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Marcos, un chico sin límites: Tiene síndrome de Down, es jugador de hockey y uno de los niños cantores

29 enero, 2017

El “currículum” de Marcos, con apenas 19 años, es extenso. Es uno de los niños que canta los números de la quiniela todas las mañanas por la televisión. Participa en algunas actividades con la Municipalidad de la ciudad. Tocó la “chancha” en la edición 2016 de la estudiantina. Es el primer jugador de hockey federado de Misiones. Todos estos hechos relevantes de su vida adquieren otro valor porque Marcos tiene síndrome de Down. Sin embargo, esto no fue ningún impedimento ni para él ni su familia. Esta es una digna historia de superación. Marcos es el primer hijo de la familia que iniciaron Oscar Andrés Vicenti y Liliana Itatí Acuña. Nació hace 19 años y, con el tiempo, se sumó a la familia Agustina, que hoy tiene 16. “Marcos es nuestro primer hijo. Cuando nació, nosotros como papás primerizos nunca esperamos que sea un bebé con síndrome de Down. Yo ni los conocía, capaz que ni los registraba, pero apareció él y a partir de ahí comenzó nuestro día a día, con todas las expectativas que teníamos”, recordó Liliana en una charla con PRIMERA EDICIÓN a la que asistió toda la familia, muestra del apoyo que tiene el joven.El inicio fue difícil debido a esos diagnósticos catastróficos que suelen dar los médicos. “Tuvimos una mala experiencia con la genetista, nos dijo que no iba a caminar, que no iba a dejar los pañales, que iba a ser totalmente dependiente de nosotros”. Sin embargo, este hecho solo afirmó sus ganas de seguir adelante. “Nos propusimos que ese diagnóstico negro se revierta y gracias a Dios así fue. Hace 20 años atrás era más difícil, porque hoy hay otra apertura, desde los profesionales hasta la gente. En ese momento nos miraban con lástima, que era lo que no queríamos”, señaló Liliana.Es por eso que estos padres no se quedaron de brazos cruzados. Marcos, con apenas tres meses ya era atendido por terapeutas para mejorar su condición y que la predicción de aquella profesional de la salud quede solo en el recuerdo. “Cuando nos dábamos cuenta que otro bebé de su misma edad hacía alguna cosa, nosotros queríamos que él haga lo mismo. Entonces lo incentivábamos y así fue que caminó al año y dos meses, dejó los pañales en término a los dos años y comenzó a ir a la escuela desde salita de 3”. El pronóstico, solo un recuerdo. En un principio, con la intención de que Marcos se integre, sus padres buscaron una escuela común. Sin embargo, después de algunas malas experiencias, tomaron la decisión de enviar a Marcos a una especial. Así fue que, tras mucho andar, encontraron a Pequeño Hogar. “Ahí va bien. Creó su vínculo social, de amigos, pese a que él nunca tuvo problemas, siempre tuvo amigos por todos lados, siempre fue muy amiguero y pachanguero. Él es el que anima las fiestas y el famoso de la familia”, rieron todos.Pequeño Hogar no tienen grados como una escuela común. Tienen niveles como por ejemplo de lectoescritura o cálculos. Durante 2016, Marcos formó parte de la primera tanda de egresados con otros cuatro chicos, pero continuará. Su mamá pidió que siga con lectoescritura, porque “esa es la parte que le cuesta”. En la institución “no se sigue la misma pedagogía que en la escuela tradicional primaria. Ellos tienen otra pensada y adaptada a los chicos”, indicó Liliana. Obviamente, ahora Marcos está de vacaciones, pero en marzo retomará sus días en Pequeño Hogar. Así fue como Marcos fue creciendo como cualquier chico. “Hizo catequesis, tomó la comunión, la confirmación, gracias a que estaba inserto en la catequesis del Jesús Misericordioso conoció a su profesor de hockey, por eso juega en Posadas Hockey, con Alejandro Salas como su profesor. Es más, fue el primer jugador federado especial”, resaltó su mamá.Su trabajo como niño cantorPequeño Hogar viene, desde hace años, tratando de integrar a un grupo de chicos a diferentes labores. Es más, “ellos tienen talleres a la tarde donde hacen panadería, cocina, artesanías, dibujo. Entonces, la representante legal, Noemí Pilat, hizo un proyecto y lo presentó en el Iplyc. Les interesó, la llamaron y organizaron todo para que los chicos se vuelvan niños cantores”, contó Oscar, el papá de Marcos, a este Diario. Fue así que comenzaron los llamados a los padres para saber si estaban de acuerdo, cuáles eran las condiciones de contratación, el trabajo y demás. “Aceptamos y en marzo de 2016 arrancaron”. Liliana agregó que cuando Marcos cumplió 18, “pidió su fiesta y nosotros le decíamos que iba a tener su fiesta y también iba a tener que trabajar. Por entonces tenía conocidos en una panadería que siempre lo invitaban y con el papá decidimos que iba a ir. Pero en marzo, fuimos a una conferencia donde el doctor disertante hablaba sobre los chicos con síndrome de Down y decía que teníamos que aspirar a más, que no sean panaderos o pasteleros, no porque esas sean malas profesiones, para nada, pero teníamos que aspirar a más. Yo por debajo le decía a Oscar, ’Marcos no va a ir a la panadería’”.Tras eso, “Dios acomodó las cosas, porque se dio la posibilidad de volverse un niño cantor, a él le encantó la idea y cuando fue a hacer la prueba más todavía. Estaba feliz y sigue siendo feliz”, señaló su mamá. Oscar explicó que Marcos trabaja de lunes a sábado a las 11 de la mañana y destacó “al equipo que trabaja con ellos, realmente se dedican”. La relación con su hermana y la EstudiantinaAgustina y Marcos tienen una relación especial. Ella misma la describe. “Él es mi vida, somos muy unidos. En lo que lo tenga que acompañar, lo voy a acompañar y si no, no importa, siempre voy a estar ahí”, dijo su hermana. Es más, cuando está de vacaciones es quien lo lleva y trae al trabajo o a los talleres que a veces realiza, además “también le ayudo en la escuela cuando tiene que hacer tareas”. “Es como la maestra”, dijo Liliana.Así fue como Marcos llegó a los ensayos para la estudiantina 2016. “Estábamos un día en el ensayo del Santa María con Agustina y vinieron los chicos y lo querían incluir”, recordó su mamá. Marcos no dudó, entonces fue uno de los chicos que tocó la “chancha” en la Costanera. “Va a seguir participando porque la hermana fue elegida directora, por lo tanto él va a seguir. Se va a cuidarla a la hermana, también”, rieron.“A mí, en lo personal, me gustó mucho que haya sido incluido porque yo por lo general hablo mucho de la inclusión”, dijo Agustina y agregó que “yo aprendí mucho de él, él me acompaña, me cuida y yo lo cuido a él. Somos amigos y el colegio también lo
incluyó mucho, eso rescato porque yo en un principio no lo quería exponer, porque me daba miedo lo que pudiera pasar, pero los chicos se portaron súper bien”. “Sí”, agregó Oscar “todos, inclusive los padres asesores. Fue una apertura muy grande”. “Nos han pasado cosas maravillosas que no teníamos pensado en su momento. Por eso luchamos y así como nosotros sé que hay mucha gente que la pelea y el tema es no bajar los brazos, es buscar lo mejor para ellos”, dijo Oscar. Liliana cerró asegurando que todo lo que viven “es orgullo, no por nosotros, por él”.

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