Como esta enfermedad puede ser tratada, los especialistas destacaron la importancia de hallar a los pacientes que aún no han sido diagnosticados. Algunos pacientes con acromegalia deciden quitar los espejos de su casa para evitar enfrentarse día a día con los cambios que se registran en sus cuerpos.Por tal motivo, la Asociación Ayuda Pacientes con Enfermedad Hipofisaria (APEHI) lanzó, bajo el slogan, "Acá hay algo raro", una campaña de concientización que se extenderá de 2017. La iniciativa, que cuenta con el apoyo del laboratorio Novartis y el auspicio de la Sociedad Argentina de Endocrinología y Metabolismo (SAEM), tiene como objetivo poner el acento en los síntomas que, aislados, quizás pasan desapercibidos, pero que en su conjunto permiten sospechar la acromegalia.Algunos de estos síntomas son el agrandamiento de pies que lleva a aumentar números en el calzado, agrandamiento de las manos y verse obligadoa quitarse anillos porque los dedos se hinchan; mandíbula más prominente y voz más grave. También hay otros signos que en ocasiones aparecen a la vez con esta condición, como dolores de cabeza recurrentes, dificultades para perder peso, piel grasosa, trastornos en la fertilidad y diabetes mellitus.En ocasiones, los cambios en los rasgos van dándose tan lentamente que no son advertibles para quienes uno ve todos los días, mientras que quienes sí notan algo extraño son aquellos que uno dejó de ver por un tiempo. "Una vez, me reencontré con un familiar tras tres años sin vernos, me acerqué para saludarlo y no supo quién era yo. Para mí, yo estaba igual, pero tuve que decirle mi nombre para que me reconociera", relató Rufino, paciente con acromegalia.Por su parte, Graciela, otra persona afectada por esta enfermedad aseguró que se "avergonzaba" de sus manos, que se habían hinchado mucho y "tenían un tamaño muy por encima de lo normal". "Las ocultaba en reuniones sociales y pasaba mucho tiempo preocupada por este tema", reconoció.A su vez, otro paciente, llamado William comentó que "durante años" supo que había "algo raro" en él. "No podía explicar qué era y ningún médico lo lograba descifrar, hasta que -para mi sorpresa- fue mi odontólogo quien lo descubrió. Aparentemente la única enfermedad metabólica que ocasiona una separación de los dientes por un agrandamiento del hueso maxilar es la acromegalia. Gracias a su sospecha durante una consulta que nada tenía que ver con eso, a los pocos días un endocrinólogo me confirmó el diagnóstico", añadió.Asimismo, el endocrinólogo Oscar Bruno, presidente de la Fundación de Endocrinología (FUNDAENDO), destacó que "en una expereiencia del Hospital de Clínicas de Buenos Aires, los signos principales de un grupo de pacientes fueron agrandamiento de manos y pies en 93%, dolor de cabeza en 64%, piel y pelo grasos en 57%, hipertención arterial en 43% y ronquidos en 31%".En cuanto a las dificultades que puede ocasionar la patología, la endocrinóloga Karina Danilowicz, docente adscripta de la Facultad de Medicina de la UBA, aseguró que "la actividad diaria se ve limitada por el dolor articular y porque se pueden producir trastornos del sueño, por lo que el paciente puede sentirse más cansado durante el día".Por su parte, Bruno expresó que a los pacientes "se les dificultaban todas aquellas acciones vinculadas al estado de bienestar físico, como actividades laborales o que requieren esfuerzos corporales, debido a la fatiga crónica, disminución de fuerza y dolores osteo-articulares". "Si existen trastornos visuales, pueden presentar dificultades para leer, escribir o ver televisión", añadió.Qué ocasiona la acromegaliaEsta enfermedad es ocasionada por el desarrollo de un tumor benigno en la hipófisis, que es la glándula ubicada en la base del cerebro y es responsable de la producción de la hormona del crecimiento. El tumor produce una liberación excesiva de hormona de crecimiento.Con la remoción quirúrgica de ese tumor, a cargo de cirujanos especialistas, y la indicación de un tratamiento posterior, puede llevarse una vida completamente normal. Sin embargo, muchos pacientes padecen acromegalia sin saberlo, sin ponerle un nombre y un diagnóstico a esos síntomas que van percibiendo.Entonces, la enfermedad avanza lentamente, produciendo cambios a veces irreversibles y con potenciales consecuencias severas. "Es una enfermedad poco frecuente que, en general, no se sospecha. De hecho, existe un retraso de 5 a 10 años desde que se comienzan a producir los síntomas hasta que se arriba al diagnóstico. Nadie consulta por acromegalia; los pacientes acuden, por ejemplo al traumatólogo por el dolor en las articulaciones, o al especialista en fertilidad, por imposibilidad de conseguir el embarazo", manifestó Danilowicz.A su vez, la fundadora y presidenta de APEHI, Sandra Mesri, afirmó que los pacientes con acromegalia en la Argentina "no son muchos" ya que "no es una condición tan habitual como la hipertensión o la diabetes". "Está considerada entre las enfermedades poco frecuentes, pero afortunadamente es una sobre la que se puede hacer mucho al respecto. Por eso es tan relevante que encontremos a aquellos que hoy viven con esta condición y que no están haciendo nada para controlar lo que les está sucediendo. Los endocrinólogos quizás vean unos pocos pacientes con acromegalia a lo largo de su vida profesional, pero de todos modos tienen que estar alertas a determinados signos para sospecharla y pedir los estudios que permiten confirmarla o descartarla", destacó Mesri.Bruno comentó además que el tratamiento primario de la acromegalia "es la cirugía con extirpación del tumor", que consigue "normalizar totalmente la situación en aproximadamente 50 a 60% de los pacientes operados". "Para el resto, existe una variedad de tratamientos con medicamentos orientados al control del exceso de hormona de crecimiento. Finalmente, la radioterapia se utiliza en situaciones especiales en las que no se logra controlar la enfermedad", explicó el especialista, quine además es Profesor Consulto Titular de Medicina y exjefe de la División Endocrinología del Hospital de Clínicas.Para tratar los signos y síntomas más habituales y contribuir a la sospecha de la acromegalia, cuatro
pacientes participaron en una sesión fotográfica y se diseñaron piezas que serán expuestas en cartelería de vía pública y subtes bajo el slogan "Acá hay algo raro". Además, se desarrolló un breve video que será difundido en SubTV, en las publicidades de los cines antes de las películas y en redes sociales.Fuente:NA
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