Este miércoles, como cada 6 de octubre, se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Se trata de una campaña promovida por la la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Aspace) con el objetivo de reivindicar los derechos de las personas con parálisis cerebral y dar a conocer las vulneraciones de derechos que dicho colectivo sufre cotidianamente.
Este año, el lema “168 horas” busca visibilizar el acompañamiento continuo que dan profesionales y familias de personas con parálisis cerebral para realizar cualquier actividad de la vida diaria a quienes tienen grandes necesidades de apoyo. Todo el tiempo. Toda la vida.
[yotuwp type=”videos” id=”_Wkq9BdXAgA” ]
Paralelamente, bajo el lema “Decir Hola”, la Asociación en Defensa del Infante Neurológico (AEDIN) encara una campaña con personalidades del mundo de la cultura y el espectáculo para generar conciencia en el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. La propuesta invita a romper el desconocimiento y la apatía frente a esta situación con un simple saludo.
“Decir Hola” es un primer paso para acercarse y reconocer a quienes tienen algún trastorno neurológico.
“Tenemos que hablar de parálisis cerebral, conocer los desafíos y las capacidades de las personas que la tienen. La falta de información puede llevar, por ejemplo, al concepto equivocado de que se trata de una enfermedad contagiosa o de que si el niño habla mal es porque no entiende. Hablar nos ayuda a integrarnos como sociedad”, planteó Victoria Campos Malbrán, presidenta de la Fundación AEDIN, a Elancasti.com.ar.
A la convocatoria se sumaron María Freytes, Laura Trotz, Valeria Mazza, Martín Palermo, Cris Morena, Fabián Rubino, Paula García, Juan Carr, Mariana Fabbiani, Julieta Spina, Facundo Pastor, Ciro, Meme Castro, Claudio Rígoli, Mariana Arias, Paula Colombini, Maxi Trusso, María Vazquez, Adolfo Cambiaso, José del Río, Christoff, Magui Aicega, Vanina Oneto, Juan Minujin y Hernán Drago.
“Si te cruzás en la calle con alguien en silla de ruedas y te ponés nervioso, decí hola”, señala María Freytes, madrina de AEDIN en el video que armaron para difundir. “La próxima vez anímate y decí hola”, subrayan.
View this post on Instagram
La parálisis cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro que afecta a la movilidad y la postura de la persona, limitando su actividad. Esta discapacidad puede ir acompañada de una discapacidad sensorial o intelectual en mayor o menor grado, por eso es común referirse a la parálisis cerebral como una pluridiscapacidad.
La definición científica la describe como “un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y de la postura, que causan limitaciones en la actividad y que se atribuyen a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o de la primera infancia”.
El grado en el que afecta a cada niño o niña es diferente, y viene determinado por la intensidad y el momento concreto en que se produce la lesión. De modo que podemos encontrarnos con personas que conviven con una parálisis cerebral que resulta apenas perceptible, desarrollando una vida totalmente normal, frente a otras que necesitan del apoyo de terceras personas para realizar las tareas más básicas de su vida diaria.
Entre sus rasgos principales se encuentran que:
-Es un desorden permanente, esto implica que la lesión neurológica que se ha producido es irreversible y persiste a lo largo de toda la vida.
-La lesión no cambia, es inmutable. El daño neurológico no aumenta ni disminuye aunque las consecuencias y los síntomas que se vayan manifestando pueden cambiar, mejorar o empeorar.
-La alteración del sistema neuromotor influye en aspectos físicos como son la postura o el movimiento.
-La lesión se produce antes de que el desarrollo y crecimiento del cerebro se haya completado. Puede ocurrir durante la gestación, el parto o los tres primeros años de vida del niño o niña, ya que es en este periodo de tiempo cuando el sistema nervioso central está en plena maduración.
-La lesión también puede afectar a otras funciones como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento. El número de funciones dañadas depende, por un lado, del lugar, tipo, localización, amplitud y disfunción de la lesión neurológica, y por el otro, por el momento en que se produce el daño, es decir, el nivel de maduración del encéfalo.
-Además, la lesión interfiere en el desarrollo del Sistema Nervioso Central. Una vez producido el daño éste repercute en el proceso madurativo del cerebro y, por tanto, en el desarrollo del niño o niña.
La parálisis cerebral no se puede curar, pero la persona podrá llevar una vida plena con la atención adecuada, recibiendo tratamientos que le ayuden a mejorar sus movimientos, le estimulen su desarrollo intelectual, le permitan desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que estimulen su relación social.
Son cuatro los pilares del tratamiento de la parálisis cerebral: la fisioterapia, la terapia ocupacional, la educación compensatoria y la logopedia. Hay diferentes técnicas y enfoques en su tratamiento, pero éste sólo será efectivo si viene proporcionado por profesionales cualificados.
