reflexionó.
Sostén emocional e integral
El paciente: “Sabrá que su historia es algo que queda”.
Empezar por los ejes: “El equipo sostiene a la unidad de tratamiento, y la unidad de tratamiento es el paciente, la familia y el equipo que interactúa”, señaló Simón.
El abordaje espiritual y psicológico es una dimensión sumamente compleja, aclaró. De nuevo, porque cada paciente está constituido de peculiaridades, y está claro que “la enfermedad sidera a una persona en todas sus dimensiones”.
Ante esta situación, “el profesional de la salud busca responder a una necesidad que primeramente es física. Pero la enfermedad impacta en toda la estructura familiar y la estructura integral de una persona”, enfatizó la especialista, argumentando que “una persona enferma no puede cumplir actividades laborales, tiene problemas con su autonomía, y en algunos casos depende totalmente del entorno que lo sostiene, o del entorno institucional”.
Además, se ponen en juego expectativas que mantienen firme el compromiso del entorno, porque “ante una enfermedad lo primero que uno piensa y quiere hacer es curarla, resolverla”.
No obstante, las cuestiones que se ponen en marcha “no siempre son inmediatas”, y el abordaje espiritual o emocional se torna complicado “cuando existe un malestar físico que enfrenta a la persona en una situación que compromete su vida”, sintetizó la doctora. Del mismo modo, el proceso es engorroso para los familiares del paciente.
En este sentido, Yamina Simón insistió en que algunas veces, aunque no existan oportunidades de curación, “se le puede ofrecer al paciente controlar los síntomas”, y acompañarlo en el proceso de considerar sus prioridades.
“Lo ayudamos a procesar, a que tome decisiones, a que elija. Qué quiere hacer con sus cosas, con su familia. Si quiere o no donar órganos, dónde quiere estar, qué quiere hacer con su vida, cómo cree que viviría mejor, qué legado está dejando. Cuál es su historia de vida”, detalló.
La especialista contó cómo es la experiencia cercana con los pacientes: “Cuando lo entrevistamos no le preguntamos por la enfermedad. Le preguntamos qué entiende él por cuidados paliativos, dónde y con quién vive, si está casado, si tiene hijos, abuelos, si habla otro idioma, qué hacía, de qué trabajó, qué le pasó, qué lo representa, cómo se siente”.
Sin perder de vista el objetivo: “Y finalmente, cuando llegue su momento trascendental, el paciente no va a estar solo, podrá irse en paz, sabrá que su historia es algo que queda”.
Acompañamiento a la familia: “La comunicación es un objetivo directo”
Estar en contacto permanente con el entorno del paciente y conocer sus limitaciones es el puntapié inicial para ajustar el trabajo paliativista. Incluso, se hacen seguimientos telefónicos para contar con información actualizada.
La especialista mencionó que “buscan lugares cómodos” para conversar con la familia y conocer la historia de los pacientes. Buscar cercanía, generar empatía y ofrecer tranquilidad son aspectos que refuerzan el vínculo entre el profesional y los allegados de la persona enferma.
“La enfermedad te lleva a conocer lo que te está pasando, pero tampoco todos quieren saber esa información, y eso también se respeta si así lo desean”. “Pero nunca hay que esconder. Entonces, cuando hablamos con la familia, nosotros ponemos todas las cuestiones de manifiesto: sobre el entorno, lo del paciente, lo del equipo de salud, y en base a todo eso, proyectamos qué es lo más beneficioso para el paciente”, relató Yamina.
Se busca “encontrar una despedida congruente a lo que siente la persona, a lo que la representa”, sin embargo, “a veces se logra el trabajo, y otras no. Pero se intenta”, destacó.
No solo se acompaña en el aspecto emocional, la atención paliativista también asiste, en la medida de lo posible, con recursos a los familiares que los necesiten.
Simón contó que hay personas que vienen desde lejos, o las acompaña un solo cuidador. Entonces, desde la institución, suelen gestionar refuerzos de acompañamiento, lugares de estadía, brindarles elementos de higiene, colchones, recursos necesarios para el cuidado del paciente. También los enfermeros del equipo se encargan de explicarles cómo proceder con las curaciones o la higiene.
Es decir, otro eje fundamental de la atención Paliativa es “el cuidado al que cuida, el cuidado del cuidador”, determinó.
