El 12 de mayo pasado se reactivó la lucha. Era una fecha significativa, ya que se conmemoraba el día mundial de la fibromialgia y un grupo de personas que padecen esta dolencia comenzó a golpear puertas para concientizar y denunciar que el proyecto de ley que reconoce a la fibromialgia como una enfermedad estaba “dormido” en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados de la Nación. Así empezó una campaña que tuvo su primer gran triunfo el 7 de junio pasado, cuando el proyecto de ley de fibromialgia consiguió el dictamen de la Comisión de Salud e inicio el camino para volverse Ley.El 7 de junio, en reunión de Comisión de Acción Social y Salud Pública de la Cámara de Diputados de la Nación, se firmó el dictamen. En el argumento se destaca que esta “enfermedad silenciosa” afecta a más de dos millones de personas. “Es una afección crónica, caracterizada por la presencia de dolor crónico musculoesquelético generalizado, que suele coexistir con otros síntomas, fundamentalmente fatiga y problemas de sueño, pero también pueden estar presentes parestesias, rigidez articular, cefaleas, sensación de tumefacción en manos, ansiedad y depresión, problemas de concentración y memoria”, señala.La iniciativa legislativa promueve un marco regulatorio que posibilite la cobertura integral del tratamiento de la enfermedad, la rehabilitación, la concientización acerca de la enfermedad padecida, la investigación, y la formación de los profesionales de la salud a fin de contar con un diagnóstico adecuado. Sin embargo, para llegar a este momento, los hilos comenzaron a moverse desde Misiones y en las redes sociales. “El 12 de mayo comenzamos a mover el avispero”, aseguró Susana Bartz, una de las mujeres que sufre de fibromialgia, en diálogo con PRIMERA EDICIÓN. Justamente fue Susana la que a través de su cuenta de Twitter personal envió mensajes a todos los integrantes de la Comisión de Salud hasta que recibió la respuesta de Carolina Gaillard, la presidenta de la Comisión, pidiéndole que le envíe por correo cuál era su petición. El mismo contenía puntos básicos como que sea cual fuere el proyecto que se debata y sancione debe contener el CUD (Certificado Único de Discapacidad) cuando corresponda, un porcentaje en el Baremo, la pensión o jubilación según corresponda, que todas las provincias adhieran sin trámite adicional por las pacientes, un programa que encuadre a las pacientes desde Salud Pública de la Nación, con un nexo a Desarrollo Social y Trabajo y que en el caso de investigación, los fondos sean destinados solamente a Institutos de Salud y/o Universidades de prestigio (para que el dinero no llegue a manos irresponsables).Al cabo de unos días, Gaillard se comunicó para decirle que con todas esas exigencias la ley no saldría nunca. Por ende, debían negociar. Tras largas charlas telefónicas, “le dije que mi última posición es que la Ley contenga el reconocimiento como enfermedad y el porcentaje en el Baremo. A esto accedió y me dijo que fuera a su despacho para arreglar lo consensuado”. Con la dificultad obvia de ir hasta Buenos Aires Bartz se dedicó, junto a una compañera en la lucha, a buscar pacientes de la Capital para que las representen. Ya en dicha reunión se confeccionó el borrador de lo hablado telefónicamente “y eso es lo que se logró y dictaminó el 7 de junio”.“Nosotras estamos contentas, porque tener una ley que diga que es una enfermedad, o sea que el Estado argentino lo reconozca es un gran avance. A nosotros los médicos se nos ríen en la cara a veces, eso es algo que nosotros buscamos modificar”, indicó Bartz.Cómo seguirDe ahora en más, faltan varios escalones para llegar a la cima. Con el dictamen de Salud, el proyecto todavía debe pasar por la comisión de Trabajo y luego por la de Presupuesto para hacer su entrada al recinto donde volverá a ser debatido. “Ahora tenemos que hacer la movida virtual para que los diputados de la comisión de Trabajo también la aprueben”, señaló.Para finalizar, Bartz volvió a destacar que “es un paso muy importante porque desde el 2011 está durmiendo el proyecto. Para nosotros es una gran alegría, resignamos cosas que podrían haber estado mejor, pero resignamos en función de que se saque la ley que diga que fibromialgia si es una enfermedad como dice la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1992 y la Argentina, que firma tratados internacionales, no lo respeta”.Síntomas de la fibromialgiaSon varios que aparecen en diferentes lugares del cuerpo y que, para un correcto diagnóstico, deben ser tratados y analizados de manera integral: trastornos del sueño, dolor de cara y cabeza, rigidez corporal, problemas en la piel, picazón, manchas y resequedad, síndrome de piernas inquietas, rigidez articular matutina, dolores musculares crónicos, ansiedad, desequilibrio, hormigueo en las extremidades, hipersensibilidad a la luz, sonidos, olores y tacto, colon y estómago irritables, molestias premenstruales, fatiga generalizada, dolores torácicos, sequedad en ojos y boca, depresión y trastornos cognoscitivos.
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