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Padece ELA y sueña que sus hijas lo vean en la meta de una maratón

13 octubre, 2018
Hace cinco meses no ve a las niñas de 6 y 9 años que viven con su mamá en Puerto Iguazú.

Alejandro Bianchetti (52) se autoreconoce como un caso inexplicable de la ciencia. Hace tres años fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica ELA (la misma que padeció Stephen Hawking) y le dieron una expectativa de vida de tres años. Pero este hombre decidió enfrentarse a los pronósticos y asumió una lucha personal contra la enfermedad y comenzó a correr maratones, porque, como dijo a PRIMERA EDICIÓN, “ya me quitó muchas cosas, entre ellas mis dos hijas”.

Volver a ver a sus hijas fue la principal razón por la que este hombre se inscribió para participar este domingo 14 en la maratón de las Tres Fronteras, que se correrá en Puerto Iguazú, la localidad misionera donde viven sus hijas a quien no ve desde hace cinco meses. Este jueves, Alejandro llegó a la provincia desde Buenos Aires, donde reside y contó su historia a PRIMERA EDICION con la esperanza que sus palabras lleguen a sus pequeñas hijas.

“Sinceramente necesito que se difunda mi participación y mi lucha para poder reencontrarme con ellas. Tienen 6 y 9 años, estudian en la Escuela Adventista de Iguazú. Me encantaría llegar a la final y verlas allí esperándome, porque se estarían orgullosas de la pelea exitosa que dá su papá para vencer a esta enfermedad, y que lo hago por amor a ellas”, indicó emocionado.

Intervención del juez

La historia dio un giro brusco ayer cuando Bianchetti se presentó en la escuela donde estudian sus hijas y, bajo la mirada atenta del rector y una psicóloga de la institución educativa, logró ver a la más pequeña.

“Nos abrazamos, fue muy emocionante, y antes de irme me dijo que hiciera algo porque me quiere volver a ver. Entonces me decidí y fue ante el juez de minoridad de Puerto Iguazú, Pedro Fragueiro. Primero me atendió su secretario y le expliqué toda la situación y mi historia. Finalmente, el juez decidió que mi ex mujer está obligada a arbitrar todos los medios para garantizar que las niñas puedan asistir a la maratón y verme llegar a la meta”, contó muy emocionado.

“En dos horas obtuve justicia, la misma que busqué durante meses sin obtener respuesta”, dijo con lágrimas de agradecimiento.

Ganar tiempo

Al correr, lo único que deseo es ganarle al tiempo, para ser sobreviviente de esta cruda enfermedad, poder verlas crecer en paz y en equilibrio, volver a recuperarlas”, fue su emotivo testimonio tras cinco meses de vivir separados, él en Buenos Aires y ellas en Misiones.

Con un claro mensaje de que acepta y entiende la decisión de quien fuera su pareja, por el alejamiento al no poder resistir tan duro diagnóstico, el hombre aseguró una y otra vez que quiere a las niñas que ayudó a criar, como sólo un padre puede querer.

Su participación en la maratón de las Tres Fronteras ocurrirá a días de haber terminado la maratón de Buenos Aires, en un tiempo increíble, nueve horas y quince minutos. Esta vez, su mayor anhelo, es llegar a la meta y fundirse con sus hijas en un abrazo interminable.

La enfermedad
A principio de 2016 empieza a manifestar un problema de deglución (se ahogaba con las comidas), lo cual lo lleva a una consulta neurológica y derivó en el diagnóstico de ELA. Los síntomas habían comenzado varios años, que siempre fueron vistas por el como la causa de una vida sedentaria.

“No tenía fuerza para llevar a mis hijas en la bicicleta”, por ejemplo recordó sobre sus anteriores costumbres, las cuales modificó actualmente al punto de volverse corredor.