Servicios Paliativos en el Hospital Madariaga
El servicio de Cuidados Paliativos funciona en el Hospital Madariaga de Posadas desde hace diez años. El director del área es el doctor Walter Cattaneo, quien trabaja en conjunto con la doctora Yamina Simón. También integran el equipo dos enfermeros, dos psicólogos y una trabajadora social.
A su vez, según cada paciente, interactúan con otros especialistas médicos, ya que se presentan casos diversos y muchas veces, un mismo paciente padece más de una enfermedad.
Simón explicó que hay una agenda ambulatoria para los pacientes que deseen anotarse y requieran una consulta. Aunque el equipo también trabaja “a demanda de la internación”, o si algún médico solicita los cuidados. Es decir, se trata tanto a pacientes internados como a externos.
Además, informó que trabajan vinculados al Instituto Misionero del Cáncer (IMC), y que “toda el área oncológica, tiene incorporado al servicio de Cuidados Paliativos del Hospital en la evaluación de pacientes que son atendidos en el IMC y requieran del servicio”.
La especialista afirmó que integrarse con otras áreas impulsa sus capacidades como equipo, porque de cada experiencia se aprende algo nuevo. Al mismo tiempo que continúan formándose constantemente, siempre con el fin de “humanizar al paciente”.
Por otro lado, la doctora reconoció que cada caso es un desafío, debido a la peculiaridad de cada paciente y su entorno. Pero destacó que “trabajar con el respaldo de un equipo es un aporte indispensable”.
Continuó con una reflexión:
“Es un continuo aprendizaje. Todos los días aprendemos. Estamos en contacto con alguien y supone algo difícil, porque cada cosa que trabajamos afuera, también la trabajamos adentro, nosotros a pesar de saber que no estamos en esa situación, estamos dando algo que va a aportar y va a modificar. Entonces sí, es difícil, porque estás trabajando con material humano”.
Dijo que los profesionales son “el resultado de todos los pacientes que pasaron por ellos”, a quienes “les deben mucho, tanto sus errores como sus aciertos”.
“Cuando el paciente y el equipo de salud tienen una interacción, la nutrición es en ambos sentidos”, concluyó.
Ventajas del abordaje integral
La especialista dejó en claro que el servicio de Cuidados Paliativos tiene una influencia positiva para el sistema de salud, el sistema médico y para la unidad paciente-familia. Aunque nunca se pierde de vista fortalecer y mejorar el trabajo diario.
Respecto al sistema de salud, implica una gestión óptima de los recursos para las internaciones y las intervenciones en un determinado contexto, según explicó.
A su vez, el área médica se beneficia porque puede trabajar con mayor organización y optimización del tiempo: “Si el paciente está cuidado y está tranquilo, puede venir y hacer un seguimiento. Así, el médico puede desempeñarse mejor, porque se encarga de puntualizar en lo que ese paciente necesita, porque todas las otras áreas ya están atendidas. La intervención es mucho más productiva para el profesional y para el paciente”, señaló Simón
En resumen, “los Cuidados Paliativos posicionan en distinto modo a todos los intervinientes en un sistema de salud y suponen un alto impacto social y familiar”, porque los beneficios alcanzan al paciente y a su entorno casi de la misma manera.
“Después de que un paciente muere, la familia sigue teniendo un soporte con el duelo, de parte del servicio de Paliativos en el área Psicológica”, explicó, a la vez que aclaró que “no solo se los acompaña en la etapa previa”, sino también en el proceso y luego en el duelo”.
Muchos son los casos en los que los Cuidados Paliativos “permiten evitar situaciones conflictivas y traumáticas que marcan la trascendencia en un núcleo familiar”, apuntó la especialista.
Decidir
La muerte, ese evento concebido como trágico e inevitable, también puede pensarse desde un punto de vista crítico y ‘estratégico’, mas aun, cuando las personas atraviesan un contexto de dificultad inminente. Poder decidir transitar la última etapa de nuestras vidas dignamente, es un acto humanizante. Así, la trascendencia de la vida hacia el fin será reivindicada con el reconocimiento de los seres queridos y el legado que cada persona deja en el mundo.
Los Cuidados Paliativos vienen, de alguna manera, a saciar ese vacío, esa desesperanza, y abordarla íntegramente para garantizar el bienestar de la persona.
La especialista Simón, con sensatez, invitó a la reflexión: “Si nosotros somos capaces de prepararnos para el nacimiento, ¿Por qué no naturalizar una etapa que es parte trascendental de nuestra vida, y de las personas que nos rodean?
