“En general, es muy vana la información que podemos tener sobre el albinismo”, dijo Samira Sosa, mamá de un niño con albinismo e integrante del grupo Albinismo Argentina, a Primera Plana que se emite por la 89.3 FM Santa María de las Misiones.
Samira contó que su experiencia personal fue similar. Y es que cuando lo tuvo a Bastian “pensé ¿será o no será? porque era más blanquito, con el pelo más blanquito… pero no sabía si realmente era albino o no”, contó.
Entonces, ¿qué es el albinismo? “Es una condición genética heredada. En mi caso y de mi marido (Marcelo Schubert), ninguno de los dos somos albinos pero somos portadores del gen”, explicó Samira.
La dermatóloga les confirmó que Bastian era albino, cuando cumplió cuatro meses. “Previamente, cuando lo llevé a hacerse su primer fondo de ojos, los médicos le habían diagnosticado albinoide ocular y por eso me derivaron con la dermatóloga que a los cuatro meses me dijo que también tenía albinismo cutáneo”, dijo.
Cuidados
Samira resaltó que donde hay que tener más precaución es en su visión porque “ellos tienen una disminución visual”. Con relación a esto, contó que hay lentes solares con diferentes tipos de filtros dependiendo si están en interiores o exteriores.
Asimismo, cuidar también su piel. “Usar un bloqueador solar con la mayor posible”. Sin embargo, resaltó que “son niños normales que pueden ir a la playa, al arroyo, a cualquier lugar siempre y cuando usen la protección que necesitan”.
“Que el maestro se adapte al niño”
Por su condición visual, “los docentes tienen que estar más preparados para lidiar con un niño albino y en muchos casos no saben cómo tratarlos. Por ahí se piensa que el niño albino, sólo por su condición, no puede hacer algunas actividades, pero no es así”. Sin embargo, destacó que “los niños aceptan todo, somos los más grandes los que cargamos con los prejuicios”.
En este sentido, Samira opinó que lo más importante es la concientización. “El padre, el hermanito y la familia entera del chico albino tienen que ayudarlo a entender que tiene que protegerse un poco más que el resto, para que el sol no lastime su piel ni sus ojos”.
Profesionales capacitados
“El asesoramiento que tengo es de los profesionales del hospital que desde que lo diagnosticaron tengo el asesoramiento en todo lo que necesito”, aseguró y resaltó la importancia de tener una ley que ampara la protección integral al albino. “Misiones es la única provincia de Latinoamérica en tener la ley”. Gracias a ella, el Ministerio de Salud se hace cargo de los lentes y de las cremas protectoras.
Finalmente, Samira aseguró que “el albinismo es una condición que no afecta en nada el desarrollo neurológico del niño” y aseguró que “los albinos son normales, un poco más blancos nomás, la sociedad tiene que abrirse un poco más y no ser tan prejuiciosos”.
Contacto
Para saber más acerca o formar parte de la sociedad ALBI Misiones, comunicarse al celular 3764394117. “Lo que más queremos es que la gente se sume, cuente su historia”.