Detalló Bianchetti: “No sabía ni de qué se trataba la enfermedad y vi lo que era. En verdad es una enfermedad muy cruel, produce que las células motoras se van muriendo en el bulbo raquídeo y se atrofia todo el sistema muscular voluntario, lo único que queda funcionando son los órganos”.

ELA es terminal, la esperanza de vida a quienes se les diagnostica no va más allá de los cinco años de su detección y una gran mayoría, tras cursarla tres años depende del respirador automático y de la silla de ruedas.

Actualmente el estado de Alejandro es “esperanzador” porque, como él dijo “estoy de pie, llevo casi tres años de diagnóstico y no te voy a mentir, estuve muy mal a principios de año, donde estuve conectado a un respirador”.

Recordó que ése fue un punto de inflexión, porque se dijo: “Basta enfermedad, hasta que llegaste y no me vas a quitar más nada, porque más allá de la parte física siento que me ha quitado a mis hijas”.

“No tengo nada en contra de las mamás de mis nenas, lo quiero dejar bien claro. Le agradezco a ella todo, porque soy padre gracias a ella. Sé que no pudo soportar el diagnóstico y en algún punto creo que se alejó para preservar a las niñas de todo lo feo que trae esta enfermedad en su parte terminal”.

Un ícono de los runners

Actualmente Alejandro está muy enfocado en dar pelea a la enfermedad, de hecho eso es lo que lo ayudó a que comience a correr maratones y hasta conquistó el podio. “Eso hizo que mi lucha sea hoy un ícono de los runners. En cierto punto agradezco lo que pasó, porque si no hubiera sentido el golpe de perderlas, no habría encontrado la fuerza ni el coraje para pelearla con este coraje”, confesó.

Tags: ELAhijasmaratón
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📻 En diálogo con #ElAireDeLasMisiones, Sandra Lezcano, presidenta de la Asociación Misionera de Agencias de Turismo, analizó el movimiento de consultas por el Mundial 2026 y el presente que atraviesa el sector turístico en Misiones y el país.

✈️ Lezcano explicó que las consultas para viajar al Mundial comenzaron en octubre del año pasado y que actualmente todavía quedan algunos paquetes disponibles, aunque con costos elevados.

💬 “La gente tiene que anticiparse para poder ir pagando. Hoy se ve muchísimo eso de congelar precios y pagar cuotas fijas en dólares”, señaló.

🏟️ Los paquetes incluyen entradas, alojamiento y vuelos internos dentro de Estados Unidos, pero no el aéreo desde Argentina hasta Miami, que será el principal centro operativo durante el torneo.

💵 Según detalló, un paquete para asistir a un partido ronda entre los 2.800 y 3.300 dólares, mientras que seguir toda la primera fase puede costar entre 8.800 y 9.500 dólares, sin contar el vuelo internacional.

🎟️ Además, remarcó que conseguir solo entradas es cada vez más difícil, ya que las operadoras oficiales trabajan con paquetes que incluyen servicios adicionales.

💬 “Creo que va a ser un boom como todo Mundial, pero la situación económica hace que muchos consulten y no confirmen enseguida”, expresó.

📈 Sobre el perfil de los viajeros, indicó que predominan las consultas por promociones, Fórmula 1 y viajes familiares, además de una fuerte tendencia a planificar con mucha anticipación.

💬 “Ya en marzo y abril había gente consultando viajes para enero, febrero y marzo del año que viene”, comentó.

🏖️ En cuanto al turismo regional, explicó que la temporada 2026 tuvo menos movimiento que la de 2025, especialmente en destinos de Brasil, aunque lugares como Búzios, Cabo Frío y Arraial do Cabo fueron de los más elegidos.

📉 “El 2026 no fue una temporada ideal. Hubo movimiento, pero no como en 2025, cuando explotó el turismo”, afirmó.

🧳 “La gente prioriza un viaje importante y empieza a pagarlo con tiempo. Eso hoy se ve muchísimo”, concluyó.
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